Health and Quality of Life Outcomes, 2005; 3: 25-25 (más artículos en esta revista)

+ Psicométrica de la evaluación individualizada MacDQoL medida de los efectos de la degeneración macular en la calidad de vida

BioMed Central
Enero Mitchell (j.mitchell @ rhul.ac.uk) [1], James S Wolffsohn (JSWWolffsohn@aston.ac.uk) [2], Alison Woodcock (a.woodcock @ rhul.ac.uk) [1], Stephen J. Anderson (SJAnderson@aston.ac.uk) [2], Carolyn V McMillan (c.mcmillan @ rhul.ac.uk) [1], Timothy ffytche (t.ffytche @ thelondonclinic.co.uk) [3] , Martin Rubinstein (m.rubi @ nottingham.ac.uk) [4], Winfried Amoaku (Winfried.Amoaku @ nottingham.ac.uk) [4], Clare Bradley (c.bradley @ rhul.ac.uk) [1 ]
[1] Departamento de Psicología, Royal Holloway, University of London, Egham, Surrey, TW20 0EX, UK
[2] Instituto de Investigación de Neurociencias, Universidad de Aston, Birmingham, B4 7ET, UK
[3] Hospital para Enfermedades Tropicales, Capper Street, Londres WC1E 6AU, UK
[4] Departamento de ojos, Queen's Medical Centre, Derby Road, Nottingham, NG7 2UH, UK

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Resumen
Antecedentes

El MacDQoL es una medida individualizada de los efectos de la degeneración macular (DM) en la calidad de vida (QoL). Existe evidencia preliminar de sus propiedades psicométricas y la sensibilidad a la gravedad de MD. El objetivo de este estudio era llevar a cabo la evaluación psicométrica más con un número mayor de muestras e investigar la medida de la sensibilidad a la gravedad MD.

Métodos

Los pacientes con DM (n = 156: 99 mujeres, 57 hombres, con una edad media de 79 ± 13 años), formada a partir de las clínicas de ojos (un NHS, una privada) completaron el MacDQoL entrevista telefónica y más tarde sufrió una evaluación clínica incluyendo cerca de la visión y la distancia La agudeza visual (AV), cómodo, cerca de VA, sensibilidad al contraste, el color reconocimiento, la recuperación de los reflejos y la presencia o ausencia de distorsión o escotoma central en el 10 ° del campo visual.

Resultados

La tasa de terminación del MacDQoL temas fue del 99,8%. De los 26 artículos, tres fueron excluidos de la medida debido a la redundancia. Un cuarto se mantiene en el cuestionario, pero se excluyeron cuando se calcula la escala de puntaje. El análisis de componentes principales y el alfa de Cronbach (0.944) apoya la combinación de los restantes 22 temas en una sola escala. MacDQoL puntajes más bajos, lo que indica más de MD impacto negativo sobre la calidad de vida, se asociaron con más pobres distancia VA (mejor ojo r = -0,431 p <0,001; peor ojo r = -0,350 p <0,001; visión binocular r = -0,419 p < ; 0.001) y cerca de VA (mejor ojo r = -0,326 p <0,001; peor ojo r = -0,226 p <0,001; visión binocular r = -0,326 p <0,001). MacDQoL resultados más pobres fueron más pobres asociados a la sensibilidad al contraste (mejor ojo r = 0,392 p <0,001; visión binocular r = 0,423 p <0,001), el reconocimiento más pobres de color (r = 0,417 p <0,001) y más pobres cómodo cerca de VA (r = -0,283, P <0,001). El MacDQoL diferenciados entre aquellos con y sin escotoma binocular (U = 1244 p <0,001).

Conclusión

MacDQoL 22-El tema tiene una excelente escala de la fiabilidad y la consistencia interna de un solo factor de estructura. La medida es aceptable para los encuestados y la calidad de vida tema genérico, MD-QoL tema específico y el promedio ponderado del impacto Resultado Se refieren a las diversas medidas de la visión. El MacDQoL MD demuestra que tiene un gran impacto negativo en muchos aspectos de la calidad de vida, en particular la independencia, las actividades de ocio, que trata de asuntos personales y de la movilidad. La medida puede ser valiosa para su uso en ensayos clínicos y la atención clínica de rutina.

Antecedentes

La degeneración macular (DM) es una crónica, enfermedad ocular progresiva que afecta principalmente a las personas de más de la edad de 50 años. Es la principal causa de ceguera entre las personas de ascendencia europea sobre la edad de 60 años [1]. Recientemente se estimó que, en el Reino Unido, entre 182000 y 300000 personas son ciegos o con problemas visuales a causa de MD [2]. Para la mayoría no tiene tratamiento y, si se dispone de un tratamiento, no cura la enfermedad pero en vez frena o detiene su progreso por un período indeterminado [3]. Las personas con MD pierden la visión central y esto se opone a las actividades diarias que requieran la visión fina como leer, conducir, ver la televisión y el reconocimiento de rostros. Visión periférica suele mantenerse. MD puede afectar la eficiencia en el desempeño de la mayoría de las actividades diarias y pueden comprometer la capacidad de vivir una vida independiente. El impacto psicológico de la condición puede ser devastador [4, 5]. El envejecimiento de la población significa que la prevalencia de la DM es probable que aumente [3].

