Population Health Metrics, 2006; 4: 7-7 (más artículos en esta revista)

La transición a la nueva raza / etnicidad normas de recogida de datos en el Departamento de Asuntos de los Veteranos

BioMed Central
Min-Woong Sohn (msohn@northwestern.edu) [1], Huiyuan Zhang (h-zhang2@northwestern.edu) [1], Noreen Arnold (nlarnold@att.net) [3], Kevin Stroupe (k-stroupe @ northwestern.edu) [1], Brent Taylor C (Brent.Taylor2 @ va.gov) [4], Timothy J Wilt (Tim.Wilt @ va.gov) [4], Denise M Hynes (Denise.Hynes @ va. gov) [1]
[1] Centro-Oeste Centro de Servicios de Salud y de Investigación de Políticas, Hines, IL, EE.UU.
[2] Feinberg School of Medicine, Northwestern University, Chicago, IL, EE.UU.
[3] VA Centro de Recursos de Información, Hines, IL, EE.UU.
[4] Minneapolis VA Centro de Enfermedades crónicas: Resultados de Investigación, Minneapolis, MN, EE.UU.
[5] Universidad de Minnesota Escuela de Medicina, Minneapolis, MN, EE.UU.
[6] la Universidad Loyola de Chicago, Maywood, IL, EE.UU.

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Resumen
Fondo

Raza del paciente en el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) sistema de información fue registrada con anterioridad sobre la base de un administrativo o empleado de la clínica de observación. Desde 2003, el VA comenzado a reunir auto-reporte de la raza en el cumplimiento de una nueva directriz federal. Se investigaron las implicaciones de esta transición para el uso de la raza / origen étnico en los datos de varios años las tendencias de la VA y la asistencia sanitaria en otros sistemas de datos que hacen la transición.

Métodos

Todos los usuarios de los servicios sanitarios VA con auto-reporte de raza / etnicidad en el año 2004 los datos fueron comparados con sus observadores antes registrada raza / etnicidad datos de 1997 - 2002 (N = 988,277).

Resultados

En 2004, sólo alrededor del 39% de todos los usuarios de la asistencia sanitaria VA informó de raza / etnicidad valores distintos de "desconocido" o "disminuido". Mujeres informó de raza / etnicidad a un ritmo menor que en los hombres (27% vs 40%, p <0,001). Más del 95% de observador de los datos registrados de acuerdo con el auto-reporte de datos. En comparación con el paciente auto-reporte de datos, el observador registrada Blanco y African American razas son exactos para el 98% (kappa = 0,89) y 94% (kappa = 0,93) personas, respectivamente. Precisión de observador registrada razas es mucho peor para otros grupos minoritarios con los coeficientes kappa que oscilan entre 0,38 para los Indios Americanos o Nativos de Alaska y 0,79 para los hispanos blancos. Cuando observador registrada raza / etnicidad valores se reclasificaron en no-African American grupos, de acuerdo con el auto-reporte de datos para el 98% de todas las personas (kappa = 0.93).

Conclusión

Para la asistencia sanitaria global VA usuarios, el acuerdo entre el observador registrada y tener una percepción de la raza / origen étnico y fue excelente observador registrada y tener una percepción de los datos se pueden utilizar juntos por varios años las tendencias sin crear graves prejuicios. Sin embargo, este estudio también mostró que la observación no es un método fiable de la raza / etnia de recopilación de datos para los no-African American minorías raciales y disparidad podría ser subestimado si observador de los datos registrados se utilizan debido a los patrones sistemáticos de inexactitud raza / etnicidad cesiones.

Fondo

En 1997, la Oficina de Gestión y Presupuesto (OMB) publicó las normas revisadas para la recogida de la raza y la etnia conocida como Directiva de Estadística 15 agencias federales que tenían el mandato de cumplir en enero de 2003 [1 - 3]. Los cambios más significativos en las nuevas normas incluyen la auto-identificación como el mejor método de recopilación de datos y la capacidad de memoria de múltiples razas para un individuo. Para los investigadores que el uso de datos de múltiples años para la vigilancia de las enfermedades o la tabulación de utilización y la evolución del coste de grupos de raza, esta transición afecta a dos cuestiones metodológicas. Uno de ellos era la manera de manejar las razas para aquellos que se identifican a sí mismos con más de una raza. A veces se denomina el "puente", esta cuestión se refiere a cómo asignar multirracial personas a una sola carrera de la categoría. La otra era una cuestión más fundamental de si la prevalencia de una enfermedad particular, el tratamiento, o los resultados serían comparables en el tiempo en raza / etnicidad categorías.

