Health and Quality of Life Outcomes, 2005; 3: 22-22 (más artículos en esta revista)

Medición de propiedades en el Reino Unido-Inglés versión del Pediatric Quality of Life Inventory ™ 4.0 (PedsQL ™) genéricos básicos escalas

BioMed Central
Penney Upton (p.upton @ sheffield.ac.uk) [1], Christine Eiser (c.eiser @ sheffield.ac.uk) [1], Ivy Cheung (wycheung@swansea.ac.uk) [2], Hayley Un Hutchings (hahutchings@swansea.ac.uk) [2], Meriel Jenney (Meriel.Jenney @ CardiffandVale.wales.nhs.uk) [3], Alison Maddocks (alison.maddocks @ swansea-tr.wales.nhs.uk ) [4], T Ian Russell (ian.russell @ bangor.ac.uk) [5], John Williams G (jgwilliams@swansea.ac.uk) [2]
[1] Departamento de Psicología de la Universidad de Sheffield, Reino Unido
[2] Swansea Escuela Clínica de la Universidad de Gales, Swansea, Reino Unido
[3] Departamento de Salud Infantil, Cardiff y Vale NHS Trust, Reino Unido
[4] Departamento de Salud Infantil de la Comunidad, Swansea NHS Trust, Reino Unido
[5] Instituto de Asistencia Social y Médica de Investigación de la Universidad de Gales, Bangor, Reino Unido

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Resumen
Antecedentes

Salud de la calidad de vida (CVRS) ha sido reconocida como una importante medida de resultado pediátrica. Una de las medidas más prometedoras a surgir en los últimos años es el de Pediatría Inventario de Calidad de Vida (PedsQL ™), desarrollado en los EE.UU.. Ventajas de la PedsQL ™ incluyen la brevedad, la disponibilidad de su edad y de las versiones paralelas para los niños y las formas de sus padres. Este estudio desarrollado en el Reino Unido Inglés PedsQL ™ versión del módulo genérico y se evaluó su desempeño en el Reino Unido un grupo de niños y sus padres.

Métodos

PedsQL ™ fue traducido al Reino Unido-Inglés. Las propiedades psicométricas de la versión del Reino Unido fueron analizadas después de la administración para 1399 de 970 niños y sus padres. La muestra incluyó a niños sanos, los niños con diagnóstico de asma, la diabetes o la enfermedad inflamatoria intestinal y los niños de cáncer en remisión.

Resultados

Propiedades psicométricas fueron similares a los reportados por el original PedsQL ™. Confiabilidad interna superó 0,70 para todos los proxy auto-informe y las sub-escalas. Validez discriminante se estableció para proxy y auto-reporte con mayor CVRS se informó de niños sanos que aquellos con problemas de salud. Sexo se observaron diferencias en el funcionamiento emocional subescala, con la presentación de informes inferior CVRS mujeres que en los hombres. Proxy y auto-informe de correlación fue mayor para los niños con problemas de salud que para los niños sanos.

Conclusión

El Reino Unido-Inglés versión del PedsQL ™ realizadas como en el original PedsQL ™, y se recomienda para la evaluación de la CVRS pediátrica en el Reino Unido.

Antecedentes

Los avances en la investigación médica han cambiado el énfasis en el cuidado de la salud de diagnóstico y manejo de enfermedades infecciosas para la prevención y control de enfermedades crónicas. Si bien ha habido importantes avances en el tratamiento de condiciones previamente en peligro la vida (por ejemplo el cáncer, la fibrosis quística), los tratamientos pueden ser agresivos y asociados con agudos, y la morbilidad a largo plazo. El reconocimiento de lo que ha dado lugar a un cambio de la medición de la eficacia del tratamiento en términos puramente de supervivencia, a otro que también tiene en cuenta la calidad de la vida resultante. Como consecuencia de ello, una serie de medidas de salud relacionados con la calidad de vida (CVRS) se han publicado. Muchos se basan en la definición de CVRS descrita por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y son independientes de medición física, emocional y el funcionamiento social. Una reciente revisión sistemática [1] concluye que una de las medidas más prometedoras para los niños fue el PedsQL ™ [2]. Desarrollado en los EE.UU., las ventajas de incluir PedsQL ™ brevedad, la disponibilidad de su edad y de las versiones paralelas para los niños y las formas de sus padres.