Nuevos tratamientos en el MD se están desarrollando, como son los programas de rehabilitación. Calidad de vida (QoL) es cada vez más necesario como una medida de resultado en los ensayos clínicos y un instrumento adecuado es necesario. Ha habido poco consenso sobre la definición y medición de la calidad de vida en oftalmología, al igual que en otras áreas de la medicina [6]. Las medidas de estado de salud, el estado funcional y el bienestar psicológico se han agotado todos y se describe como medidas de la calidad de vida, pero la interpretación de los datos utilizados de esta manera se puede inducir a error [7]. Algunos investigadores en el impacto de la visión en la calidad de vida deterioro del estado de salud han utilizado medidas como la SF-36 [8] o el perfil de impacto de enfermedad [9], pero estos no han demostrado informativo [10, 11], ya que muchos de los aspectos De la salud de los' investigados en medidas genéricas tienen pocas probabilidades de ser afectados por MD. Otros han medido el estado funcional (por ejemplo, actividades de la vida diaria) [12], refiriéndose a ella como la calidad de vida. Las medidas del estado de salud y el estado funcional no se correlacionan bien con la agudeza visual (AV). Autovaloración del estado de la función visual, investigado utilizando medidas como la NEI-VFQ [13] o las actividades diarias de Vision Scale [14] es moderadamente asociados con VA. Si bien estos instrumentos pueden proporcionar información valiosa sobre funcional causada por la pérdida de la visión, que no miden el impacto en la calidad de vida. Una forma útil de medir el impacto de un ojo en la calidad de vida es condición para considerar a las personas la importancia de los aspectos de la vida investigadas en el cuestionario así como la percepción de los efectos de sus ojos condición de cada uno de los aspectos. El principio de la inclusión de participantes de los ratings de la importancia de los dominios de su calidad de vida (por ranking de los dominios) se ha adoptado en algunas medidas genéricas de calidad de vida incluyendo la SEIQoL [15] y el índice de creación de pacientes [16].

El MacDQoL es una medida individualizada de los efectos de MD en la calidad de vida, basado en el diseño de la Auditoría de la Diabetes Dependiente de Calidad de Vida (ADDQoL) [17], que se utiliza cada vez más [18 - 20]. El cuestionario comienza con dos temas panorama general, la medición de: a) la calidad de vida presente. (En general, mi calidad de vida actual es:), anotó 3 de la (excelente), a través de 0 (ni bueno ni malo) a -3 (muy malo), b) específicas MD-QoL (Si yo no tenía MD , Mi calidad de vida sería:), anotó desde -3 (mucho mejor) a través de 0 (el mismo) a 1 (peor). Los 26 temas de dominio específico en el MacDQoL se desarrollaron reuniones de grupos de enfoque con personas que han MD, y con referencia a la literatura y a los psicólogos con experiencia en este campo (Tabla 2] [21]. Cada uno de ellos tiene preguntas acerca de la repercusión de MD sobre ese aspecto de la vida y la importancia de los aspectos de la vida a la calidad de vida. La versión en papel está diseñado para la finalización de las personas con impedimentos visuales. Figuras 1 y 2 muestran la presentación en el cuestionario de los dos temas y la visión general de un dominio específico tema, con los resultados de cada opción de respuesta muestra. Por el dominio de temas específicos, el impacto resultados (de -3 a 1) se multiplican por importancia puntuaciones (de 0 a 3) para dar un puntaje ponderado de impacto para cada dominio de entre -9 y +3. El uso de los efectos y la importancia puntuaciones permite una estimación de los efectos de MD en la calidad de vida de un individuo, no sólo en función. Por ejemplo, puede afectar negativamente a MD el tiempo que tarda una persona para hacer las cosas, pero si el tiempo no es tomado importantes para su calidad de vida no habrá impacto negativo en la calidad de vida. Por el contrario, un pequeño impacto en un dominio, como la vida en familia puede dar lugar a una considerable disminución de la calidad de vida si la vida familiar es muy importante para una persona. Algunos dominios con un 'no procede' opción (indicado por *, Cuadro 2]. Un último punto solicita al demandado si MD afecta a su vida en cualquier manera que no estén ya cubiertos por el cuestionario, con un espacio para escribir una respuesta a las personas que contestar "sí". La medida tiene cara y contenido preliminar de la validez y la consistencia interna de las pruebas de fiabilidad y sensibilidad a las diferencias en la condición de visión (registrado como ciego, en parte de miras o no registrado) se ha informado anteriormente [21]. Otros trabajos han demostrado las pruebas preliminares de la reproducibilidad mediante la libre realización de una muestra de 61 personas con MD [22]. La correlación entre las puntuaciones en el tiempo y una vez 2 (media intervalo de 39 días) fue de 0,9 y no hay diferencia entre las puntuaciones de AWI a veces uno y dos (t = 1,2, p> 0,05).

La investigación que aquí forman la primera parte de un estudio longitudinal para llevar a cabo una nueva evaluación de la MacDQoL.

Investigaciones anteriores han indicado que la terminación de los cuestionarios relacionados con la visión por la pluma y el papel (auto-realización) y entrevista por el riesgo de no producir resultados equivalentes [23]. Este es también el caso para la MacDQoL [22]. Estamos prevé que una parte sustancial de los participantes en este estudio no estarían en condiciones de auto-completar la MacDQoL a causa de su discapacidad visual y se decidió a completar la medida entrevista por teléfono a todos los participantes.