Este estudio examina cómo este mandato federal afecta a la recopilación y uso de la raza / etnia de datos para una gran agencia federal, el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA). Hasta 2003, el VA ha recopilado datos sobre la raza y la etnicidad para todos sus usuarios la asistencia sanitaria basada en la observación (por ejemplo, el registro del empleado o médico de la percepción) [4]. En cumplimiento con las normas de la OMB, el VA ha cambiado a la libre determinación como su método preferido de la recopilación de datos. Ahora, el significado subyacente de la carrera ha cambiado de manera fundamental (por ejemplo, de apariencia a la auto-percepción) y la pregunta clave es si los datos antiguos sobre la base de observación se puede utilizar junto con el nuevo, auto-reporte de datos.

La transición a las normas de la OMB no es un problema exclusivo de la VA. Estudios anteriores han examinado las consecuencias de este estado de transición para los datos sobre salud pública [2, 5], se centra principalmente en "puente". El VA experiencia, además, participan las cuestiones relacionadas con el cambio de métodos de recopilación de datos a partir de la observación a la libre determinación. Teniendo en cuenta que muchos hospitales en el sector privado todavía recoger los datos por raza de observación [6], y todavía tienen que hacer esa transición para más normalizados y fiables raza / etnia de datos [7 - 9], este estudio puede informar del sector privado administradores de hospitales de la cuestiones involucradas en la toma de esta transición.

El objetivo de este estudio es examinar el efecto de esta transición a la investigación el uso de la raza / etnia de datos para varios años las tendencias de la VA, concentrándose específicamente en cómo la raza comparables los datos recogidos en virtud de dos métodos diferentes y son lo que el efecto del puente puede ser en diferentes categorías de raza cuando se trate de mapa multirracial carrera de valores a la antigua solo para las carreras los mismos individuos. Estudios anteriores han examinado la calidad de los datos sobre cuestiones de raza en el VA de datos [4, 10, 11], pero ninguno ha examinado el efecto de esta transición en la VA.

Métodos
Diseño del estudio y la población

La Junta de Revisión Institucional en el Edward Hines, Jr VA Hospital aprobó el estudio incluyendo un HIPAA renuncia de la autorización. En este estudio se analizaron datos de raza para todos los usuarios de la Administración de Salud de Veteranos (VHA), los servicios sanitarios de los años fiscales 1997 a 2004. Un año fiscal en la VA se extiende desde el 1 de octubre del año anterior a septiembre 31 del año en curso. Todos los años en adelante son los ejercicios fiscales a menos que se indique lo contrario.

El año 2004 es el primer año completo para que auto-reporte de la raza / origen étnico está disponible dentro del VA los datos de asistencia sanitaria. Por esta razón, hemos utilizado todos los usuarios de la asistencia sanitaria VA en 2004 como la población de referencia, e identificaron todos los pacientes que habían válida auto-reporte de la raza los valores registrados en la asistencia sanitaria VA utilización de datos en ese año. Una carrera válida valor se define en este estudio como uno de los legítimos raza / etnicidad con exclusión de las categorías "desconocido" o "disminuido".

Luego se fusionó con la atención sanitaria de utilización en los registros de los años entre 1997 y 2002 para capturar todos los observadores de la raza los valores registrados para las mismas personas. 2003 fue el año de transición. Para los primeros siete meses del año (hasta mayo de 2003), la raza se recopilaron los datos de acuerdo a las normas anteriores y para el resto del año, según las nuevas normas. No hemos uso carrera de datos a partir de 2003 debido a preocupaciones de la integridad de los datos durante este año de transición.

Fuentes de los datos

El VHA Medical SAS para pacientes hospitalizados (a menudo llamado el Tratamiento de Pacientes archivos o PTF) y ambulatorio (Clínica archivos o OPC) Conjuntos de datos se utilizaron como principales fuentes de datos [14 - 17]. Estos nacionales del paciente a nivel de captura de datos la información recogida en los sitios de atención médica VHA y entró en el VHA médicos electrónicos sistema de archivo, incluyendo datos demográficos [18]. Antes de mayo de 2003, los pacientes hospitalizados de datos registrada carrera de valores en una variable (RACE) y, después de la aplicación de las nuevas normas, capturaron carrera en seis diferentes variables (RACE1 - RACE6) para dar cabida a las personas que se identifican a sí mismos con más de una raza. El ambulatorio de datos contiene todos los registros de manera similar para la atención ambulatoria y la nueva carrera de valores fueron recogidos en siete nuevas variables (RACE1 - RACE7) desde 2004.

