Health and Quality of Life Outcomes, 2005; 3: 34-34 (más artículos en esta revista)

Salud de calidad de vida relacionada con la medición en la práctica clínica pediátrica: Una evaluación y el precepto para la investigación futura y la aplicación

BioMed Central
James W Varni (jvarni@archone.tamu.edu) [1], Tasha M Burwinkle (tmburwinkle@aol.com) [2], Mariella M Lane (mariella@neo.tamu.edu) [3]
[1] Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina, Departamento de Arquitectura del Paisaje y Planificación Urbana de la Facultad de Arquitectura, Texas A & M University, 3137 TAMU, College Station, TX 77843-3137 EE.UU.
[2] Departamento de Anestesiología de la Universidad de Washington, 1945 NE Pacific Street, Seattle, WA 98195 EE.UU.
[3] Departamento de Psicología de la Facultad de Artes Liberales, Texas A & M University, College Station, TX 77843 EE.UU.

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Resumen

La salud en relación con la calidad de vida (CVRS) de medición ha convertido en un importante resultado de salud en los ensayos clínicos, las estrategias de mejora de la práctica clínica, servicios de salud y la investigación y la evaluación. CVRS son también cada vez más las medidas propuestas para su uso en la práctica clínica para informar a la configuración de las decisiones de tratamiento. En la configuración de medidas de CVRS en que se han utilizado con los adultos, el informe de los médicos sobre la utilidad de estas medidas, algunos médicos modificar su tratamiento en función de los informes del paciente sobre tales instrumentos, y en general, los pacientes se sienten a sí mismos los instrumentos para ser útil. Sin embargo, existe una escasez de estudios de evaluación de la utilidad clínica de la medición de CVRS en la práctica clínica pediátrica. Este documento ofrece una revisión actualizada de la literatura y se propone un precepto que rige la aplicación de medición de CVRS en pediatría práctica clínica pediátrica. Utilizando CVRS medida en la configuración de la asistencia sanitaria pediátrica puede facilitar la comunicación paciente-médico, la paciente y satisfacción de los padres, identificar enfermedades ocultas, y ayudar en la toma de decisiones clínicas. Demostrar la utilidad de la medición de CVRS pediátrica en la identificación de los niños con mayores necesidades, al tiempo que demuestra las ventajas de costo de la prestación oportuna, intervenciones específicas para hacer frente a esas necesidades, en última instancia puede proporcionar la fuerza motriz para la incorporación de medición de CVRS en la práctica clínica pediátrica.

Revisión

En la última década se ha evidenciado un aumento dramático en el desarrollo y la utilización de la salud relacionados con la calidad de vida (CVRS) medidas en un esfuerzo por mejorar la salud del paciente y determinar el valor de los servicios de salud [1]. La mayoría de los esfuerzos de investigación sobre la CVRS en la adopción de decisiones médicas hasta ahora se han centrado en el paciente, la medición de los resultados informados (OPIs), la utilización de la asistencia sanitaria, y la incorporación de evaluaciones de CVRS en los ensayos clínicos con el objetivo de identificar la discriminación entre grupos de tratamientos. Lamentablemente, la escasez de estudios revisados por empíricos existe estudios que han evaluado la utilidad clínica de la medición de CVRS en la práctica clínica pediátrica.

El uso de la medición de CVRS en la práctica clínica se ha centrado principalmente en pacientes adultos. En la configuración de instrumentos de CVRS en que se han empleado con adultos ambulatorios, los médicos informan de que estas medidas son útiles, y que aprovechen los OPIs para modificar el tratamiento. Los pacientes en general perciben los instrumentos a ser útil para comunicar sus necesidades de atención médica a sus médicos [2, 3]. Además, una serie de documentos de posición que han sugerido que la rutina de evaluación de CVRS en la práctica clínica puede facilitar las mejores prácticas [4, 5], con la salvedad de que el uso sistemático de evaluación de CVRS deben considerarse dentro del marco general de la práctica basada en la evidencia [6].

Este documento sirve para proporcionar un examen actualizado de la literatura y de construir una justificación de la incorporación de la medición de CVRS en la práctica clínica pediátrica, mediante la evaluación de los argumentos conceptuales de su beneficio y los datos empíricos de los resultados para su uso en la práctica clínica. Dado que la escasez de datos existente sobre estas cuestiones en la atención clínica pediátrica, la literatura para adultos es revisado y las implicaciones de los ajustes son pediátricos. Cuestiones logísticas relacionadas con la incorporación de tales procedimientos de evaluación en entornos clínicos son examinados luego, y se hacen recomendaciones para el futuro la investigación y la práctica.