Métodos
Los participantes

Se identificaron los posibles participantes de la clínica de listas (NHS y privado) de un consultor oftalmólogo (WA). Los pacientes fueron considerados adecuados si hubieran relacionada con la edad, MD, tratados o sin tratar, en uno o ambos ojos. Han sido excluidos por alguna de las siguientes:

• cataratas que se consideraron suficientemente grave que afecte la visión

• glaucoma

• retinopatía diabética suficientemente grave que afecte la visión

• miopía degenerativa

• cualquier condición que no sea macular relacionada con la edad, MD

• una falta de funcionamiento del ojo por razones distintas relacionadas con la edad MD

• incapaz de entender y hablar Inglés

Procedimiento

Los pacientes que cumplieron los criterios de inclusión se estableció contacto, inicialmente por teléfono, por una enfermera oftálmica conocido por todos los pacientes. Ella le dijo a los pacientes acerca de la investigación, la lectura de un guión preparado, y les invitó a participar. Aquellos que deseen participar se les dio una cita para una evaluación de la visión en el hospital. Información escrita fue enviada dentro de los tres días de la conversación telefónica. Un miembro del equipo de investigación (JM) llamó por teléfono y poco después acordó el momento de una entrevista telefónica, que se llevó a cabo por un psicólogo (CM o JM) no más de 14 días antes de la visión de evaluación de nombramiento. Durante las entrevistas los participantes completó:

• MacDQoL

• temas demográficos

• otras cuestiones relacionadas con la visión siguió a la MacDQoL y los temas demográficos. Estos se comunicarán plenamente en otras partes.

Los entrevistadores no fueron informados de las características clínicas de cada uno de los participantes

Las respuestas a las preguntas que se introdujeron en una informatizado cuestionario en la pantalla de introducción de datos mediante el SPSS Builder [24]. Los datos se almacenan automáticamente como un archivo de datos de SPSS.

Visión evaluaciones, llevadas a cabo por optometristas (SA, JW, MR) incluyen:

• agudeza visual a distancia, utilizando Bailey-Lovie logMAR cartas con el tratamiento precoz de retinopatía diabética de estudios de protocolo (ETRDS) [25] de la visión binocular y monocular

• cerca de la agudeza visual (con gráficos MNREAD ETDRS protocolo) de la visión binocular y monocular [26]

• cómodo de la agudeza visual y la visión binocular monocular. Esto se calcula a partir de tiempo que se tarda en leer la escritura de los diferentes tamaños de impresión (MNREAD cartas con ETDRS protocolo). El tiempo necesario para leer cada línea se registró. Cuando el tiempo para leer una línea aumentó considerablemente, esto demuestra que ya no era 'cómodo' para que diga que el tamaño de impresión y las impresiones más pequeñas [26].

• sensibilidad al contraste, utilizando gráficos de Pelli-Robson [27] de la visión binocular y monocular

• presencia de la distorsión o un escotoma central en la visión de 10 grados (Amsler rejilla con círculos concéntricos) y monocular de la visión binocular. Los pacientes obsesionada el lugar central e identificó la presencia de los desaparecidos o distorsionado en sus líneas de la red periférica de campo [28].

• Visión de colores (PV-16 para la prueba de la percepción de los colores deficientes visuales) de la visión binocular. Esta consistió en una serie de bloques de color que el participante se le pidió que se disponen en el orden del espectro y es una versión ampliada de la D-15 la percepción de los colores de prueba [29].

• recuperación de los reflejos (Eger stressometer deslumbramiento de prueba) para la visión binocular. Esta prueba registró el número de segundos a ser capaz de leer los más pequeños de impresión legible de nuevo, después de un breve destello de la luz [30].

Los optometristas que llevaron a cabo evaluaciones de la visión no se proporcionó a los participantes las preguntas del cuestionario.

Estos datos fueron introducidos manualmente en Excel y trasladado a SPSS.

Se obtuvo la aprobación ética del Comité de Ética de Investigación Nottingham.

Métodos estadísticos

SPSS 9,0 [31] se utilizó. El abanico de respuestas fue examinado para determinar la necesidad de que toda la gama de opciones de respuesta y el "no aplicable" opciones. El efecto de la incorporación de efectos y la importancia que las puntuaciones en el orden de los dominios se investigó.

Catorce de los 26 MacDQoL dominio de temas concretos no tenía una distribución normal. Dado que la fiabilidad y el factor de análisis paramétrico de los procedimientos, se han adoptado medidas para normalizar el uso de transformaciones de datos. Principales componentes de los análisis se llevaron a cabo en ambos y transforma los datos en bruto.

Factor de estructura

El análisis de componentes principales se realizó para identificar posibles subescalas dentro de la MacDQoL. Para permitir datos del número máximo de participantes que se utilizarán en el análisis psicométricos, análisis de componentes principales y la coherencia interna fiabilidad análisis se realizaron dos veces: la primera con los datos que faltan debido a los objetos que no se aplica recodificado como cero y los participantes con los datos que faltan ser borrados Listwise en segundo lugar con 'no aplicable respuestas de los tratados como los datos que faltan y pairwise supresión que se utiliza para minimizar la pérdida de datos.

La consistencia interna fiabilidad

Coeficiente alfa de Cronbach de consistencia interna de la fiabilidad se calculó. Cuanto más alto sea el alfa, la más fuerte es la fiabilidad de consistencia interna, lo que indica que todos los temas son la medición de aspectos de la misma construcción. Corregido el tema de las correlaciones total se llevaron a cabo para investigar la fuerza de los elementos individuales de las asociaciones con la construcción.