La nueva carrera de variables codificadas tanto la raza y el método de recopilación de datos en un valor (por ejemplo, "AP" indica proxy-informó Nativo de Hawai o de otras islas del Pacífico). Tres métodos de recopilación de datos podría ser registrada, incluidas las auto-identificación, observación, y poder-la presentación de informes. En este estudio, un auto-reporte de la raza es un valor cuyo método de recopilación de datos de código se indica explícitamente la "libre determinación". Multirracial Un individuo fue identificado como tal sólo cuando múltiples auto-identificados carrera de valores estuvieron presentes en el mismo registro de la individual (por ejemplo, la misma hospitalización o el mismo ambulatorio visita). Cuando diferentes razas se registraron en dos o más registros, hemos considerado que son incompatibles y no multirracial.

Ambos ambulatorios y hospitalarios de datos se combinaron para compilar una lista de todos los individuos que informaron de su carrera en 2004 los conjuntos de datos. Las mismas bases de datos para 1997 - 2002 se utilizaron para compilar una lista de personas con validez observador registrada carrera de valores.

Al vincular los datos a largo plazo, hemos utilizado números de seguro social (SSN), el sexo, y dos partes de la fecha de nacimiento (por ejemplo, año, mes o día), tal como vínculo variables [19]. Hubo 8,4 millones de SSN único para todos los usuarios de VHA en los años 1997 - 2002 y 2004. De estos, 1,7 por ciento (97236) no se corresponde con arreglo a estos tres criterios y no se utilizaron en el análisis.

El análisis estadístico

Auto-reporte de la raza / etnia para el año 2004 los datos fueron comparados con el observador de los datos registrados en los expedientes administrativos VA para 1997 - 2002 para los individuos se pongan en venta. Desde la OMB de Estadística de la Directiva 15 considera la raza / etnicidad una construcción social y la auto-reporte de raza / etnicidad "definición exacta de" [3, 5], hemos utilizado el auto-reporte de raza / etnicidad como el estándar de oro para examinar la exactitud de la edad, observador de los datos registrados. Para cada valor de edad, cinco de precisión y el acuerdo se calcularon medidas. Estas medidas incluyen la sensibilidad, especificidad, valores predictivos positivo y negativo, y kappa.

La sensibilidad indica la probabilidad de que la vieja raza / etnicidad es correcta de acuerdo a la nueva raza / etnia. La especificidad indica la probabilidad de que la vieja raza / etnicidad correctamente excluye a una persona que no es de que la raza / etnia. Valor predictivo positivo indica la probabilidad de que una persona de una raza o grupo étnico de acuerdo con los datos antiguos son en realidad de que la raza / etnia. Valor predictivo negativo indica la probabilidad de que una persona no de una raza o grupo étnico en la antigua datos no son realmente de que la raza / etnia. Por último, hemos utilizado Cohen's kappa como medida de acuerdo entre los antiguos y los nuevos datos [20]. De acuerdo con Landis y Koch [21], un coeficiente kappa de más de 0,8 indica un excelente acuerdo.

Para examinar la forma en que el "puente" cuestión puede afectar a la raza VA datos, hemos utilizado técnicas de cuatro puentes que asignar la persona en su totalidad a una sola raza / etnicidad grupo usando el grupo más pequeño, el grupo más numeroso, o el grupo más numeroso que no sean blancos, o asignar fracciones iguales a todos los grupos de raza. Por ejemplo, una persona que identificó a sí mismo como blanco, African American, Asia y serían asignados a Asia mediante la cesión grupo más pequeño, blanco utilizando el mayor grupo de tareas, y African American utilizando el grupo más numeroso que otros métodos de asignación de blancos. Por otro lado, el mismo individuo sería asignado por igual a todos los tres grupos de 1 / 3 utilizando el método de la igualdad de fracciones. Las definiciones y detallada discusión de estas técnicas de transición se encuentran en otros lugares [2, 3].

Edad, sexo, región y raza / etnicidad variables fueron utilizadas para tabular la población de estudio en la Tabla 1. La edad se calculó utilizando las fechas de nacimiento de los veteranos y se define como la edad el 1 de enero de 2004. Los EE.UU. Oficina del Censo de la definición de región y los veteranos "estado de residencia se utilizaron para agrupar todos los veteranos en las regiones.

Resultados
Autovaloración del estado de raza / etnicidad de datos

El cuadro 1 muestra las características demográficas de las personas utilizadas en el análisis. Había alrededor de 4,8 millones de usuarios de los servicios sanitarios con el VHA 2004. Válido autovaloración del estado de la carrera se registraron valores ligeramente inferior al 39% de ellos (1,9 millones).