Justificación y pruebas para la incorporación de la medición de CVRS en la práctica clínica
Facilitación de la comunicación médico-paciente

Un beneficio potencial de la incorporación de la evaluación de CVRS en la práctica clínica es el impacto en la comunicación médico-paciente [7]. La literatura de adultos apoya la idea de que tanto los pacientes y los médicos creen CVRS información a los médicos ayuda a la comunicación [3, 8 - 11]. Por ejemplo, los pacientes a menudo están dispuestos a discutir con sus médicos CVRS incluso cuando no están experimentando importantes deficiencias [8, 12]. Lamentablemente, aunque los pacientes CVRS deseo de compartir información, los médicos no es probable que pedir [8, 12 - 14]. De hecho, la investigación indica que el comportamiento médico (por ejemplo, dejar de lado a preguntar acerca de cuestiones CVRS) pueden impedir que un paciente tiene la voluntad de introducir preocupaciones CVRS, que los médicos varían mucho en su capacidad para obtener información importante de los pacientes, y que los pacientes no tienen la misma capacidad O el deseo de articular [15, 16]. Los pacientes son, sin embargo, en general, dispuestos a completar un cuestionario de CVRS en consultas externas [8, 12]. De esta forma, medidas de CVRS puede ser un catalizador para la comunicación en el que puedan identificar objetivamente las áreas de preocupación que puede ser discutido en el punto de servicio de atención médica.

Lamentablemente, no existen estudios controlados aleatorios de los trabajos publicados que han examinado el impacto de la paciente pediátrico auto-informe de los padres o apoderado informe de medición de CVRS en la comunicación médico-paciente. En la práctica pediátrica, la comunicación puede ser una cuestión clave, como los niños pequeños pueden no tener las competencias lingüísticas necesarias para comunicarse con precisión sus síntomas o sentimientos verbalmente. Para estos niños, la auto-reporte medidas de CVRS que los niños son sensibles a la lengua y el desarrollo cognitivo pueden indicar problemas, incluso los que no guardan relación con la principal queja del paciente, que deben estudiarse con mayor detalle. De esta manera, uno de los beneficios de los procedimientos normalizados de medición de CVRS en la práctica pediátrica es la comunicación de las necesidades de cuidado de la salud por el niño que no sean capaces de informar con precisión los síntomas de otra manera o con otros problemas de funcionamiento diario.

La mejora de la satisfacción de los pacientes

La literatura sugiere que los adultos, la satisfacción del paciente con la atención médica se ha relacionado con el médico de debate de temas psicosocial y médico activo Obtención de la opinión de los pacientes [17, 18]. Calle y colegas [13] informó de que los médicos que le preguntó por el dolor, la percepción de salud, vitalidad, función y limitaciones por problemas físicos fueron evaluados más favorablemente que los médicos que no lo hicieron. Otro estudio realizado por Brody et al. [19] informó de que los pacientes que recibieron de los médicos de salud mental más comentarios informó de la satisfacción con su médico que los pacientes en el grupo control. En la literatura pediátrica, ninguna investigación ha examinado la satisfacción de los pacientes y la evaluación de CVRS en la práctica pediátrica. Si bien no está claro si los niños responden de manera similar, los padres de los pacientes pediátricos son las probabilidades de satisfacción o insatisfacción con la atención médica sobre la base de sus percepciones de su hijo CVRS resultados, como consecuencia del tratamiento.

Identificación de morbilidad oculta en la atención clínica pediátrica

La literatura de adultos ha indicado una disparidad en el médico y el paciente valoraciones del estado de salud [20 - 23]. Los médicos frecuentemente subestiman o no detectar psicosocial y discapacidad funcional en los pacientes, y con frecuencia incluso altos niveles de angustia psicológica son detectados y la falta de tratamiento [22, 24 - 28]. Estudios con pacientes adultos, sin embargo, indican que los médicos que reciben CVRS de datos significativamente mayores en las tasas de detección de los problemas psicológicos [29 - 32], y de las deficiencias funcionales y de CVRS [10, 33]. Con esta información el médico puede ser más capaz de hacer las referencias apropiadas y adaptar las intervenciones a las necesidades específicas de sus pacientes.