Redundancia

Redundancia de los temas se investigó mediante el examen de correlaciones entre los distintos elementos. La distribución de las puntuaciones de los temas se examinaron los rangos con signos de Wilcoxon y se realizaron pruebas para comparar las puntuaciones de los temas de contenido similar. El análisis de componentes principales y el alfa de Cronbach se repitieron después de la eliminación de elementos redundantes.

La validez de constructo

La validez de constructo es establecido mediante el examen de las relaciones entre predijo el cuestionario y los resultados clínicos o de otras variables psicológicas. Correlación de Spearman y las pruebas de Mann-Whitney fueron utilizados para investigar la relación entre el MacDQoL reseña los artículos y el promedio ponderado del impacto Resultado (AWI) con doce medidas de la visión (ver Tabla 6].

Es como hipótesis que el MD-QoL ítem específicos y el AWI se correlaciona con una mejor distancia de los ojos y la agudeza visual binocular (VA), mejor ojo y binocular cerca VA, mejor ojo y sensibilidad al contraste binocular, binoculares de color reconocimiento, cómoda lectura binocular Binocular velocidad y presencia o ausencia de escotoma y distorsión, con una mayor deficiencia visual están asociados con un mayor impacto sobre la calidad de vida de MD. Ya que no se centra específicamente en el impacto de MD en la calidad de vida, también es como hipótesis que el actual panorama QoL tema se correlaciona con estas variables, pero menos fuerte que el MD-QoL ítem específicos y el AWI.

Resultados
Los participantes

De las 223 personas por teléfono a la enfermera de la investigación, 38 personas (17%) se negaron a participar (edad media de los que se redujo = 79,8 ± 13 años, 47% mujeres, 53% hombres). Razones de la falta de participación que se incluyen también los malos, tras haber demasiado lejos para viajar al hospital o la incapacidad para realizar los trámites de viaje, que no tengan uno a las acompañan a la visión de evaluación, no se dispone de fechas de evaluación de la visión y no están interesados en Tomar parte en la investigación. Veinte y nueve personas (69% mujeres, 31% hombres, con una edad media de 82,6 años) que se acordó inicialmente a participar posteriormente cambiaron de opinión, o no asisten a las evaluaciones de la visión por otros motivos. De ellos, cinco terminado la entrevista telefónica antes de decidir no participar más.

La edad media de los 156 participantes fue de 78,96 años (sd 6,64, la mediana de 79,76, 52,47 a 91,61 gama). La edad media al salir de la educación de tiempo completo fue 15,28 años (sd 2,21, la mediana de 14 años, mínimo 12 años, máximo 27 años). Otros datos demográficos se presentan en la Tabla 1.

Los datos clínicos se presentan en la Tabla 1. Sólo seis (3,8%), la gente tenía un solo ojo afectado por MD. Noventa personas (57,7%) había mojado MD en ambos ojos.

El MacDQoL: gama de respuestas

La tasa de terminación del MacDQoL temas fue del 99,8%

La gama completa de opciones de puntuación para efectos de MD (-3 a 1) se utilizó en cuatro campos (Tabla 2]. Todas las opciones de puntuación, excepto 1 (que indica un efecto positivo sobre la calidad de vida de MD) se utilizaron en todos los demás ámbitos de trabajo, excepto, en la que sólo -2 y -3 se utilizaron. El más afectado negativamente al dominio en el trabajo MacDQoL fue (-2,33), aunque este dominio es aplicable a sólo tres encuestados (Tabla 3]. Entre los menos afectados fueron dominios de las finanzas (-0,45) y la reacción de la gente (-0,73) (Tabla 3].

La gama completa de importancia puntuaciones (0 - 3) se utilizó en 24 de los 26 dominios (Tabla 2]. La media de importancia puntuaciones oscilaron entre 2,69 (relación personal) a 1,59 (tiempo) (Tabla 3]. La orden de los dominios por orden de puntuación de impacto cambió cuando las puntuaciones de impacto se multiplica por dar importancia al impacto ponderado de las puntuaciones, con sólo tres dominios restantes en la misma posición después de ponderación por importancia (Tabla 3]. Posiciones en el orden de variación de los valores medios entre cero y cinco lugares. Los cambios individuales de los encuestados fueron incluso más importantes. La Figura 3 muestra la incidencia ponderada de las puntuaciones de cada dominio. El mayor impacto negativo se informó por la independencia (-5,29), seguido de ocio y trabajo. El dominio fue menos afectado las finanzas (-1,02).

Cinco temas no aplicable (N / A) opciones (Cuadro 2]. El mayor uso de la N / A opción fue para el trabajo (n = 153, 98%), seguido de la relación personal (n = 75, 48%). Sólo siete (4,5%) informaron de que la gente la vida familiar se N / A.

La transformación de los datos

Los datos de algunos MacDQoL dominios no se distribuyen normalmente. Media ponderada de las puntuaciones de impacto se transformaron utilizando la sesión y, a continuación, reflejan las transformaciones y de registro. No fue posible conseguir la normalidad de todos los ámbitos, ya sea mediante transformación, aunque el tamaño de la muestra se protegen contra los problemas de la no normalidad. Mediante análisis de componentes principales transforma los datos que se han producido resultados muy similares a los que utilizan los datos untransformed. Los resultados aquí presentados fueron obtenidos usando datos untransformed.