De los que tienen validez raza / origen étnico en los datos de 2004, 79,2% se identificaron como blancos y el 16,6% de los afroamericanos, que en conjunto representaron casi el 96% de todos los usuarios con VHA válido raza / etnia de datos. Del resto, 39296 (2,1%) pertenecían a otros tres grupos de raza única (Asia, Nativo de Hawai o de otras islas del Pacífico, y de indios americanos o nativos de Alaska) y 13135 (0,7%) se identificaron como pertenecientes a dos o más razas. El resto (1,2%) informaron de origen étnico, pero no la raza.

Acerca de 5,3% de los usuarios con validez raza u origen étnico valores en 2004 se identificaron como hispanos. De estos hispanos, más del 25% no informó de alguna carrera de valor y el 0,6% reportó valores incompatibles.

Entre todos los usuarios de VHA en 2004, sólo 5203 (0,11% de todos los usuarios con VHA válida auto-reporte de la raza) ha incompatible auto-reporte de la raza de los valores récord para grabar, lo que indica una alta consistencia interna (99,9%), de auto-reporte de la raza valores para todas las personas a través de diferentes registros sanitarios. Estos registros múltiples discrepante no se utilizaron en cualquier comparaciones entre los antiguos y los nuevos datos.

Podríamos vincular 988277 personas que había un solo auto-reporte de la raza en 2004 respecto del valor a la asistencia sanitaria con registros antiguos carrera de valores a partir de 1997 - 2002. Ellos representan el 52% de 2004 usuarios válidos con auto-reporte de valores de la raza y el 28% de todos aquellos que tengan validez observador de los valores registrados en 1997 - 2002 (N = 3.494.761). El cuadro 1 muestra el desglose de estas personas en edad, sexo y región categorías. Las mujeres informaron de carrera en una tasa significativamente más baja que en los hombres (27% vs 40%, p <0,001). Las personas en el Sur informó proporcionalmente más, y los que en Occidente informó menos, una percepción de las razas que las de otras regiones. Si bien el 43% de todos los usuarios en los países del Sur informó válida la raza, sólo el 33% de los que en Occidente lo hicieron. Sólo alrededor del 16% de todos los usuarios en Occidente podría estar vinculado a través de años y había tanto antiguos como nuevos valores de la raza, mientras que alrededor del 20 al 22% de todos los usuarios de otras regiones.

Precisión de observador registrada raza

El cuadro 2 muestra la comparación de observador-grabó con una percepción de las razas según antiguas categorías de raza. De conformidad con los estándares antiguos, la raza se ha registrado en seis raza / etnicidad categorías: hispanos Blanco, Negro Hispano, Indio Americano o nativo de Alaska (AIAN), de Asia o las islas del Pacífico (API), Negro o African American, y White. Bajo las nuevas normas, la raza se registra en cinco categorías, incluida la AIAN, Asia, Negro o African American, Nativo de Hawai o de otras islas del Pacífico, y White. Por lo que respecta a la carrera de categorías se refiere, el único cambio que participan dividir la antigua API en distintas categoría "Asia" y "Hawai o de otras islas del Pacífico" las categorías en las nuevas normas. De este modo, las nuevas normas proporcionan un poco más fino averías en la raza / origen étnico que los grupos de edad.

En la Tabla 2, la nueva raza y la etnicidad valores se combinaron en las categorías de edad (por ejemplo, la etnia hispana y Negro o African American raza se combinaron en hispano Negro) y dos categorías de raza en las nuevas normas, asiáticos y nativos de Hawai u otras islas del Pacífico , Se combinaron en Asia o las islas del Pacífico. Desde los que informó multirracial valores (7347) o etnia hispana, pero no la raza o de un no-African American minoría raza (14430) en los datos de 2004 no puede ser asignado a la antigua raza / etnicidad categorías, no se incluyeron en esta tabla.

Esas en las células de la diagonal principal son las personas cuyos nuevos y viejos valores de acuerdo en la raza y representaron el 95,1% de todos los usuarios con nuevos y viejos valores de la raza. Esto indica que el observador de los valores registrados carrera con un muy buen acuerdo con el auto-reporte de valores (kappa = 0,87). No hubo diferencias en las tasas de acuerdo entre hombres y mujeres, pero existen considerables variaciones entre las regiones (los resultados no se muestra). La región Centro-Oeste presentó el mayor índice de acuerdo (97%, kappa = 0,89) y el occidental el más bajo (93%, kappa = 0,85).