Investigación en pediatría de atención sanitaria también ha demostrado la virtud de la identificación de los problemas psicosociales, en llamar la "nueva morbilidad oculta" [34], en la rutina de la práctica pediátrica [35, 36]. Dado el marcado en virtud de la detección de estos problemas por los médicos, medidas de CVRS pueden servir como instrumentos de selección uniformes para la identificación física y psicosocial de salud desde la perspectiva de los niños y los padres en el punto de servicio de los pediatras que de otro modo podrían pasar por alto [37]. Sin embargo, no existen ensayos controlados aleatorios pediátricos que se ocupan de esta cuestión. No obstante, parece razonable suponer que los pediatras es probable que la asistencia de normalización de la medición CVRS en la identificación de enfermedades ocultas que de otra forma no podrían ser detectados.

Impacto en la toma de decisiones clínicas

Además de las tradicionales de la morbilidad y la mortalidad de los resultados, basadas en la evidencia clínica de toma de decisiones requiere validado informado por el paciente resultados, en particular para las condiciones crónicas de la salud [38]. El impacto de un instrumento de medición de CVRS en la toma de decisiones clínicas pueden ser probados en virtud de la hipótesis de trabajo que la CVRS de medición e información a los médicos debe ocurrir en el punto de servicio, a fin de mejorar los resultados de salud [37]. La toma de decisiones clínicas pueden también beneficiarse de un enfoque de detección de serie, que puede ayudar en el seguimiento de cambios en la CVRS en el tiempo. Este longitudinal de seguimiento de CVRS puede ayudar a los médicos evaluar la eficacia del tratamiento o vigilar el estado de la enfermedad y los síntomas asociados como el dolor, fatiga, tos, sibilancias, etc.

En la literatura de adultos, se ha estimado que hasta un 52% de los médicos que las decisiones de gestión (por ejemplo, cambios de medicación, ordenar pruebas de laboratorio) en la base de CVRS informado por el paciente [6, 8, 39]. Un estudio encontró que el estado funcional reacciones de la nueva información de aproximadamente el 25% de los pacientes, lo que resulta en acciones concretas de gestión clínica por médicos en aproximadamente el 40% de los pacientes [3]. CVRS medida también puede ayudar a los médicos con el proceso de referencia, en el sentido de que puede ser más probable que se refieren a los pacientes a especialistas en salud mental o de otros profesionales de la salud como resultado de esta información [8, 31].

A pesar de que estos estudios con pacientes adultos indican que la mejora de la detección mediante el uso de la medición de CVRS afecta a la atención clínica de diversas maneras, los datos relativos a los cambios de la práctica clínica, después de recibir comentarios CVRS, no es concluyente. Por ejemplo, algunos estudios han informado de la falta de diferencias estadísticamente significativas entre los grupos de los médicos que recibieron CVRS comentarios frente a los que no con respecto a los cambios en la prescripción de medicamentos, la orden de las pruebas, referencias, o la utilización de los recursos [2, 6, 10, 39 - 41].

La evidencia disponible sugiere que la simple prestación de los médicos de atención primaria con la CVRS de cribado específicos de la información sin la gestión de los recursos y sugerencias pueden no ser suficientes en el cambio de proveedor de servicios de salud de comportamiento [2, 6]. Algunos médicos incluso manifiestan su preocupación instrumentos de medida de CVRS que algunos problemas no están dispuestos a tratar, es decir, están en tela de juicio la medida en que se puede intervenir, práctica y financiera, cuando se detectan algunos problemas más allá de su tiempo y recursos para hacer frente de manera adecuada [42 , 43]. El hecho de no producir cambios en el tratamiento puede estar relacionada a la limitada experiencia del médico con medidas de CVRS o dificultad en la traducción de datos de CVRS en intervenciones concretas para mejorar el funcionamiento.

La utilidad clínica de la medición de CVRS en la práctica clínica es probable que sea reforzada por la disponibilidad de medidas que son fáciles de usar e interpretar, de educación médica sobre el objeto y la utilidad de la medición de CVRS, y las directrices específicas de gestión de los déficit en la CVRS [6, 44 , 45]. De hecho, algunos investigadores han llegado a la conclusión de que la prestación de recomendaciones dirigidas en relación con las puntuaciones de CVRS son necesarios para producir efectos beneficiosos de la medición de CVRS información sobre los resultados de los cuidados [8, 40, 46, 47]. Prestación de los profesionales con vinculación fácil de utilizar herramientas (por ejemplo, a las referencias apropiadas, los recursos y las intervenciones basadas en pruebas) puede mejorar en gran medida la integración de datos de CVRS en la práctica clínica. Sin embargo, la vinculación de datos de CVRS recomendaciones para un tratamiento adecuado, con la consiguiente mejora de los resultados de CVRS, aún no se ha demostrado empíricamente en pediatría.