Estructura del 26-tema MacDQoL
Fiabilidad de los 22-tema MacDQoL AWI escala de puntaje

La consistencia interna de la fiabilidad acortado, 22-escala tema se investigó, en primer lugar con N / A temas anotados como cero (N = 151). Coeficiente alfa de Cronbach de fiabilidad de consistencia interna fue 0,944. Cuando el análisis se repitió con N / A partidas anotadas como desaparecidas (N = 62), alfa fue 0,946. En ambos casos, sólo restan las finanzas de la fiabilidad, la reducción es insignificante, por 0,012 en cada caso. El patrón de resultados fue similar para ambos métodos de hacer frente a N / A temas. La tabla 5 muestra la fiabilidad de análisis de N / A anotó como cero.

Faltan datos

El Resultado AWI puede reconstruirse a pesar de algunos datos que faltaban. Faltan datos para un máximo de la mitad de los temas puede ser tolerado sin alfa de Cronbach caiga por debajo de 0,8. El Resultado AWI puede calcularse a partir de los temas para los que las respuestas se han dado proporcionar por lo menos 11 elementos han respuestas completas.

Correlación entre MacDQoL AWI y sinopsis temas

La media de las puntuaciones de los temas y la visión general MacDQoL AWI resultados se muestran en la Tabla 6. R de correlación de Spearman indicó que la AWI puntuación fue, como se esperaba, más altamente correlacionado con el MD-QoL ítem específico (r = 0,58, N = 156, p <0,001) que con el presente tema QoL (r = 0,47, N = 156, p <0,001).

La validez de constructo

La validez de constructo de la MacDQoL se investigó mediante el examen de las relaciones entre los dos elementos y la visión general y AWI resultados de las doce medidas adoptadas en la visión evaluaciones visuales. Desde el MD-ítem específicos y varias de las medidas de visión normal no arrojó datos, pruebas no paramétricas se utilizaron.

La media de las puntuaciones de las medidas para una mejor visión y peor ojo y la visión binocular se muestran en la Tabla 6. Correlación de Spearman se utilizaban para investigar las relaciones entre estos y los tres MacDQoL variables (Cuadro 7]. Para controlar la posibilidad de error familywise correlaciones con 36, se aplicó la corrección de Bonferroni (p <0,00138 aceptado). Veintinueve de las 36 asociaciones de correlaciones indica más pobres QoL con peor visión, con los valores de p <0,05. Veinte de estas asociaciones siguen siendo importantes para familywise después de la corrección de error (p <0,00138). Como era de esperar, en la mayoría de los casos, la puntuación de AWI visión correlaciona con medidas más enérgicamente que hicieron los dos temas panorama. Por cerca de VA, VA distancia y sensibilidad al contraste, las correlaciones son más fuertes con mejores ojos como predijo resultados. Binocular medidas mostraron relaciones similares y peor ojo medidas mostraron más pobres y menos coherente con las asociaciones de MacDQoL variables de la Tabla (7]. Cómodo VA reconocimiento y el color no se asociaron con la calidad de vida presente y cómodo VA no se asoció con el MD-QoL ítem específico. Ninguna de las tres variables MacDQoL se asoció a la recuperación de los reflejos Cuadro (7], que ni son pertinentes los elementos individuales, como las vacaciones o salir y unos.

Las frecuencias de escotomas informó de distorsión y se presentan en la Tabla 8. Mann Whitney se realizaron pruebas para comparar las puntuaciones MacDQoL en las que lo han hecho y no informó binocular distorsión o escotomas dentro de los 10 ° de la visión. Una corrección de Bonferroni se aplicó (seis pruebas, p <0,0083 aceptado). Ninguno de los resultados MacDQoL distinguido entre las que lo han hecho y no informó de distorsión, pero en comparación con los que no han binocular escotomas, las que lo han hecho más pobres informó presente QoL (medio [sd]: sí = 0,56 [1,21], no = 1,00 [1,09], U = 1728, p = 0,037), más pobres MD-QoL específicos (medio [sd]: sí = -2,44 [0,79], no = -2,03 [0,88], U = 1607, p = 0,007) y menor AWI resultados (medios [sd]: sí = -4,73 [2,04], no = -3,10 [2,02], U = 1244, p <0,001) El MD-QoL ítem específico y el AWI puntuación de las comparaciones pero sí después de la aplicación de la Corrección de Bonferroni.

De composición abierta la pregunta

En respuesta a la final, de composición abierta, la pregunta, '¿MD afectar su calidad de vida en cualquier forma que no han sido cubiertas por el cuestionario? ", 56 personas respondieron" sí ". Esas personas declaró una o más formas en que afecta a su calidad de vida MD. En la mayoría de los casos, las declaraciones fueron cubiertos por los puntos en el MacDQoL. Dieciséis mencionado lectura, el 11 de aficiones, el 6 de salir y sobre la conducción y 7 mencionados específicamente. Siete personas mencionadas no ser capaz de reconocer personas, que pueden estar relacionados con los amigos y la vida social o de la reacción de la gente, pero puede que no sea plenamente comprendido en cualquiera de tema. Cinco personas dijeron que estaban frustrados por MD. La frustración puede ser causado por muchos aspectos de la vida con MD, incluidos los artículos de la MacDQoL, como el tiempo que lleva, contratiempos y pérdida de las cosas, las tareas del hogar, entre otros asuntos personales. No estaba claro caso de los temas adicionales que necesitan.