Todos fuera de la diagonal células indicar el número de desacuerdos en la codificación de la carrera entre los antiguos y los nuevos datos. El mayor número de divergencias se produjeron entre los blancos y los afroamericanos, los dos mayores grupos raciales. 8160 blancos (1,1%) fueron codificados como los afroamericanos y 9638 (5,4%), los afroamericanos como los blancos, que juntos representan el 36,2% de todos los valores en miscoded el observador de los datos registrados. La segunda mayor divergencia se produjo entre blancos e hispanos blancos; 7472 blancos (1,0%) y 4883 los hispanos blancos (12,4%) fueron miscoded en los datos antiguos. Estas representan en conjunto otro 25% de todas las razas miscoded. Por AIANs y APIs, casi el 70% de todos los observadores de los datos registrados en estas dos categorías se miscoded. Y el 58% de AIANs y el 47% de las API en particular, fueron codificados como los blancos en el observador de los datos registrados. Del total de 47772 personas incorrectamente identificados con la raza / etnia en la observación de los datos registrados, 40584 (85%) eran otra raza / etnia miembros incorrectamente identificados como blancos (22777) o blancos incorrectamente identificados como otra raza / etnia miembros (17807) .

El cuadro 3 muestra resumen de las medidas de precisión de la antigua carrera de valores en comparación con el auto-reporte de valores de la raza como el patrón oro para los mismos individuos analizados en el cuadro 2. Las medidas se resumen, por separado para cada carrera de la categoría. Las dos mayores categorías raciales, White y African American, había 97,6% y 94,0% las tasas de sensibilidad, respectivamente. Para los blancos, la especificidad (90,3%) fue considerablemente inferior a la sensibilidad (97,6%), debido a un gran número de personas que fueron erróneamente codificados como los blancos en los datos antiguos. Otras medidas de precisión de estos dos grupos fueron aceptables o muy buenos. Kappa coeficientes para los blancos y los afroamericanos fueron 0,89 y 0,93, respectivamente.

Sensibilidad para otros tipos de raza / etnicidad grupos fueron considerablemente más bajos. Hispanos blancos tienen el 83% de sensibilidad, pero otros grupos han sensibilidades inferiores al 40% (AIAN, 31,8%; API, 35,3%; hispana Negro, 26,6%), lo que indica que no son suficientemente fiables como para la investigación por separado el uso como raza / etnia grupos .

Raza categorías con frecuencia se combinan en las más grandes en la investigación. Las tres últimas filas en el cuadro 3 se muestra la exactitud y el acuerdo de medidas combinadas raza / etnicidad categorías. La sensibilidad para los hispanos de la categoría que combina hispana Blanco y Negro hispanos fue del 86% (kappa = 0,81). La sensibilidad para el conjunto de API y AIAN categoría sigue siendo extremadamente pobres en un 35% (kappa = 0.47). Todos los no-African American grupos minoritarios combinarse en una categoría sólo 73,7% de sensibilidad (kappa = 0.75). Cuando los hispanos con ninguna raza, de múltiples razas, o no-African American razas minoritarias fueron incluidos en estas comparaciones, el resumen de las medidas mostró ligeramente peor acuerdo entre los antiguos y los nuevos datos con sensibilidad las tasas de 85% (kappa = 0,83) y el 70% (kappa = 0,74) para el combinado hispano categoría y el combinado no blanco, no African American categoría, respectivamente (datos ahora se muestra).

El cuadro 4 muestra el grado de acuerdo entre la autovaloración del estado de observador y registrada la raza / etnia en los diversos valores de la raza / etnia averías. Cuando los grupos se dividen en blanco, African American, Hispanic, y otros, los dos de acuerdo para el 95,2% de todas las personas (kappa = 0,88). Esto no mejoró mucho en otras agrupaciones como Blanco, African American, y otros (95,3%; kappa = 0,88) y Blanco y Otros (95,7%; kappa = 0,89). African American y la no-African American clasificación había un acuerdo de 97,8% (kappa = 0.93), con mucho la más elevada entre todas las combinaciones.

