Health and Quality of Life Outcomes, 2005; 3: 29-29 (más artículos en esta revista)

Calidad de vida en niños con diagnóstico reciente de cáncer y sus madres

BioMed Central
Christine Eiser (c.eiser @ shef.ac.uk) [1], J Richard Eiser (jreiser@shef.ac.uk) [1], Christopher B Zancada (cbstride@shef.ac.uk) [2]
[1] CR-UK Niño y la Familia Grupo de Investigación, Departamento de Psicología, Universidad de Sheffield S10 2TP, UK
[2] Instituto de Trabajo Psicología, Departamento de Psicología, Universidad de Sheffield, S10 2TP, UK

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Resumen
Antecedentes

Con los tratamientos actuales, aproximadamente el 75% de los niños diagnosticados con cáncer pueden esperar para lograr la supervivencia libre de enfermedad. Sin embargo, los tratamientos son complejos y agresivo, que podría comprometer la CDV para los niños y sus padres. Aunque el trabajo previo ha demostrado el aumento de la ansiedad y la depresión entre los padres después del diagnóstico, el reciente desarrollo de las medidas estándar de CDV nos permite mirar más directamente en el diagnóstico sobre el impacto de las madres y los niños del CDV. Los objetivos de este estudio son i) describir la CDV para los niños y sus madres después del diagnóstico mediante la comparación de sus resultados con las normas de la población, ii) explorar la relación entre las madres se preocupa por la enfermedad y sus CDV, y iii) determinar la relación entre las madres Puntuaciones de sus propios CDV y su hijo.

Método

Un total de 87 familias tomaron parte, que constituyen el 60% de los elegibles. Los niños incluyeron 58 varones y 29 mujeres, con edades comprendidas entre los 2 años y 6 meses a 16 años 3 meses (media = 7 años, mediana = 5 años 8 meses). Los diagnósticos fueron la leucemia linfoblástica aguda (ALL, n = 57), tumores cerebrales (n = 11), tumores de hueso (n = 17) y 2 cánceres raros. Madres cuestionarios cumplimentados sobre sus propias del niño y CDV.

Resultados

Madres informó de su propio hijo y el CDV considerablemente inferior a la población las normas. Hubo correlaciones significativas entre las madres y sus propias preocupaciones y sus calificaciones de los niños y las madres CDV 'ratings de su propia CDV correlacionado con sus puntuaciones del niño del CDV.

Conclusión

Tanto los niños y sus madres experiencia significativa en peligro la CDV en los meses tras el diagnóstico. Las madres que clasificaron sus propios CDV de ser pobres y evaluar sus hijos CDV a ser baja. Estos resultados sugieren que se requiere cautela tasa de las madres de sus hijos CDV. Habrá que seguir tratando de mejorar la CDV de los niños especialmente en el período inmediatamente posterior diagnóstico.

Antecedentes

La supervivencia en cáncer infantil ha mejorado significativamente en los últimos años [1, 2]. Esto se ha atribuido a la organización de la atención en los principales centros, y el desarrollo nacional e internacional de los ensayos clínicos más rápidos que facilitan el conocimiento y el perfeccionamiento de nuevos protocolos. En función de la especificidad de cáncer, los niños son tratados con una combinación de radioterapia, quimioterapia y cirugía. Duración de la quimioterapia también varía, pero puede ser de hasta 3 años para los niños tratados de la forma más común de cáncer, la leucemia linfoblástica aguda (ALL).

A pesar de la mejora de la supervivencia estadísticas, el cáncer sigue siendo una potencialmente mortal condición, y, como tal, plantea un reto importante tanto para el niño y la familia. Durante el curso del tratamiento, la mayoría de los niños experiencias desagradables efectos secundarios físicos. Problemas emocionales y de comportamiento también han sido identificados. A más largo plazo, hay un riesgo considerable de efectos tardíos [3]. Entre ellas figuran la reducción lineal de crecimiento, comprometida endocrinos y funciones sensoriales, y los daños a los sistemas cardíaco y reproductiva.

Además de los efectos sobre los niños, las consecuencias adversas para los padres inmediatas ya más largo plazo la salud física y mental se han reportado [4 - 6]. Muchos padres informe niveles elevados de depresión y ansiedad sobre todo en los meses inmediatamente después del diagnóstico, [7], pero para la mayoría este disminuye con el tiempo [5, 8, 9].

Las mejoras en la supervivencia son el resultado de tratamientos cada vez más agresivos, lo que plantea preguntas acerca de la calidad de vida (QOL), así como la cantidad o la duración de la supervivencia. Para el niño, CDV es probable que se vea comprometida por el dolor de la enfermedad y tratamiento, la falta de energía para disfrutar de las actividades cotidianas, y los temores sobre el futuro. Experiencia de las propias madres grandes cambios a su vida, permaneciendo en el hospital con su hijo, o tal vez renunciar a la reducción de las horas que pasan en el trabajo, así como aprender a gestionar la atención médica del niño en el hogar. La relativamente reciente aparición de la CDV medidas estándar proporciona la oportunidad de formalizar la medida en que la CDV se vea comprometido por las madres y los niños tras el diagnóstico, y describir las diferencias en el impacto, dependiendo de las características del niño (edad, sexo) y la enfermedad.