Así pues, si bien los estudios mencionados proporcionan información valiosa sobre el impacto de la CVRS en la toma de decisiones clínicas en pacientes adultos, prácticamente no existen estudios pediátricos. Un estudio con el Pediatric Quality of Life Inventory ™ (PedsQL ™) Generic Core Escalas y Reumatología Módulo de reumatología pediátrica en [48], sin embargo, encontró que para aquellos pacientes para los que el pediatra informó de que CVRS medición en el punto de servicio influido en su clínica La adopción de decisiones, los resultados posteriores CVRS demostrado una mejora significativa en comparación con los pacientes en los que la evaluación de CVRS no se utilizó [37]. Sin embargo, este único estudio empírico sólo pone de manifiesto la necesidad de seguir investigando.

Mejora en los resultados de los pacientes a través del tiempo

Una de las principales hipótesis de beneficio para la incorporación de medición de CVRS en la práctica clínica habitual es la posibilidad de identificar los síntomas y problemas que puede dar lugar a la mejora de los resultados de los pacientes con el tiempo. Las conclusiones son mixtas, sin embargo, con algunos comentarios de intervención médico-estudios en la literatura para adultos que demuestra que no existen diferencias significativas en los resultados de los pacientes, como el estado funcional o estado de salud entre los grupos de intervención y control [2, 40, 44, 48, 49], mientras que otros Ha dado algunos estudios de apoyo a la mejora de la salud mental (por ejemplo, la depresión) [10, 48] y el papel funcionamiento [10] siguientes comentarios intervenciones.

En general, los resultados de la literatura para adultos sugieren que la rutina de la aplicación normalizada de la CVRS de selección puede ser una condición necesaria pero no suficiente para el mejoramiento de los pacientes CVRS. Por ejemplo, Rubenstein y colegas [47] informó de que el suministro de los médicos con el estado funcional del paciente en relación con la información de gestión de los recursos de la comunidad y sugerencias traducido en una mejor salud mental y social de las puntuaciones de actividad. Así, la incorporación de sugerencias específicas de la gestión de los recursos, tales como las referencias apropiadas y tratamientos adaptados, pueden ampliar las posibilidades que ofrece la potencia de CVRS medida mediante el suministro de los médicos con opciones variables a los problemas identificados.

En suma, los adultos de investigación sobre la integración de la medición de CVRS en la práctica clínica ha demostrado que la prestación de CVRS a los datos médicos es más probable que la detección y el diagnóstico de impacto, pero generalmente no es suficiente en el cambio de médico de la gestión de los comportamientos menos que la CVRS conclusiones son Vinculado a la disponibilidad de recursos necesarios para mejorar los resultados de CVRS. La incapacidad general para producir los cambios en el tratamiento puede ser médico relacionadas con la limitada experiencia con este tipo de medidas o la dificultad de los profesionales de la salud CVRS en la traducción de los datos en intervenciones concretas para mejorar el funcionamiento. Por último, puede haber obstáculos importantes para la aplicación de medidas de CVRS en la práctica clínica, tal como se describe a continuación.

Obstáculos a la incorporación normalizada de medición CVRS en la práctica clínica

Barreras como la percepción de falta de tiempo, el dinero y los recursos humanos necesarios para reunir, analizar e interpretar los datos de CVRS, así como la falta de equipo de apoyo permanente para almacenar y recuperar datos, puede impedir la aplicación de rutina de medición de CVRS en la práctica clínica [6, 50]. Así pues, aunque lógicamente CVRS medida parece tener potencial utilidad en la práctica clínica pediátrica, hay una serie de barreras que se perciben al uso que debe abordarse, entre ellos: (1) medidas pueden ser percibidas como demasiado largo, poco práctico y difícil de puntuación Para una clínica con múltiples limitaciones de tiempo, (2) los médicos pueden no estar convencidos de que la CVRS se refiere a los signos y síntomas clínicos, que tradicionalmente han sido objeto de intervención clínica, (3) la aplicación de medición de CVRS puede percibirse demasiado costoso, que requiere Recursos adicionales, como el tiempo del personal y los sistemas de puntuación de ordenador, (4) la aplicación de medición de CVRS se percibe como potencialmente interferir con la operación de la clínica, y (5) la información que proporcionan los instrumentos de CVRS es a los que se considera que ya están disponibles a través de los métodos de prueba convencionales (por ejemplo, Semi preguntas acerca de la salud y síntomas).