PedsQL ™ integra genéricos básicos y módulos específicos de la enfermedad en un solo sistema de medición. PedsQL ™ 1,0 [2] se describió como un instrumento genérico. Este fue desarrollado a partir de trabajar con niños con cáncer, pero diseñado para su uso como un instrumento no categórico. Publicaciones posteriores han informado de varios ajustes en la medida genérica. PedsQL ™ 2,0 y 3,0 y construcciones adicionales incluyen artículos, una escala de calificación más sensible y un más amplio rango de edad. PedsQL ™ 4,0 incluyó a dimensiones más básicas corresponden a la información proporcionada por la OMS. Informes recientes confirman la fiabilidad y la validez de esta medida genérica [3, 4]. El éxito de PedsQL ™ se puede ver en su amplia utilización en la investigación y la traducción a muchos europeos y otros idiomas internacionales. En el presente trabajo se informe el rendimiento de la versión del Reino Unido-Inglés de PedsQL ™ 4,0 genérico módulo principal, en una muestra de niños sanos y niños con condiciones de salud crónicas.

Métodos
Medidas

PedsQL ™ incluye paralelo auto-informes de los niños (de edades comprendidas entre 5-18 años) y padres / tutores poder-informes (rango de edad 2-18 años). Temas de la libre y poder-informe son prácticamente idénticos, la única diferencia es en el desarrollo de un lenguaje apropiado y de primera o tercera persona tensa. Instrucciones de preguntar cuánto de un problema cada tema ha sido durante el último mes y las respuestas se realizan sobre una escala de cinco puntos que van desde 0 (nunca un problema) a 4 (casi siempre un problema). El módulo genérico vigésimo comprende tres temas que contribuyen a cuatro subescalas: función física, emocional Funcionamiento, de la Escuela y Funcionamiento Social funcionamiento. También se ha demostrado que la función física puede ser visto como un distintivo de la escala, mientras que las restantes subescalas más parsimonia puede ser considerada como una sola Salud Psicosocial Resumen Escala [3]. Un total de puntuación de la escala también puede ser calculada. Se empleó el auto-informe de las formas para las edades 8-18 años, y paralelamente proxy formas.

Traducción seguido directrices recomendadas [5, 6]. Anteproyecto cambios en el original de los cuestionarios fueron realizados por tres psicólogos con experiencia y revisado por el Dr Varni, que recomendó nuevas modificaciones. Los cuestionarios revisados se administraron a 13 padres y 22 niños y cognitivo de las técnicas de entrevista [6] fueron utilizados para obtener información acerca de la interpretación y la comprensión de los temas y la respuesta puntuaciones. Se introdujeron nuevos cambios a los cuestionarios en respuesta a los comentarios de los padres y los hijos. Dr Varni examinado la versión revisada de medida y autorizó todos los cambios.

Procedimiento

Healthy los niños y sus padres fueron reclutados a través de 23 escuelas en el sur de Gales. Información escrita fue enviada a los padres que completaron cuestionarios en el hogar, de regreso a la escuela en un determinado plazo, junto con el consentimiento firmado por su participación del niño. Los niños se les dio información verbal y escrita antes de completar los cuestionarios en clase, bajo la supervisión de un investigador.

Los niños con cualquiera de asma, diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal (EII) o en la remisión a largo plazo de cáncer de los pacientes fueron identificados a través de los sistemas de información. Las familias se les informó acerca del estudio por correo y arreglos hechos para los que su consentimiento, para completar los cuestionarios ni en la clínica o en el hogar bajo la supervisión de un investigador.

Además de todas las familias PedsQL ™ completado un breve cuestionario acerca de información demográfica y de salud de los niños. En base a esto, los niños con problemas crónicos de salud cualquier fueron excluidos de la muestra de las escuelas, garantizando de este grupo es saludable.