"Bridging" cuestiones

Otra cuestión importante en la transición a las nuevas normas es la manera de utilizar la multirracial tabular los valores en las tendencias de varios años. Se consideraron cuatro comúnmente utilizado métodos de salvar a asignar a las personas multirraciales única carrera de las categorías en las antiguas normas. No importa qué método se utilizó, estas cesiones tenido poco efecto para los dos mayores grupos de la raza, los blancos y los afroamericanos. Sin embargo, cuando los sujetos clasificados como multirracial se asignaron para el grupo más pequeño, el número de personas en el AIAN grupo se incrementó en casi el 55% y el API de grupo en un 20% (cuadro 5]. Algunos otros métodos también el aumento de estos dos grupos de 10% a 29%, lo que indica que los métodos de asignación pueden tener un gran impacto en la raza / etnia de identificación para la API y los grupos AIAN cuando los individuos con múltiples carreras en el auto-reporte de datos son " puente "para la única carrera en el viejo, observador de los datos registrados.

Discusión

El presente estudio examinó las cuestiones relacionadas con la transición a las nuevas normas federales en la recogida de raza / etnicidad en la VA. Nos mostró que el acuerdo global entre el observador registrada y tener una percepción de la raza / etnia de datos ha sido excelente. Excepto los que sólo informó de la etnia en 2004, el acuerdo global entre los nuevos y los viejos datos fue de más del 95% (kappa = 0,87). Esto indica que el observador de los datos registrados son altamente compatibles con, y puede utilizarse junto con el auto-reporte de datos sin crear importantes prejuicios en varios años las tendencias. Esto se debió principalmente a la identificación precisa de observación de los dos mayores grupos raciales, los blancos y los afroamericanos, que tuvo la sensibilidad de las tasas de 97,6% (kappa = 0,89) y 94,0% (kappa = 0.93), respectivamente.

Sin embargo, también puso de manifiesto que la observación no es un método fiable de identificar la raza / etnia para no African American grupos minoritarios. La sensibilidad de las tarifas de estos grupos varió entre 26,6% y 83,0% (kappa, 0,23 y 0,79), demasiado baja para la identificación de ellos por separado con fines de investigación. Ellos pueden combinarse con otros grupos para crear una herramienta de alto nivel, el grupo más incluyente, para lograr una mejor sensibilidad. Nos mostró que la African American y otros (los blancos y todos los demás no-African American minorías combinados en un mismo grupo) distinción tuvo el mejor acuerdo entre la vieja y la nueva raza / etnia de datos.

También se observó un patrón sistemático de observador que de los datos registrados incorrectamente clasificada personas; el 85% de todos los inexacta raza / etnia en la observación de los datos registrados que participan los blancos de tal manera que los blancos estaban incorrectamente identificados como miembros de un grupo minoritario o viceversa. Este patrón de los errores de clasificación en la observación de los datos registrados pueden reducir la disparidad observada entre los blancos y otros grupos raciales, y, en consecuencia, la disparidad racial en la base de observación de los datos registrados pueden ser subestimados. Los investigadores usando el observador registrada y tener una percepción de los datos en conjunto, por tanto necesidad de realizar análisis de sensibilidad para descartar la posibilidad de que cualquier cambio en las diferencias antes y después de la transición no es atribuible al uso de datos mixtos.

Las conclusiones de este estudio son consistentes con un estudio anterior que informó de un acuerdo de las tasas de 97,9% y 92,0% para los blancos y los afroamericanos, respectivamente, entre el observador registrada VA carrera en los expedientes administrativos y la autovaloración del estado de la carrera en una encuesta de veteranos [4]. El acuerdo de la API era mucho más bajo con el auto-reporte de datos en los ficheros administrativos (35,3%) que con los datos de la encuesta (75,5% para los asiáticos y el 69,6% para las islas del Pacífico).

El observador registrada raza / etnicidad datos en el VA Medical SAS Conjuntos de datos también se comparan favorablemente con exactitud a los que están en la base de datos de inscripción de Medicare (EDB), mostró que el 96,5% y 95,6% para las tasas de sensibilidad para los blancos y los afroamericanos, respectivamente [22] . El observador VA-datos grabados realizados ligeramente mejor en la identificación de los blancos, pero ligeramente peor en la identificación de los afroamericanos. En la VA, tan sólo el 15% de los hispanos clasificó erróneamente a algunos otros raza / etnicidad grupos, mientras que casi el 65% en los EDB clasificó erróneamente. La sensibilidad para los hispanos en la categoría EDB era sólo 35,7% en comparación con el 85,5% en el VA de datos. Con excepción de los asiáticos, los índices de sensibilidad para otros grupos minoritarios en la VA datos eran mucho más altos que los de la EDB. Así pues, cuando ambos VA carrera de Medicare y valores están disponibles para una persona, esto implica que el antiguo VA datos debería darse preferencia a los datos de Medicare, especialmente para los hispanos.