Las preocupaciones sobre los recursos

Sobre la base de sus semi-estructurada de los médicos en relación con la práctica basada en la evaluación funcional de la salud, McHorney y Bricker [42] encontró que los médicos deseado un punto de servicio proceso de recogida de datos que no se interrumpa el flujo de la atención; las barreras que se perciben incluyó la insuficiencia de personal Y recursos informáticos, así como la necesidad de resumen de salida para poder ser aplicadas de inmediato. Un estudio realizado en una consulta de oncología dirigido varias de estas cuestiones, se informa de que la finalización, puntuación, y la impresión de los pacientes informó de CVRS de los datos podría realizarse sala de espera durante el tiempo [9]. Además, los resúmenes facilitados a los médicos no prolongar el tiempo promedio de consulta, y anecdóticamente, algunos médicos expresaron la convicción de que el aumento de su eficiencia resumen [9]. Así, la comparación de estudios de intervención duración de la consulta el médico ha encontrado que el hecho de tener acceso a los datos de CVRS no necesariamente aumenta la cantidad de tiempo empleado con los pacientes [9, 10].

La solicitud de ayuda de computadora de evaluación de la tecnología a la medida de auto-informe del paciente y de los padres poder-informe en la atención clínica pediátrica puede reducir algunas de las barreras que se perciben relacionados con la administración, terminación, y la puntuación de normalización de CVRS instrumentos, y, en consecuencia, representa Uno de los métodos posibles para superar varios obstáculos para la utilización de estas medidas en la práctica pediátrica. Asistida por ordenador medición de CVRS como metodología de selección puede facilitar la identificación de áreas de preocupación en el punto de servicio, eliminar de un largo proceso de la entrevista, y ayudar en la orientación de las intervenciones [51 - 54]. Por ejemplo, una página de un informe producido electrónicamente y puede proporcionar un breve resumen de los síntomas y de los problemas para el paciente en tiempo real, lo que puede influir en la toma de decisiones clínicas en el punto de servicio. Este informe de síntesis podría también generar sugerencias orientadas remisión clínica para facilitar el proceso de toma de decisiones y hacer sugerencias orientadas a la asistencia sanitaria basada en pruebas sobre la base de los resultados de la CVRS.

Barreras de actitud

Una actitud barrera a la incorporación de la evaluación de CVRS en la atención clínica los médicos es' puntos de vista de la pertinencia y la utilidad de esta información en la atención de los pacientes. Los médicos varían mucho en su grado de voluntad de examinar las cuestiones CVRS de los pacientes, y esta voluntad de los impactos de los pacientes comportamiento (por ejemplo, los pacientes no CVRS discutir sus preocupaciones con su médico a menos que impulsó a hacerlo) [12, 16, 55].

La medición de la CVRS de los niños en la práctica clínica también puede cumplir con la resistencia de algunos médicos que consideran que la realización de estas medidas representa una carga demasiado pesada para los niños y sus padres, en particular los niños con enfermedades graves. A menudo, un enfoque más cualitativo se solicita, con la creencia de que estos métodos son menos onerosos y más intrusiva normalizada métodos cuantitativos [56]. Si bien una inquietud comprensible, preocupaciones similares se han visto en el pasado en cuanto a la medición del dolor en niños [57] y de medición de CVRS en niños con diagnóstico reciente de cáncer [58]. Estas preocupaciones se reunió brevemente con los instrumentos (para reducir la carga), desarrollado con grupos focales y entrevistas cognitivas (para escuchar las voces de los niños y de sus padres), y en la atención cuidadosa a los detalles metodológicos involucrados en el establecimiento de la fiabilidad y validez de estos Instrumentos [59]. Después de que el desarrollo, pruebas de campo, y la documentación de la medición de estas propiedades uniformes de los instrumentos cuantitativos, se han realizado ensayos clínicos dirigidos a mejorar el manejo del dolor y reducción de los síntomas a través de CVRS utilizando estos instrumentos cuantitativos como medidas de resultado. Así, normalizada CVRS instrumentos tienen el potencial de mejorar las vidas de los niños mediante el suministro de la documentación sistemática de la eficacia de las intervenciones diseñadas para el tratamiento de alivio de los síntomas [60]. En los cuidados paliativos, por ejemplo, la normalización de las medidas tienen el potencial de aumentar la rendición de cuentas y la calidad de la atención prestada mediante la comparación de los profesionales o instituciones de salud, y utilizar esa información para informar a los consumidores ayuda y los esfuerzos de mejora de la calidad [61].

