Scoliosis, 2006; 1: 14-14 (más artículos en esta revista)

La aceptación social de los tratamientos para la escoliosis idiopática del adolescente: un estudio transversal

BioMed Central
Stefano Negrini (stefano.negrini @ isico.it) [1], Roberta Carabalona (taichirobi@yahoo.com) [2]
[1] ISICO (italiano Ciencia Spine Institute), Via Carlo Crivelli 20, 20122 Milán, Italia
[2] Don Carlo Gnocchi Foundation ONLUS, Care & Research Institute, Via Capecelatro 66, 20148 Milán, Italia

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Resumen
Fondo

No hay datos sobre la aceptabilidad social de la escoliosis. Objetivo. A fin de obtener pruebas a base de opiniones sobre estrategias terapéuticas para la escoliosis idiopática del adolescente en una muestra de familias con niños no afectados, con el fin de comprender la percepción social de esta cuestión.

Métodos

Diseñar. Estudio transversal. Escenario. Las escuelas secundarias en 4 regiones del norte italiano. Participantes. Los padres de los niños en el grupo de edad en situación de riesgo y no de afectados por escoliosis (Pre-prueba de grupo = 100, grupo de estudios = 3,162). Intervenciones. Cuestionario: cinco pruebas concretas y basadas en cuestiones relacionadas con la escoliosis las opciones de tratamiento y un socio-demográficas sección. Metodología. "juegos de roles" en la que estaba obligada a gente normal para responder a lo que habría decidido si hubieran sido en la situación propuesta. Principales medidas de resultado. La percepción de la aceptabilidad de los tratamientos para la escoliosis idiopática del adolescente en la población general (de aceptación social)

Resultados

Las familias apoyan el uso de cribado (94,8%) en la escuela, de inmediato ortesis (76,4%) para la escoliosis con un 60% de riesgo de progresión, sino también los ejercicios terapéuticos (86,9%) en los casos con un 25% de riesgo de progresión.

Conclusión

Existe una creciente tendencia a considerar no sólo la eficacia, efectividad y eficiencia de los tratamientos, sino también su aceptabilidad. Este paciente centrado aspecto es especialmente más importante en las zonas (como la escoliosis idiopática del adolescente), en la que hay algunas pruebas sobre la eficacia de los tratamientos, pero no fuerte y definitiva (ECA). Escoliosis idiopática del adolescente tratamientos por lo tanto, debe ser cuidadosamente examinado también en función de su aceptación social.

Fondo

Nuestra práctica cotidiana parece sugerir que la gente prefiere, para sus hijos con la escoliosis, la prevención en lugar de "esperar y ver", aunque esta prevención de la progresión implica esfuerzos, gastos, tiempo y, obviamente, un posible fracaso. Se planificó un estudio para comprobar esta hipótesis.

Los niños son nuestro futuro, y las decisiones terapéuticas deben reflejar este hecho: los niños no son adultos jóvenes y la prevención debe ser un aspecto muy importante de su cuidado [1].

A largo plazo, la historia natural de la escoliosis idiopática del adolescente (AIS) ha sido recientemente descrita [2, 3]: los pacientes con graves curvas tienen una mayor incidencia de dolor de espalda que sujetos normales, y revelan menor discapacidad, con algún grado de deformidad y cosméticos preocupaciones. Actualmente existe cierta evidencia, pero no fuerte y definitiva (ECA), lo que demuestra la eficacia del tratamiento conservador, ya sea de cirugía o tratamientos AIS [4 - 6]: si se compara con una muestra normal corresponde 20 años después del tratamiento, tanto riostras y quirúrgicamente AIS los pacientes tenían la misma función [7, 8], la calidad de vida [9], el estado civil y número de niños [10] como los controles, pero más experimentado dolor de espalda [7, 8], una progresión de la patología [7, 8 ], Y las limitaciones de las actividades sociales [9] y la función sexual [10] (ambas categorías de limitación siendo más marcada en los tratados quirúrgicamente que en el grupo de riostras [9, 10]]. Ortesis, cuya eficacia se ha demostrado [11 - 13], las causas de discapacidad transitoria y tiene un efecto psicológico [4, 8, 9, 14 - 16]; detiene la progresión de la cirugía, sino que fusiona la columna vertebral, eliminando su función, y puede dar lugar a complicaciones [7, 9, 17]. No hay evidencias concluyentes sobre los ejercicios terapéuticos de AIS [18, 11, 13, 19], y la escuela de cribado ha sido ampliamente criticado [15, 20], aun cuando puede apoyarse [11, 21, 22].