En este estudio, se obtuvieron puntuaciones de las madres acerca de sus propias, y de su hijo CDV, y en comparación con la población de estas normas. Predijimos que, en los meses inmediatamente después del diagnóstico, de la madre que su propio ritmo y su hijo CDV muy por debajo de las normas para la población normal. En segundo lugar, hemos explorado las relaciones entre las madres y CDV más preocupaciones específicas de la enfermedad, y en tercer lugar, predijo que las madres que clasificaron sus propios CDV de ser pobres que también la tasa de sus hijos CDV de ser pobres.

Métodos
Procedimiento

Familias de los nuevos diagnósticos de los niños fueron invitados a participar en un estudio acerca de hacer frente a la enfermedad del niño. Las familias se acercaron aproximadamente tres meses después del diagnóstico, ya que la condición del niño normalmente es relativamente estable, y el tratamiento en forma ambulatoria, con base. Las familias fueron abordados por la enfermera de la clínica en una visita de rutina clínica y da información verbal y escrita sobre el estudio. Los que acordaron participar dio consentimiento firmado y posteriormente fueron contactados por el equipo de investigación que visitó a la familia en casa. Todos los aspectos del procedimiento fueron aprobadas por los Comités de Ética del Hospital.

Muestra

Inglés familias de habla de los niños de 2-18 años diagnosticados de cáncer en cinco centros en el Reino Unido durante un período de dos años se acercó. Exclusiones eran niños con enfermedad avanzada, cognitivo o neurológico previo al diagnóstico, o complicar otras condiciones (por ejemplo, el síndrome de Down).

Un total de 87 familias tomaron parte (60%) de los elegibles. Las familias que se negaron citada falta de interés, demasiado angustiado o demasiado ocupados como explicaciones. La muestra fue predominantemente caucásica; hay dos familias de origen asiático, pero ambos habían vivido en el Reino Unido durante más de 10 años. Hubo 58 hombres y 29 mujeres. Las edades de los niños oscilaron entre 2 años y 6 meses a 16 años 3 meses (media = 7 años, mediana = 5 años 8 meses). Los niños estaban en tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda (ALL, n = 57), tumores cerebrales (n = 11), tumores de hueso (n = 17) y 2 cánceres raros.

Cuestionarios
Tratamiento de los resultados

Hubo considerables datos que faltan para que la escuela funcione de la subescala PedsQL ™ 4,0, que las madres no terminó cuando los niños están en edad preescolar o aún no habían regresado a la escuela después del diagnóstico. Este fue, por lo tanto, subescala excluidos de los análisis. Entonces calculó confiabilidad para todos los restantes escalas y subescalas. La consistencia interna fue consistentemente bien (véase el cuadro 1]. Las comparaciones entre la muestra de población medios y medio se basan en t-1 muestra las pruebas y las relaciones entre las variables investigadas demandar simples correlaciones. Todos los análisis se realizaron utilizando el paquete estadístico SPSS versión 10 para Macintosh.

Resultados
Las comparaciones con la población las normas

En consonancia con nuestra primera hipótesis, las madres informaron significativamente menor CDV por su hijo en comparación con la población de normas (14). También informaron de su propio CDV a ser menor de lo esperado en la mayoría de subescalas (13), la notable excepción de las subescalas SF-36 en relación con el dolor y la función física, cuando las madres informaron de funcionamiento dentro del rango normal. Estos datos se muestran en la Tabla 1.

Relación entre las madres de los propios CDV y preocupaciones

Las madres que informaron de más preocupaciones evaluado sus propios (r = -. 53) y el hijo del CDV (Física r = -. 31; Emocional r = -. 36; Social r = -. 42) a ser menor.

Relación entre las madres de los propios CDV y sus calificaciones de los niños del CDV

Hubo correlaciones significativas entre las madres de los ratings de su propia CDV y sus puntuaciones de la CDV del niño (físico: r = 0,43; Emocional r = 0,43; Social y r = 0,52). Madres de puntuaciones del niño CDV no sugiere diferencias en función de diagnóstico, la edad o el sexo del niño.

Discusión

Nuestros resultados sugieren que, en los tres a cinco meses tras el diagnóstico de LLA, informan de que las madres de niños CDV significativamente comprometida en comparación con la población normal. Aunque se trata de esperar, la medida en que los resultados se situaron por debajo de la CDV población fue considerable. En la mayoría de las subescalas SF-36, de las madres informó también de su propia CDV a ser inferior a la población medios. Nuestros resultados ponen de manifiesto la enorme carga que sufren los niños y sus padres durante el período inicial de tratamiento para el cáncer.