Otra barrera para el uso de actitud en la práctica clínica pediátrica es la percepción por parte de algunos médicos de que la CVRS medidas no son ni suficiente ni asociados con la predicción de los cambios sutiles en los parámetros fisiológicos [51, 62]. Por ejemplo, las pequeñas y medianas correlación de los tamaños del efecto fueron encontrados entre percibido y Hb a1c CVRS en niños y adolescentes con diabetes tipo 1 [63], resultado que concuerda con la literatura a través de las enfermedades más amplio [64]. Sin embargo, como se resume sucintamente por McHorney [64]: "CDV resultados se correlacionan con modestamente en el mejor de los resultados clínicos. Este hallazgo sugiere que los clínicos y humanos de la función son relativamente independientes. Lo que no implica que una o la otra es inherentemente superior o corregir. Simplemente miden diferentes cosas, y utilizando tanto el rendimiento probablemente más información que cualquier conjunto solos "(p III-58). De hecho, la utilización de parámetros fisiológicos para evaluar la gravedad de la enfermedad puede ser problemática, ya que muchos carecen de las condiciones de salud marcadores fisiológicos, y en los marcadores no se aplican a menudo a través de las categorías de enfermedades [65]. Además, los pacientes pueden cambiar CVRS en ausencia de un cambio biológico medido, o viceversa [62]. Desde esta perspectiva, entonces, la incorporación de las medidas de CVRS en la práctica clínica no debe considerarse como indicadores de parámetros fisiológicos, sino más bien como un medio de proporcionar una evaluación más amplia del funcionamiento del paciente a través de múltiples dominios de la vida, sobre todo cuando significativo parámetros fisiológicos no son Disponibles. Esto puede ser el sello distintivo de proporcionar una atención pediátrica; multidimensional de la evaluación conduce a intervenciones específicas basadas en las necesidades del paciente.

Como medicina se transforma en una paciente más centrado paradigma [38], la voluntad de incorporar la medición de CVRS es probable que aumente. Médico de la educación puede ser usado para el objetivo antes mencionado barreras de actitud, pero de oro [45] señala la insuficiencia de la educación médica continua en el cambio de médico de conductas y pone de relieve la necesidad de que el médico líderes que abogan por el uso y el modelo de medición de CVRS en la práctica clínica.

Por último, las experiencias positivas con medición de CVRS puede reducir las mencionadas barreras de actitud. Los médicos de intervención en los estudios que han utilizado medidas de CVRS informe actitudes positivas hacia la evaluación de CVRS, que expresan las creencias de la CVRS que los datos son exactos, fueron de utilidad en la práctica clínica, podría mejorar el estado de salud del paciente y la satisfacción con la atención, a condición de nueva información al paciente, y el médico facilitado - La comunicación del paciente [2, 8 - 10, 29, 39, 40, 44, 46]. Estas experiencias positivas son una condición necesaria pero no suficiente para el cambio, como se detalla más adelante.

Selección de los instrumentos de CVRS para uso en la práctica clínica pediátrica

Por CVRS instrumentos que se utilizan en la práctica clínica pediátrica, que deben demostrar su utilidad en la clínica por el establecimiento de abordar los siguientes criterios: (1) que debe ser breve y, sin embargo, mantener la fiabilidad y la validez y proporcionar novela, una valiosa información, (2) que Debe ser bien diseñado tanto para facilitar su uso por los pacientes y para los padres y rápido, fácil de puntuación e interpretación, y (3) que deben responder a los cambios significativos del paciente. Si bien un examen exhaustivo de medidas específicas y la medición de sus propiedades está más allá del alcance de este documento, los lectores interesados pueden encontrar comentarios por Eiser & Morse [67] y [68] Matza útil. A continuación ofrecemos un breve resumen de los méritos relativos de los genéricos y la enfermedad de medidas específicas, informes de los padres y los niños, y la medición de las propiedades a considerar en la selección de una medida de CVRS para la práctica clínica pediátrica.