Análisis

Temas del PedsQL ™ se anotó inversa y linealmente transformado a una escala 0-100, con una mayor puntuación que indica mejor CVRS. [3] Escala resultados fueron creados por la división de la suma de las respuestas por el número de artículos respondido (a cuenta de los datos que faltan) . Confiabilidad interna se evaluó mediante el Alfa de Cronbach [7] y la gama de medición se determinó basándose en el porcentaje de resultados en los extremos de la gama de escala [8]. Discriminante validez se evaluó a través de una comparación de los niños sanos y con condiciones crónicas de salud. Un análisis multivariado de varianza (MANOVA) fue realizado con el fin de determinar diferencias en la sub-escala de puntuaciones en función de la edad del niño, sexo o estado de salud. Pillai's Trace se calculó como este es robusto a las desviaciones de la normalidad. La fuente de variación significativa se encuentra por Análisis de varianza (ANOVA). Finalmente la relación entre el yo y el poder-informe fue evaluado por correlación.

Ética

El galés Multi-centro de Investigación Comité de Ética dio la aprobación ética a este trabajo.

Resultados
Muestra

A partir de 2002 se acercaron las familias, un total de 1399 fueron reclutados para el estudio (tasa de respuesta = 69,88%), con 1034 familias procedentes de 365 escuelas y de clínicas. Las restantes 603 familias, ya sea para no regresar a las escuelas por los cuestionarios de la fecha de corte (N = 349) o no respondieron a las cartas de invitación de las clínicas de la participación en el estudio (N = 254). La muestra fue homogénea en el origen étnico con un 90% el haber nacido en el Reino Unido y que describe a sí mismos como británicos. Todos los participantes habían Inglés ya sea como lengua materna (96%), o son bilingües en Inglés y Gales (4%). 34% de las madres habían abandonado la escuela a los 16 (15% sin cualificaciones formales, el 19% con algunos GCSEs) 39% había terminado la educación superior y el 22% había cualificaciones de la enseñanza superior. Sólo el 5% de la muestra no proporcionaron esta información. Todos los niños con edades de 8-18 años (edad media para la auto-informe = 12,58, sd = 2,6, con una media de edad de poder-informe = 11,86, sd = 2.3). Self-se completaron formularios de memoria por 684 hombres y 715 mujeres y el poder-se completaron los informes de los padres de los 459 hombres y 504 mujeres de los padres. Un completo desglose de la muestra figura en el cuadro 1.

La diferencia de uno mismo y de poder-informe de conclusión se indica en el cuadro 1, como resultado de los padres (N = 429) que dieron su consentimiento para el niño para completar PedsQL ™, pero no completa un cuestionario. La mayoría de los representantes de los informes se terminaron por las madres (84%), el resto de las formas sea completado por los padres (14%) o de otros cuidadores, como padrastros y abuelos (2%).

Confiabilidad interna

Todo el poder-y la libre informe sub-escalas superaron el estándar mínimo de 0,70, mientras que la puntuación total superó 0,90.

Rango de medición

La gama completa de 0-100 se utilizó para las cuatro subescalas informe poder-y la mayoría (3 / 4), de auto-informe subescalas. Un rango de 10-100 se utilizó para el funcionamiento emocional en el auto-reporte, con nadie de puntuación al final de esta sub-escala. Cuadro 2 se presenta la escala y el porcentaje medio de las puntuaciones en el piso y el techo original de la PedsQL ™ [3] y el Reino Unido-Inglés versión. No se observaron efectos palabra en el Reino Unido-Inglés-proxy libre o informe para la salud de los niños o las personas con condiciones de salud conocido como escala no había más de 0,3% de puntuación como mínimo. Sin embargo, el techo que existía para los efectos saludables de muestra y osciló entre el mínimo (por ejemplo, 3,2% y 3,6% para la auto-informe y apoderado, respectivamente, para la puntuación total) a moderada (por ejemplo, 41,4% y 37,4% para la auto-informe y apoderado, respectivamente, para Funcionamiento Social). También existen efectos de techos para las personas con condiciones de salud conocidos, como para la sana muestra el mayor efecto fue para el Funcionamiento Social (35,3% y 26,3% para la auto-informe y proxy). Healthy los niños y sus padres informaron de los efectos más límite que los que presentan problemas de salud. Como demuestra el cuadro 2, las pautas de techo y el suelo efectos son similares, a las que se registraron para el original PedsQL ™ [3], aunque los efectos techo son más pequeñas en el Reino Unido población. Escala medios también son similares en ambas versiones de la medida.