Se encontró que la integridad de auto-reporte de raza / etnicidad de datos es un grave problema. Más del 60% de todos los usuarios de VHA en 2004 no informó de alguna carrera de valores, lo que representa casi el 15% de disminución en comparación con exhaustividad observador-los datos registrados en la anterior a la transición años. Por ejemplo, el 45% de todos los usuarios de VHA en 2002 fue la falta de raza / etnicidad datos. Este repentino descenso de la exhaustividad de los datos de carrera de la pre-transición años puede en parte ser un problema de transición que se produce durante los primeros años después de que un nuevo sistema se aplica. Si estas fuera el caso, la raza o el origen étnico de datos puede ser al azar desaparecidos.

Sin embargo, también es posible que algunos grupos pueden no desea revelar su raza / grupo étnico más que otros y por lo que esta caída también puede ser en parte atribuible al cambio de métodos de recopilación de datos. Como hemos demostrado, raza / etnia de datos para multirracial personas pueden verse seriamente sub-VHA en los datos. Sólo el 0,3% de todos los usuarios y el 0,7% de las personas con válida auto-reporte de raza / etnicidad valores de dos o más carreras en el 2004 VHA datos, mientras que una encuesta nacional de veteranos realizado en 2001 indicó que el 2,1% de todos los veteranos y el 3,2% VHA de los usuarios puede ser multirracial [23]. El selectivo de la libre presentación de informes también se muestra en las diferencias regionales de la exhaustividad de los datos carrera en 2004. La región Sur tuvo el mayor exhaustividad en el 43%, seguida de Nordeste y Centro-Oeste a 39%, y el Oeste a 33%. Según el censo de 2000, Occidente tiene la mayor concentración de personas multirracial con un 40% de todos los multiracials en el país [24]. Esto sugiere que los individuos multirraciales son más renuentes a informar acerca de sus propias carreras que los individuos de una sola raza y el auto-reporte de datos puede tener selección de temas que el anterior observador de los datos registrados no tienen, lo cual complica aún más el uso mixto de observador-y registrada auto-reporte de datos para varios años las tendencias.

Para abordar el tema incompleto, el VA puede considerar varias opciones. En primer lugar, la VA pueden obtener datos a través de estudios especiales o de fuentes externas. Como los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) han realizado [25, 26], la VA podría veteranos encuesta específicamente para recoger la raza / etnia datos de los afiliados, cuya percepción de la raza / etnia de datos no se conocen. Por otra parte, el VA podría establecer un acuerdo interinstitucional con la Administración del Seguro Social (SSA) y adquirir la SSA la raza datos regularmente para completar su propia raza de datos, un método también utilizado por la CMS [22, 26].

Sin embargo, un planteamiento más fundamental y solución de largo plazo a este problema es mejorar la raza de presentación de informes a la fuente, a saber, VA en los hospitales y clínicas. El VA puede tener que examinar si la forma en que la raza / etnicidad se plantean preguntas (por ejemplo, una redacción específica de las preguntas, el uso de cualquier prefatory observaciones o las sondas a raíz de una respuesta incompleta, o las circunstancias en que se plantean preguntas) pueden mejorarse. Investigaciones previas sugieren que la forma en que es una pregunta se le preguntó por raza / etnicidad puede hacer diferencias sustanciales en la tasa de respuesta, especialmente para los pequeños raza / etnicidad grupos [27, 28]. Por ejemplo, un estudio mostró que una de composición abierta cuestión (es decir, permitiendo que los países que respondieron a describir su raza / etnia en sus propios términos) puede reducir las tasas de inutilizables datos en comparación con los datos obtenidos con las normas de la OMB, y que la apertura de terminado el formato es especialmente eficaz para mejorar la raza de presentación de informes de los grupos minoritarios como los hispanos, asiáticos o personas multirraciales, que son a menudo reacios a describir su raza / etnia en el perfil predefinido categorías como las de la OMB normas [27].

Hasta que el auto-reporte de la raza de datos en la VA se mejoren sustancialmente en la exhaustividad, los investigadores usando la VA carrera de datos puede considerar que complementa auto-reporte con los datos de observación de los datos registrados de los últimos años oa través de la SSA o los conjuntos de datos de Medicare en su caso. La investigación futura debe examinar la forma en que el observador registrada y tener una percepción de los datos se pueden integrar para bien del paciente validados a nivel de base de datos de raza y si ese enfoque puede mejorar la exhaustividad de los datos VA carrera.