Genérico y enfermedades específicas medidas de CVRS en la práctica clínica

Hay ventajas potenciales con un enfoque modular integrada que combina las ventajas relativas de los genéricos y las enfermedades específicas de instrumentos de CVRS [59, 69, 70]. Un instrumento de medida de CVRS genéricos permite la detección en poblaciones saludables, permite comparaciones a través de las condiciones de salud crónicas pediátricas, y facilita el análisis comparado con la población sana [71, 72]. Aunque útil proporcionar datos de referencia para las comparaciones con los niños y saludable a través de los diferentes grupos de enfermedades, medidas de CVRS genéricos no podrán, sin embargo, ser tan sensible a los cambios en los síntomas específicos de la enfermedad [73], y en general no miden los síntomas de la enfermedad específica y el tratamiento efectos secundarios De particular relevancia para los grupos de enfermedades. En cambio, la enfermedad de medidas específicas (por ejemplo, para el asma, el cáncer, la diabetes y la artritis) pueden ser más sensibles a los cambios clínicos específicos en pacientes con una enfermedad que una medida genérica y puede ser particularmente informativa para la gestión de la enfermedad crónica pediátrica en el Individuales de los pacientes. No obstante, las enfermedades específicas de los instrumentos no están en condiciones de proporcionar comparaciones entre las enfermedades, incluyendo la evaluación comparativa con la población sana normas. Por lo tanto, es una nueva perspectiva para que las condiciones de salud crónicas pediátrica, tanto genéricos y enfermedades específicas medidas de CVRS debe administrarse a fin de obtener una evaluación más amplia de la CVRS del paciente.

Niño auto-informe frente a los padres poder-informe en la práctica pediátrica

Imperfecto acuerdo entre el yo y el proxy informe, denominado transversal informante diferencia [74], ha sido documentada en la evaluación de la CVRS de los niños con condiciones crónicas de la salud y la higiene en los niños [75]. La existencia de la cooperación transfronteriza, informante de la varianza y la naturaleza subjetiva de CVRS indican una necesidad esencial para fiables y válidos niño auto-informe de los instrumentos para el rango de edad más amplio posible. Sin embargo, si bien la libre informe es considerado el estándar para medir la percepción de CVRS, puede haber circunstancias en las que el niño es demasiado joven o demasiado enfermos o cansados para completar un instrumento de CVRS, y los padres poder-informe pueden ser necesarios en estos casos. Además, normalmente es de los padres a sus hijos la percepción de la CVRS que influye en la utilización de atención médica [35, 76]. Así, un instrumento que debe ser seleccionado responde a la necesidad de medir la perspectiva de la menor y del padre desde estas perspectivas puede ser independiente en relación con la utilización de atención médica, factores de riesgo, y la calidad de la atención.

Medición de propiedades necesarias para la interpretación de cada paciente

Instrumento clave de las propiedades que son importantes cuando se utiliza la medición CVRS en el paciente de alto nivel incluyen la fiabilidad de consistencia interna (por ejemplo, alfa ~ .90) y de respuesta documentada a lo largo del tiempo, como consecuencia del tratamiento [77]. El establecimiento clínicamente significativo de los puntos de corte para identificar en riesgo el estado de los pacientes, y la documentación de la magnitud de los cambios Resultado representante de cambio clínicamente significativo, son las propiedades esenciales de medición cuando se utiliza instrumentos de CVRS en la toma de decisiones clínicas.

Resumen

El dramático aumento de la utilización de medidas de CVRS para evaluar los resultados de los pacientes y alternativas de tratamiento emergentes refleja un cambio en la atención de la salud hacia la valoración de la perspectiva del paciente. Sin embargo, sólo unos pocos estudios, sobre todo con los adultos, han evaluado la utilidad de la medición de CVRS en la práctica clínica. Esta investigación ha demostrado cierto apoyo a los beneficios de la medición de CVRS en la facilitación de la comunicación médico-paciente, la mejora de la satisfacción de los pacientes, el aumento de la detección de problemas de funcionamiento, información y alteración de la gestión clínica, y la mejora de los resultados de los pacientes. Sin embargo, la coherencia de los resultados es en general escasa, y los datos son similares prácticamente inexistente para los pacientes pediátricos. Además, si bien la prestación de medición de CVRS retroalimentación a los médicos es probable que la detección y el diagnóstico de impacto, es a menudo insuficiente para el cambio del médico de la gestión de los comportamientos (y, posteriormente, mejorar los resultados de los pacientes) a menos que los resultados de CVRS están vinculados a las propuestas específicas de intervención, incluso la debida referencia Fuentes.