Validez discriminante

Hubo diferencias significativas en la CVRS informó entre hombres y mujeres (la traza Pillai = 0,012, p = 0,003) y en toda la crónica de las condiciones de salud (la traza Pillai = 0,107, p = 0,000) para la auto-informe. Grupo de edad no fue significativa (Pillai la traza = 0,006, p = 0,082). Para poder-informe, ninguna diferencia en la presentación de informes se detectó entre los padres de hombres y mujeres (la traza Pillai = 0,007, p = 0,188) o de diferentes edades (de la traza Pillai = 0,008, p = 0,094). Diferencias significativas en la presentación de informes se confirma a través de condiciones de salud crónicas (Pillai la traza = 0,219, p = 0,000). No se encontraron interacciones entre cualquier combinación de estos tres factores, ya sea para sí mismo o para poder-informe. Así, en un solo sentido ANOVAs se llevaron a cabo comparando las cuatro condiciones crónicas de la salud y la higiene en los niños de uno mismo y de poder-informe (véase el cuadro 3] y la comparación de los hombres y las mujeres para la auto-informe.

Partituras para los niños con una enfermedad crónica fueron inferiores a las de los niños sanos en todos los proxy-informe de las escalas, con diferencias más trascendencia (véase el cuadro 3]. Para auto-informe, los niños con asma, la EII y sobrevivientes de cáncer presentaron menores puntajes que los niños sanos, en todas las escalas, con diferencias más trascendencia (véase el cuadro 3]. En contraste, los niños con diabetes no informó de la CVRS más bajos que los niños sanos, para todos los dominios, para este grupo las puntuaciones fueron más altas que las de niños sanos para el funcionamiento social y emocional, aunque esto no fue significativo.

La única sub-escala en la medida de auto-informe para mostrar diferencias significativas en función del sexo se Emocional Funcionamiento, de las mujeres con la presentación de informes de CVRS más bajo que en los hombres (F (1,1396) = 29,66, p = 0,001). A pesar de que la puntuación media de las mujeres que respondieron a las 74.39 (sd = 19,32) fue inferior a la puntuación media de los varones 79,71 (sd = 17,04), estos resultados aún están en el extremo superior de la escala. Las diferencias son sin embargo lo suficientemente grande como para ser reflejados en el resumen psicosocial compuesto puntuación (puntuación media: mujeres = 79,65 (sd = 14,38), los hombres = 81,39 (sd = 13,68), F (1,1396) = 5,35, p = 0,021 ) Y la puntuación total (puntuación media: mujeres = 81,32 (sd = 13,24), los hombres = 83,21 (sd = 12,89), F (1,1396) = 7,30, p = 0,007).

El cuadro 4 muestra la correlación entre el yo y el poder-informe. Se demostró correlación moderada entre las dos formas en las mismas subescalas, aunque las correlaciones fueron más altos para los niños con una enfermedad crónica que para los niños sanos.

Discusión

El desempeño de el Reino Unido-Inglés PedsQL ™ (rango de edad 8-18 años) se encontró que era similar a la de la original PedsQL ™ [3]. Hemos encontrado una excelente fiabilidad interna de 0,90 para ambos y proxy auto-informe total de las escalas, con indicación de la adecuación del total de las puntuaciones de la escala de análisis individuales de los pacientes [9]. Todos los resultados y el resumen subescala superó 0,70, lo que las hace aceptables para comparaciones de grupos. Esto es comparable a la fiabilidad informaron de la original PedsQL ™ de 0,88 y 0,90 para la auto-informe y proxy total de las escalas, respectivamente, con todas las puntuaciones de resumen subescala y también superior a 0,70 [3].