No atendidas

Cinco personas completado la entrevista, pero posteriormente no asistió a la evaluación de la visión. MacDQoL media de las puntuaciones (y sds) de las personas que fueron: la calidad de vida presente = 1,00 (1,22); MD-QoL específicas panorama = -2,4 (0,89); AWI = -3.13 (3.1). No se encontraron diferencias significativas en las puntuaciones de MacDQoL entre asistentes y no asistentes (p's> 0,05).

Discusión

Un total de 156 personas completó la entrevista telefónica y la visión de la evaluación. Esto fue el 70% de los que inicialmente se acercó, en representación de una buena tasa de respuesta, en particular para esta población de edad avanzada. La excelente tasa de terminación de MacDQoL temas (99,85%) supera con mucho el 75% obtenido con medidas de utilidad [33], y que indica que el MacDQoL es un cuestionario que sea aceptable para los encuestados.

La amplia variación individual en las puntuaciones de impacto y de importancia en el MacDQoL confirma que una medida individualizada que se necesita. Ponderación de las puntuaciones de impacto más importancia puntuaciones mejora la validez y la investigación de las cualidades de la medida. El hecho de que sólo tres punto medio permanecido en el mismo orden de importancia puntuaciones impacto una vez se han incorporado muestra que la incorporación de las puntuaciones de importancia tiene un notable efecto en las puntuaciones de calidad de vida de dominio incluso en el nivel de grupo de medios y de resultados individuales están notablemente afectados por la ponderación con Puntuaciones de importancia.

El alto informó impacto negativo en MD-dominios concretos, como la independencia, asuntos personales y para hacer que otros sugieren que la condición específica de medida será más sensible que un genérico medida de la calidad de vida, ya que investiga los aspectos de la vida que son particularmente afectados por MD y Estos no se incluyen en muchos, en su caso, medidas genéricas.

26-El tema MacDQoL fue un largo cuestionario y la destitución de tres elementos redundantes reducir la carga que participan en su realización. Su significado es mantenerse dentro de los temas en el cuestionario. Un cuarto punto, las finanzas, también parece ser un candidato a la eliminación, con un bajo impacto de calificación, la más baja puntuación de impacto ponderado y una pequeña reducción de la consistencia interna de la escala. Asimismo, no se carga bien en el obligado análisis de un solo factor. Sin embargo, en el momento del estudio, actualmente a favor de los centros de coordinación para el tratamiento húmedo MD, la terapia fotodinámica, no estuvo disponible de forma gratuita a través del Servicio Nacional de Salud y, para aquellos que han elegido para el tratamiento, la carga financiera fue considerable. La media ponderada de puntuación de impacto para las finanzas enmascarados considerable variación individual, lo que sugiere que sería inapropiado para eliminar el elemento. Si el MacDQoL se utiliza en países en los que el pago por el tratamiento es también la norma, las finanzas tema se salientes. MD también puede afectar a las finanzas de otras maneras, con los costes adicionales que se haya incurrido para el trabajo, tales como confección de ropa, domésticas y de mantenimiento, que las personas con DM pueden haber realizado ellos mismos cuando tenían buena vista. Para algunos, puede haber una mejora en las finanzas debido a un derecho a las prestaciones por discapacidad gravemente deficientes visuales. En el presente estudio, una persona informó de que su situación económica sería peor si no han MD.

Nuestra preferencia es por un solo factor, ya que un solo resultado es más fácil de usar tanto en contextos clínicos y de investigación. El análisis de componentes principales se llevó a cabo para investigar la posibilidad de una fuerte estructura de múltiples factores. Factores que deben ser no sólo matemáticamente sino también conceptualmente distintas y deben formar lógico en lugar de los grupos aparentemente arbitraria. Hubo algunas pruebas de agrupación lógica en el análisis pero no fue convincente para todos los temas. Además, cuando los temas se eliminaron durante el proceso de reducción de tema, el factor de estructura no soportar estos cambios, lo que indica que el factor de estructura no era estable. El único factor de obligado análisis mostró que todos los temas excepto el trabajo y las finanzas cargado bien juntos y demuestran una buena estructura de un solo factor, el apoyo a la utilización de un promedio general ponderado impacto Resultado. El único factor de la mejora de la estructura aún más con la eliminación de los trabajos de la escala. Dado que el elemento de trabajo es aplicable a tan poca gente y había poca variabilidad en los resultados, lo que tuvo un efecto negativo en la cohesión de la escala. Sin embargo, el tema es probable que muestran un alto impacto e importancia para los que sí trabajan, y lo que es importante mantener el tema en el cuestionario para la puntuación por separado. El factor de estructura de la MacDQoL se volverá a examinar en una fecha posterior utilización de los datos longitudinales para asegurar que la sensibilidad a los cambios en el tiempo no es mejor medido usando subescalas.

El alfa de Cronbach de 0,944 para los 22 ítems escala indica una alta consistencia interna fiabilidad. Un alfa de al menos 0,8 se considera adecuada para las comparaciones, pero para el grupo de trabajo clínico, con pacientes individuales, un alfa de 0,9 se considera como un mínimo [34]. Junto con el análisis de un solo factor, el coeficiente de fiabilidad que ofrece un apoyo considerable para combinar la MacDQoL temas en una sola escala. - Tema total correlaciones fueron alentadores, que van desde 0,33 a 0,80. La alfa-si-tema suprimido cifras demuestran que los temas son similares en su efecto sobre el alfa y estos datos no ofrece pruebas claras de la exclusión de cualquier particular. El alfa de Cronbach de alta, sin embargo, sugirió que otros temas pueden ser destituidos sin detrimento de la escala de las propiedades. Puede ser útil examinar más a fondo el tema ponderada de las puntuaciones y evaluar el impacto de la eliminación de aquellos con baja incidencia ponderada. No obstante, como se ha visto con referencia al tema de las finanzas, puede haber buenas razones para retener a algunos temas, aunque su impacto ponderado de las puntuaciones son bajas.