El uso rutinario de instrumentos de CVRS en la normalización de la práctica clínica pediátrica puede verse dificultado por barreras de actitud médico o la preocupación de que la finalización de estas medidas representa una carga demasiado pesada. Además, el deseo de los médicos información sobre la eficacia de la práctica basada en la evaluación funcional de la salud y se muestran renuentes a utilizar rutinariamente CVRS medición si se carece de pruebas de que mejora los resultados clínicos del paciente. Estudios de intervención son necesarios para ofrecer pruebas de demostración basado en el apoyo a la anulación de valiosos recursos necesarios para la integración de la medición de CVRS en la práctica clínica pediátrica. Estudios de intervención que ofrecen recomendaciones dirigidas a los médicos vinculados a CVRS datos son especialmente necesarios.

Un precepto para la investigación futura y la práctica

¿Cuál es el principal precepto o principio que debe guiar la investigación en la determinación de la utilidad de la medición de CVRS en la práctica clínica pediátrica? Proponemos que, si bien haciendo lo correcto para los niños es siempre el principio de todo, la realidad actual de la industria de atención médica mandatos que cualquier modificación a la actual norma de la práctica demuestran que el cambio o bien no cuesta más a la organización, o incluso más, idealmente, la guarda Gastos de organización en el futuro.

Aunque rara vez son ahorros de costos el único motor de cambio en los sistemas de salud pediátrica (el corolario de lo anterior es cierto en general, es decir, los ahorros de costes no debe tener repercusiones negativas en la atención, y lo ideal sería mejorar la atención clínica a través de una mayor eficiencia y una reducción de las diferencias en la Prestación de la atención), convencer a la alta dirección para ejecutar un cambio que se ha adelantado los costes es un reto, en el mejor. Infancia hospitales pediátricos y en los sistemas de salud se encuentran a menudo luchan por sobrevivir durante las crisis económicas. Without clear economic value, as perceived by senior management, or regulatory or legislative mandate, changes in healthcare systems are rarely endorsed.

Thus, we suggest that the overarching precept for determining the likely implementation of HRQOL measurement in pediatric clinical practice requires a win-win circumstance, that is, in doing the right thing for children, the organization actually saves healthcare cost in the future, or at the very least, finds the change "revenue neutral" (ie, the change pays for itself somehow).

What are the conditions under which such a set of circumstances could be achieved? We believe that nuggets of evidence exist in the literature that portend the set of circumstances above, although only suggestive thus far. Specifically, prospective cohort studies that have demonstrated the utility of HRQOL measurement in predicting future healthcare utilization and costs suggest the necessary but not sufficient condition for the overarching precept above. For example, in the adult literature, lower asthma-specific HRQOL was associated with higher risk of asthma-related emergency department visits or hospitalizations and higher healthcare costs during the subsequent 12 months [ 78 ]. In pediatric patients, generic HRQOL (PedsQL™) prospectively accounted for significant variance in healthcare costs at 6, 12, and 24 months [ 79 ]. Adjusted regression models that included both HRQOL scores and chronic health condition status accounted for 10.1%, 14.4%, and 21.2% of the variance in healthcare costs at 6, 12, and 24 months. HRQOL and chronic health condition status together defined a 'high risk' group, constituting 8.7% of the sample and accounting for 37.4%, 59.2%, and 62% of healthcare costs at 6, 12, and 24 months. The high risk group's per member per month healthcare costs were, on average, 12 times that of other enrollees' at 24 months.

Pediatric risk prediction is of increasing importance for healthcare providers, purchasers, payers, and policy makers. Predicting resource utilization is key to managing defined populations in a prospective payment system and for proactively case-managing those at greatest risk of poor health. If providers knew in advance, for example, at health plan enrollment which children were most likely to become ill, health care resources could be proactively targeted to those children in order to minimize or prevent that morbidity and associated costs. Being able to demonstrate the utility of pediatric HRQOL measurement in identifying children with the greatest needs, while simultaneously demonstrating the cost advantages of providing timely, targeted interventions to address those needs, may ultimately provide the driving force for incorporating HRQOL measurement in pediatric clinical practice.

Thus, the findings above suggest that pediatric HRQOL data can be used to prospectively predict healthcare costs. When combined with chronic health condition status, HRQOL data can identify an at risk group of children as candidates for proactive care coordination. The win-win proposition entails doing the right thing for children when their needs are identified at the point of healthcare contact, with the potential for healthcare cost savings in the future for the healthcare industry. It seems like a precept worth testing in the service of children and society.

List of abbreviations

HRQOL Health-Related Quality of Life

PedsQL™ Pediatric Quality of Life Inventory™

Contribuciones de los autores

All authors contributed to the conceptualization and drafting of the manuscript. All authors read and approved the final manuscript.