Al igual que con el original PedsQL ™, la palabra aunque no se encontraron efectos de la existencia de efectos límite máximo debe señalarse [3]. Así, mientras que la gama completa de opciones de puntuación se utiliza para la mayoría de las subescalas, las respuestas tienden a concentrarse en la parte superior de la escala para todas las subescalas, por tanto la libre y poder-informe. Sin embargo, se ha sugerido el techo y el suelo son los efectos que cabía esperar de los instrumentos genéricos de CVRS, el simple hecho de que sólo tienen el objetivo de ser aplicable a una amplia gama de la población [10]. Es posible que las condiciones de salud de los niños que participaron en el estudio fueron bien controlados, lo que mejor puntuaciones de CVRS. Esta cuestión debería estudiarse más a fondo a través de la administración de PedsQL ™ a los niños con una amplia gama de cuestiones de salud como los que experimentan graves problemas de salud.

PedsQL ™ realiza utilizando como hipótesis de los conocidos grupos de método. Hubo diferencias entre la CVRS en niños sanos y aquellos con condiciones crónicas de salud para ambos proxy y auto-informe. Sin embargo, los niños con diabetes obtuvo resultados significativamente más bajos que los niños sanos, en sólo una dimensión - el funcionamiento físico. De hecho, se informó de una mejor CVRS que los niños con otros problemas de salud crónicos y en el funcionamiento social y emocional evaluado su CVRS como mejor que los niños sanos, aunque esto no alcanzó significación. La similitud entre la CVRS en niños con diabetes y sus compañeros sanos se ha observado en otras partes [11]. Por otra parte, un estudio sobre el impacto de la diabetes en adultos de cribado CVRS informó de las similitudes en la CVRS de los adultos con y sin diabetes - tanto antes como después del diagnóstico [12]. Esto sugiere que las conclusiones de nuestro estudio no son ni atípicos, ni indicativo de un problema con PedsQL ™ medición, pero no representan una diferencia significativa en la CVRS de los niños con diabetes y los que tienen otros problemas de salud crónicos. Si esto se debe a la buena gestión de la enfermedad, el apoyo positivo de la atención de la diabetes u otros factores de equipo sigue siendo poco clara. Lo que es evidente sin embargo, es que este tema merece mayor investigación.

Seguros et al [3] no informó de las diferencias en los padres o hijos a la presentación de informes de la CVRS, ya sea por la edad o el sexo del niño. Aunque este estudio no encontró diferencias también en la presentación de informes para el proxy-informe, una diferencia significativa en hombres y mujeres de presentación de informes de la CVRS se encontró en el funcionamiento emocional sub-escala de la auto-informe, las mujeres con la presentación de informes significativamente menores niveles de funcionamiento emocional que Varones. La diferencia entre hombres y mujeres se refleja en nuestros datos es compatible con gran parte de la literatura psicológica en relación con las diferencias de género en la salud emocional [13, 14]. Además de sugerir que las mujeres tienen más probabilidades de sufrir más problemas de salud emocional como la ansiedad y la depresión que en los hombres, los estudios también han propuesto que esta diferencia de género tiene sus raíces en la adolescencia [15, 16]. Además, las diferencias en las respuestas de hombres y mujeres a la enfermedad también se han sugerido, las mujeres con más probabilidades de sufrir depresión después de la lesión traumática [17] y para mostrar una mayor ansiedad por la enfermedad crónica [18, 19]. Así, la diferencia en el funcionamiento emocional que aquí, parece reflejar una verdadera disparidad entre hombres y mujeres y así la proposición de prueba de la validez de PedsQL ™ como una medida sensible del funcionamiento emocional de los niños y los jóvenes.