Aunque las correlaciones no dar información acerca de la dirección de una relación (si preocupa comprometida CDV o vice-vera), se encontró que las madres que estaban más preocupados informó inferior CDV. Por último, las madres de los ratings de su propia CDV se correlacionaron con sus puntuaciones del niño del CDV. A pesar de que normalmente se recomienda que las calificaciones de la CDV debe realizar el paciente, siempre que sea posible, siempre se ha reconocido que hay situaciones, en especial cuando los niños son muy jóvenes o para mal, cuando es necesario recurrir a la de los padres puntuaciones. El diagnóstico de cáncer en un niño es probable que sea una de esas situaciones, en la medida en que los niños son a menudo jóvenes, enfermos y afligidos. Nuestros datos sugieren que las madres pueden proporcionar las calificaciones de la CDV del niño, pero estos se relacionan con sus propios CDV. Las madres que clasificaron sus propios CDV a ser menor y más informado de las preocupaciones, valorados del niño CDV a ser peor. Hay una pregunta acerca de qué tan bien las madres están en condiciones de informar de sus hijos CDV. Una serie de informes sugieren que existen diferencias entre las madres y los niños en sus opiniones de los niños del CDV, aunque estos no han sido relacionados de alguna manera simple de variables como la edad o el sexo [15].

Estudio limitaciones incluyen la dependencia de las madres de sus propias valoraciones y sus hijos CDV. A pesar de que había querido medida del niño CDV preguntando directamente, hay una serie de obstáculos para lograr esto. En primer lugar, la edad promedio de diagnóstico es de TODOS los 4 años, lo que significa que muchos niños eran simplemente demasiado joven para responder por sí mismos. En segundo lugar, en el diagnóstico, incluso los niños mayores tienden a ser demasiado enfermo para responder.

La dependencia de las madres, en lugar de los padres, también pueden ser una limitación. Las madres tienden a ser más involucrados con la atención del niño enfermo, más responsable de la medicación y las decisiones de tratamiento, y más probabilidades de permanecer en el hospital con el niño. Por el contrario, los padres tienden a trabajar tanto como sea posible y, en general, tratar de mantener la vida familiar normal para otros niños en la familia [16]. Esta diferencia en la experiencia, por lo que quedan los padres participar más en la vida cotidiana del niño, a pesar de la enfermedad, pueden tener un impacto en la crianza de los hijos y los padres "de las percepciones del niño CDV.

Además, la muestra incluía sólo el 60% de las personas elegibles. No tenemos forma de saber si los que se negaban diferían en cualquier forma crucial de las familias que aceptaron participar, pero en general manifestaron que estaban demasiado ocupados o angustia. Dada la rapidez del diagnóstico y el importe de la hospitalización y la atención en general es necesario, no es de extrañar que algunas familias fueron desbordados y no desea añadir una demanda adicional en su tiempo. Como los comités de ética no permiten a los investigadores de la sonda familias razones para aceptar o no a participar en la investigación, no podemos ser más precisos en este punto.

Otra limitación de la utilización de la siguiente manera PedsQL ™ 4,0 como medida de la CVRS. El PedsQL ™ 4,0 fue desarrollado como una medida genérica de los niños del CDV, y por lo tanto no toque implicaciones específicas asociadas con el diagnóstico y el tratamiento. Las madres no terminan puntuaciones en la subescala las escuelas, sobre la base de que muchos niños que asisten esporádicamente o con experiencia muy largas ausencias. Esto sugiere que la medida puede carecer de la sensibilidad de los nuevos diagnósticos de los niños y los retos de la adecuación de las medidas genéricas de la CDV para proporcionar una evaluación completa de la CDV en niños con enfermedad grave. El uso de las escalas específicas de cáncer sería útil [17], aunque actualmente carecen de las normas del Reino Unido.

Es importante que el trabajo de este tipo tiene implicaciones clínicas para los padres y el personal médico. Existe la preocupación de que los tratamientos que actualmente se utilizan para tratar el cáncer puede comprometer innecesariamente CDV niño, tanto durante el tratamiento y en el largo plazo [18]. Aunque el uso de las líneas de Hickman y antiemético drogas son ahora habituales y se han reducido las experiencias de los niños de la quimioterapia relacionados con el dolor y la enfermedad, nuestros datos sugieren aún queda mucho por hacer para mejorar la CDV en los niños en tratamiento. El miedo a la infección y la fatiga de los niños significa que las familias llevan vidas muy aislados después del diagnóstico. Si la CDV se va a mejorar aún más, tenemos que encontrar la forma de reducir el sentimiento de soledad y aislamiento experimentado, así como de la familia teme por el futuro.

Contribuciones de los autores

C. Eiser concibe el estudio. Eiser JR y CB Zancada son responsables de los análisis, y todos contribuyeron a la redacción de.

Agradecimientos

Esta investigación fue apoyada con una donación de la Investigación del Cáncer de Reino Unido (CP CP 1019/0101 y 1019/0104). Queremos dar las gracias Yvonne Vance, Veronica Greco, Sally-Ann Clarke y Linda Sheppard para ayudar en la recopilación de datos y de las familias y los niños que han participado en este estudio, el Profesor J. Varni y la autorización de utilizar el PedsQL ™ 4,0 escala.