En el ínterin, sin embargo, si el auto-reporte de los datos se utilizan solos o en combinación con la vieja raza / etnia de datos, los usuarios de VA auto-reporte de la raza datos deben ser conscientes del potencial de selectividad en el auto-reporte de raza / etnicidad datos. Como se ha señalado anteriormente, alrededor del 25% de los que informó de etnia hispana no se informe a la carrera de FY2004 VHA datos. Estos individuos puede que no se ven a sí mismos como la identidad racial distinta de su origen étnico [27]. De este modo podrán elegir entre categoría "otros" por su raza o negarse a revelar la carrera cuando se les da la OMB categorías. Esto se muestra en datos del censo de 2000 en que más del 42% de todos los que informó de su origen étnico eligió "Algunos de otras razas" en comparación con sólo el 5,3% de la población total [29]. En el VHA, "otra raza" no es siempre como una respuesta categoría y como resultado, muchos se negaron a informar la raza. Las variaciones regionales en la integridad de auto-reporte de raza / etnicidad de datos (por ejemplo, el 33% en el Oeste vs 41% en las otras tres regiones) también puede reflejar no tanto sistémica fracaso en la aplicación de la nueva raza / etnia de recopilación de datos entre las normas VHA instalaciones en el Oeste como las variaciones en la distribución entre las regiones de no-African American grupos minoritarios como los hispanos, asiáticos, y los individuos de dos o más razas.

Una limitación de este estudio es que no hemos considerado las características de la VA población que no tiene auto-reporte de datos. Sus características individuales, y, en consecuencia, la exactitud de su observación de los valores registrados raza, puede ser sistemáticamente diferentes de los que podrían estar ligados. Como consecuencia de ello, este estudio no puede proporcionar una estimación de en qué medida la buena calidad de los datos que se combinan la vieja y la nueva información. Además, las conclusiones sobre la exactitud de observador registrada raza necesidad de ser generalizado con cautela debido a que sólo alrededor del 28% de todas las válidas observador de los datos registrados para 1997 - 2002 podría estar relacionada con la auto-reporte de datos.

Conclusión

En conclusión, nuestros resultados indican que el observador de la raza datos registrados para los usuarios VA compilado a partir de 1997 - 2002 tienen excelente acuerdo con una percepción de la raza datos recogidos en 2004 por veteranos de African American o raza blanca. Sin embargo, hay una considerable falta de notificación de la raza en general y la precisión de observador registrada carrera de datos para no African American minorías es pobre, lo que limita la utilidad de observador registrada raza datos de las personas en estas categorías raciales. Públicos y privados proveedores de servicios de salud teniendo en cuenta una transición similar podemos aprender de la experiencia VA en previsión de posibles problemas y la planificación para una transición sin tropiezos.

Abreviaturas

AIAN - Indio americano o nativo de Alaska

API - Asia o las islas del Pacífico

CMS - Centros para Servicios de Medicare y Medicaid

EDB - base de datos de inscripción de Medicare

OMB - Oficina de Gestión y Presupuesto

SSN - Número de Seguro Social

VA - Departamento de Asuntos de los Veteranos

VHA - los veteranos de la administración de la salud

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen intereses en conflicto.

Autores de las contribuciones

MWS participado en el diseño del estudio, supervisó el análisis estadístico de datos, y redactó el manuscrito.

HZ se encargó de la recopilación de datos, gestión, análisis estadístico, y editado el manuscrito.

NA participó en el diseño del estudio, el análisis de datos, y editado el manuscrito.

KS participado en el diseño del estudio, la interpretación de los resultados, y editado el manuscrito.

AAB participado en el diseño del estudio y editó el manuscrito.

TJW supervisó el 1 de subvención (NIDDK), participó en el diseño del estudio, la interpretación de los resultados, y editado el manuscrito.

DMH supervisó la 2 ª concesión (DEG 98-004), participó en el diseño del estudio y la interpretación de los resultados, y editado el manuscrito.

Agradecimientos

Los autores agradecen el apoyo financiero del Departamento de Asuntos de Veteranos, Veteranos de la Administración de Salud, los Servicios de Salud de Investigación y Desarrollo del Servicio (VA HSR & D DEG 98-004; Denise Hynes, investigador principal), y del Instituto Nacional de Diabetes, Digestivo y Riñón ( NIDDK; un acuerdo interinstitucional para Urologic Enfermedades en Estados Unidos Proyecto; Timothy Wilt, VA Investigador Principal). El documento presenta los resultados y conclusiones de los autores, no necesariamente representan el Departamento de Asuntos de Veteranos o Servicios de Salud de Investigación y Desarrollo de Servicio o el NIDDK.