Moderado se encontró correlación entre el yo y el poder-informe. El patrón de correlación entre padres e hijos para el total de la muestra es similar a la de la original PedsQL ™, donde mejor se encontró correlación de física y psicológica que para el funcionamiento social [3]. Sin embargo, cabe señalar que es mejor correlación entre padres e hijos en que el niño tiene una enfermedad crónica. De hecho, la diferencia más notable está en correlación en la salud física de la escala, lo que sugiere que los padres y los niños son más propensos a compartir información acerca de un asunto si se percibe como un problema (en este caso la salud física). Así, whilstprevious investigación ha encontrado que los padres y los niños más de acuerdo acerca de problemas físicos, en lugar de la internalización de los problemas como la ansiedad o la tristeza [20] esto puede depender en parte de si el niño tiene un problema de salud. Además, es probable que los representantes de los informes reflejan la ansiedad de sus padres acerca de su hijo / a, en este estudio los padres de niños con problemas crónicos de salud subestimado constantemente de sus hijos CVRS. La escasa correlación observada entre el yo y el poder-los informes se confirma la necesidad de medir tanto los niños y los padres la hora de evaluar las perspectivas de pediatría CVRS. Además, en los casos en que el niño no puede o no quiere completar la auto-informe por lo que es necesario utilizar un proxy-informe para estimar la CVRS, el conocimiento de que tal vez esta estimación debe considerarse inexacta.

Una posible limitación de este estudio es que retest fiabilidad y capacidad de respuesta no fue realizada. Sin embargo, se ha argumentado que la fiabilidad test-retest puede ser menos útil que la coherencia interna fiabilidad instrumento de CVRS en el desarrollo [21]. La consistencia interna se sugiere como una de las más valiosas de evaluación de la fiabilidad de una medida a causa del riesgo de fluctuaciones a corto plazo en las condiciones de salud, tales como las empleadas en este estudio, en la que factores externos, como la enfermedad y el tratamiento son las variables que influyen en el funcionamiento .

Conclusión

Hemos demostrado que el Reino Unido-Inglés PedsQL ™ es válido y fiable, la repetición de algunos de los resultados anteriores para el genérico PedsQL ™ [3], por primera vez, con una población de Reino Unido. El Reino Unido-Inglés medida será una herramienta valiosa para evaluar la CVRS de los niños en edad escolar en el Reino Unido, que ofrece una útil medida de resultado en un trabajo de investigación y clínica.

Contribuciones de los autores

PU hecho contribuciones sustanciales a la adquisición de datos, el análisis y la interpretación de los datos y la redacción del artículo. CE hecho contribuciones sustanciales al diseño del estudio, la adquisición de datos y la interpretación de los datos, la redacción y la revisión del artículo. IC, MJ, AM, RE & JW todo hecho contribuciones sustanciales a la concepción y el diseño del estudio y han participado en la revisión del papel de importante contenido intelectual. Todos los autores han dado la aprobación final de la versión que se publicará.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen intereses en conflicto.

Agradecimientos

Queremos dar las gracias al Dr James Varni por su valiosa ayuda en la traducción de PedsQL ™ a Reino Unido-Inglés. También damos las gracias a todos los niños y sus padres que de forma voluntaria contribuyeron a este estudio. También damos las gracias a todos nuestros colaboradores en las clínicas locales, LEA y escuelas participantes sin cuya buena voluntad este proyecto no hubiera sido posible. Gracias especialmente a las siguientes personas:

Dr Carol Sullivan, el Dr Alfaham Mazin, el Dr Iolo Doull, el Dr Vas Falco y sus equipos de los enfermeros especializados por su ayuda en el reclutamiento de los niños con asma.

Dr Huw Jenkins, el Dr Mike Cosgrove, el Dr Peter Dale y Karen Bryant-Davies por su ayuda en el reclutamiento de los niños con enfermedad inflamatoria intestinal.

Dr Dewi Evans, el Dr Malachy O 'Hagan, el Dr John Gregory, el Dr Phil Edwards, Liz Aldicott, Dawn Wood, Geraldine Philips, Lesley Lowes, Corinna Bretland y Rachel Harris por su ayuda en el reclutamiento de los niños con diabetes

Dr Martin Inglés, la Dra Alison Leiper, el Dr Jacqueline Cornish, el profesor Anthony Oakhill, Janet Powell, Ruth Elson, Sue Crooks y Alena MacEvoy por su ayuda en el reclutamiento de los niños que han sobrevivido el cáncer.

Este estudio fue apoyado por una beca de El galés Oficina de Investigación y Desarrollo; Chris Penney Upton Eiser y son financiados por el Cancer Research UK.