Correlaciones entre los MacDQoL AWI visión general y los dos puntos fueron moderadas, con una mayor correlación entre el AWI y el MD-QoL tema específico, como se esperaba. La magnitud de la correlación, 0,58, que es notablemente inferior a los 0,7 necesarios para indicar la equivalencia mínima [35], indica que el MD-QoL tema específico no es un sustituto para la puntuación de AWI.

Las investigaciones de las relaciones entre la MacDQoL resultados y puntuaciones en la visión medidas que se sugieren que el cuestionario tiene validez de constructo, ya que, antes de la corrección de Bonferroni, 29 de las 36 asociaciones investigadas fueron significativas (p <0,05), y 20 de estos siguió siendo considerable después de la corrección Familywise de error. Las asociaciones que se mantuvo importantes eran, en su gran parte, a los que se espera que muestran las relaciones de los más fuertes. En general, las medidas de mejor ojo y la visión binocular fueron más fuertemente asociados con la MacDQoL medidas de las variables que peor visión del ojo. Esto es de esperar, ya que la capacidad visual es una función de la mejor ojo y binocular función será principalmente dependientes de la función en el mejor ojo. El MacDQoL MD demuestra que tiene un gran impacto negativo en muchos aspectos de la calidad de vida, en particular la independencia, las actividades de ocio, la capacidad de lidiar con asuntos personales y de la movilidad. El más grave de la discapacidad visual, debido a MD, mayor es el impacto negativo de la enfermedad sobre la calidad de vida.

El AWI Resultado mostraron más fuertes correlaciones con visión de las medidas que el MD-QoL ítem específico. El AWI es una combinación de las puntuaciones dadas por los dominios que los participantes se preguntó específicamente a considerar, y por lo tanto, la variable ofrece una evaluación más sistemática de los efectos de MD en la calidad de vida que hace el ítem. Nosotros esperamos que muestran una fuerte asociación con la visión de las medidas que el ítem. No obstante, el MD-QoL ítem específico puede ser suficientemente sensibles para ser considerado para el uso por sí solo, por ejemplo, para fines de auditoría.

El presente QoL tema fue menos fuertemente asociada a la visión de las medidas que se AWI puntuación y, en menor medida, el MD-QoL panorama tema específico y este hallazgo se preveía, ya que, en la actualidad la evaluación de la calidad de vida, las personas deben tener en cuenta numerosos factores distintos de los efectos De MD en la calidad de vida. El presente tema QoL mostraron asociaciones significativas con una serie de medidas (en particular las medidas de la visión binocular), incluso después de la corrección de Bonferroni, y esto demuestra la magnitud de los daños causados a la calidad de vida por la pérdida de la visión como consecuencia de MD.

La única prueba de visión con la que el MacDQoL resultados no mostraron relación Eger fue el deslumbramiento de prueba. La utilidad de la Eger stressometer para evaluar el efecto de deslumbramiento en las personas con DM Aún no se ha establecido, pero los datos actuales sugieren poco o ningún impacto en la calidad de vida de deslumbramiento, medido por este nuevo método de evaluación.

Bradley et al [17] señaló que los temas con un N / A opción presenta retos al llevar a cabo la evaluación psicométrica de las medidas de calidad de vida. El procedimiento empleado aquí para tratar los datos faltantes causados por N / A opciones fue utilizado por Bradley et al [17] con el fin de conservar datos suficientes para llevar a cabo el análisis psicométricos, y para hacer el mejor uso de los datos disponibles. Tanto en el estudio anterior [17] y en el presente estudio, se usará cero para sustituir N / A, con la supresión y el tratamiento de listwise N / A desaparecidos con pairwise supresión arrojado resultados similares. En el posterior análisis de los datos, sin embargo, los temas que se N / A fueron excluidos de la media ponderada de las puntuaciones. Si no hay N / A opciones disponibles, los participantes sería probable que el uso de los mismos las respuestas a la escala y el impacto puntuación cero para cualquier tema que no era relevante para ellos y esto artificialmente baja la puntuación de AWI. El N / A opción es una característica de esta y otras medidas basadas en la ADDQoL que, además de los elementos de ponderación de importancia, hace que los instrumentos de medidas individualizadas.

La cuestión de composición abierta, que pregunta si hay alguna manera en que QoL MD afectados que no fueron cubiertos por el cuestionario, las respuestas solicitadas 56. Sin embargo, en la mayoría de los casos, la gente comentó sobre los aspectos de la vida que, de hecho, había sido cubiertos por el cuestionario. La gente a menudo hicieron observaciones a este punto, hacer hincapié en las cosas que son más importantes para ellos, tales como la lectura y la conducción. Cinco personas mencionadas frustración. La frustración no se ha declarado explícitamente en cualquier MacDQoL temas, pero es implícita en la mayoría de ellos. Siete personas mencionadas no reconocimiento de la gente y, mientras hay una serie de temas que se refieren a la interacción con otras personas, este problema puede no ser satisfechas adecuadamente por cualquiera de ellos. No será objeto de seguimiento en el futuro trabajo.

No hubo diferencias en la MacDQoL resultados de los que hicieron y no asistieron a la evaluación de la visión. La gran discrepancia en el número de personas en cada grupo hará una diferencia significativa improbable, pero la mayoría de los que no asistieron fueron malos ya sea en el día o no puede viajar a causa del mal tiempo. No es de extrañar, por tanto, que los resultados son similares MacDQoL.

El MacDQoL fue diseñado originalmente para la auto-realización. Debido a la gravedad prevista de la deficiencia visual de algunas personas en esta muestra el cuestionario fue administrado por teléfono. Una mezcla de terminación se decidió en contra de los métodos anteriores ya que las investigaciones han demostrado que la gente informe menos impacto negativo sobre la calidad de vida de MD durante entrevistas telefónicas, que cuando el auto-completar MacDQoL [22]. Con una sola administración método garantiza que las diferencias reales en la calidad de vida debido a la gravedad de MD no eran enmascarados por los prejuicios causados por la metodología.

La muestra de participantes en este estudio pueden diferir de la MD conjunto de la población de varias maneras. Todos menos seis personas habían MD en ambos ojos. Esto probablemente refleja el hecho de que los participantes fueron seleccionados de un oftalmólogo de la clínica de los registros. En la población general, muchos casos de las zonas secas MD en un ojo por sí solo, no se diagnostican o no se hace referencia a un especialista, ya que actualmente no existe un tratamiento disponible. La gama completa de la gravedad de las MD, húmedo y seco, estuvo representada en la muestra que garantizar la idoneidad de la MacDQoL se evaluó a los representantes de la MD población en su conjunto. El AWI puntuación puede ser relativamente alta debido a la muestra en general que tengan más severa que en el MD MD población en su conjunto, pero ello no afectará a las propiedades psicométricas del cuestionario, en cualquier forma o su utilidad para las personas con leves MD.

Los participantes completaron el MacDQoL entrevista telefónica y la metodología impedido siete personas que fueron inicialmente seleccionados a los que se invitará a participar, pero que no tienen un teléfono. Una serie de personas que también fueron inicialmente seleccionados para ser invitados a participar, porque no eran colaboradores datos de contacto, incluyendo números de teléfono, no estaban al día. No fue posible determinar si esas personas se habían mudado, ya no había un teléfono o habían fallecido. Auditiva también han impedido la participación de la gente, pero nadie que se acercó dio auditiva como una razón para no querer participar.

Conclusión

El MacDQoL individualizada medida de los efectos de MD en la calidad de vida ha demostrado tener buenas propiedades psicométricas. Al invitar a los participantes a la vez la tasa de incidencia de DM en los dominios de la vida y la importancia de los dominios de la calidad de vida y el suministro de "no aplicable" opciones que permite una comunicación más individualizada investigación de los efectos de MD en la calidad de vida que es posible con la función visual Cuestionarios. Excelente las tasas de finalización de fe de la aceptabilidad de la medida. El MacDQoL ha demostrado tener buena cara y con validez de constructo espera asociaciones con la función visual, sobre todo cuando se valoran binocularmente o con el mejor ojo. La medida demuestra que MD tiene un considerable impacto negativo en muchos aspectos de la vida y en la calidad de vida per se. El MacDQoL está ahora listo para su uso en ensayos clínicos, la rutina de la atención clínica y la evaluación de la prestación de servicios.

Contribuciones de los autores

JM participó en el diseño del estudio y en la coordinación de la investigación, llevada a cabo entrevistas telefónicas, realizó el análisis estadístico y redactó el manuscrito. JW participado en el diseño del estudio, llevado a cabo evaluaciones de la visión y la visión de evaluación preparado para el análisis de datos. AW participado en el diseño del estudio, llevado a la redacción del protocolo y la solicitud de aprobación ética y participó en la coordinación de la investigación. SJA participado en el diseño del estudio, llevado a cabo evaluaciones de la visión y, con JW, preparado para el análisis de los datos clínicos. CM realizado entrevistas telefónicas y ha contribuido a la selección de temas redundantes. Tf participado en el diseño del estudio y asesoramiento sobre las cuestiones clínicas, en la selección de los participantes. MR participado en el diseño del estudio y lleva a cabo evaluaciones de la visión. WA participado en el diseño del estudio, algunos participantes de sus clínicas y supervisó el reclutamiento de los participantes y la visión de evaluación de las clínicas. CB, el principal investigador, concebida de este estudio, participaron en su diseño y supervisó los avances de la obra. Todos los autores leído y aprobado el manuscrito final.

De Derecho de Autor de MacDQoL cuestionario

Para el acceso y la autorización para usar la MacDQoL cuestionario, póngase en contacto con el titular de los derechos de autor, Clare Bradley PhD, Profesor de Psicología de la Salud, Psicología de la Salud Investigación, Royal Holloway, University of London, Egham, Surrey, TW20 0EX: C.bradley @ rhul.ac.uk.

Agradecimientos

Alcon Research Ltd proporcionado fondos para la investigación. Nuestro agradecimiento a la investigación enfermera, Kate Willbond, por su parte en el reclutamiento de pacientes y la visión de evaluación de la gestión de las clínicas. También damos las gracias a todos los participantes en el estudio.