Esta falta de fuertes (ECA's) en las pruebas de historia natural y el tratamiento a largo plazo los resultados ha llevado a un nuevo enfoque para la toma de decisiones de tratamiento, con eficacia, la eficacia y la eficiencia están acompañadas de otros elementos en los que las preferencias del paciente desempeñan un papel fundamental. Es importante tanto para ser conscientes de que el tratamiento de toma de decisiones puede alterar la dinámica en el curso de la relación médico-paciente, y también a la pregunta del modelo paternalista en el que el médico desempeña el papel dominante [23]. Varios modelos de relación médico-paciente se discuten en la literatura [23], así como la complejidad de la participación del paciente en la toma de decisiones [24]. Como se ha señalado por Ford et al. [24] "el concepto de« elección de los pacientes, "se origina a partir de la doctrina del consentimiento informado" pero ahora los esfuerzos están orientados a combinar la medicina basada en evidencias (MBE)-paciente con la atención centrada en la creación de un basada en la evidencia elección del paciente (EBPC) enfoque [25].

La investigación empírica en este campo se dedica principalmente a escenarios extremos (en el caso de AIS, a las decisiones relativas a la cirugía [17]], pero el problema de obtener las preferencias del paciente es un foco de creciente atención. La aceptabilidad puede ser visto desde una perspectiva personal, teniendo en cuenta el único paciente, sino también desde una perspectiva más amplia, es decir, que de la población en general (de aceptación social). Este concepto de aceptabilidad social se ha aplicado principalmente a la relación entre la sociedad y las personas con discapacidad [26], pero también es aplicable a las opciones de tratamiento [25].

El objetivo de este estudio fue, por tanto, para obtener las preferencias de tratamiento de los padres de los niños en el grupo de edad en situación de riesgo de AIS, con el fin de examinar la cuestión de la aceptabilidad social: ¿qué piensan las familias sobre los diferentes terapéuticas y preventivas opciones de AIS, una vez que se han hecho conscientes de las pruebas disponibles, ventajas y desventajas de cada tratamiento?

Métodos

Se consideraron los niños en el grupo de edad en situación de riesgo de AIS, la elección de una población de 11-14 años de edad, alumnos de secundaria. Se seleccionaron sólo los que no están afectados por la AIS, con el fin de evitar las respuestas sesgadas (influencias externas, las decisiones ya alcanzados, etc) y / o la interferencia con los tratamientos clínicos en curso, y administró un cuestionario a sus padres. El Grupo de Estudio (SG), incluido el 3162 las familias de todos los niños que asisten a una muestra de 10 escuelas secundarias en 4 regiones italianas del norte (Lombardía, Liguria, Véneto y Piamonte).

Hemos elegido el instrumento de un cuestionario para llegar a una amplia muestra general y para evitar en lo posible una intervención directa en la población, ya que se podría haber sucedido a través de reuniones de expertos de educación: el cuestionario ha de contener todas las herramientas de toma de decisiones. Hemos creado un nuevo cuestionario, que incluía un socio-demográficas sección y cinco preguntas concretas (Tablas 1 - Apéndices 1-2). Las herramientas de toma de decisiones han sido elegidos sobre la base de los conocimientos actuales y el consenso en este ámbito [4 - 6, 13, 19, 20, 27, 28] a fin de simular una situación de EBPC en un verdadero juego de roles.

Con el objetivo de validar el cuestionario, se realizó un pre-test encuesta que participen 100 padres (Pre-test Group: PG) (Tabla 2] contratados durante una reunión escolar y un test-retest en 18 sujetos con el fin de evaluar la reproducibilidad y la repetibilidad de nuestro cuestionario. Al final de la pre-encuesta de prueba, hemos añadido una sola pregunta "¿Cuál es su opinión sobre el cuestionario?" Que tenía una de cuatro puntos escala ordinal la respuesta: "1. fácil de comprender y responder; 2. complejo de entender y fáciles de responder; 3. complejo de entender y difícil de responder, 4. incomprensible ".

Mientras que en el PG en el pre-test metodología requiere una interacción directa con las familias de muestra con el único fin de verificar si se entiende por completo el cuestionario (en algún momento dar más detalles y aclaraciones) y no añadir más información, la SG en el cuestionario se le dio de los profesores en la escuela y junto con la carta del director, pidiendo a los niños para responder a casa de sus padres, con la restitución al día siguiente (Tabla 2].

Los cuestionarios se han recogido entre marzo y abril de 2002.

El análisis estadístico

Repetibilidad se evaluó con un acuerdo por ciento, mientras que PG y SG datos se analizaron mediante porcentajes (pointwise y el 95% intervalo de confianza de estimación). Asociación estadística se ha evaluado mediante la prueba χ 2 (nivel de significación 0,05). Software utilizado: Excel 7,0.

Resultados

El cuestionario se considera fácil de 8%, complejo de 84%, complejo y difícil en un 8%, e incomprensible por ninguno de los respondedores. Test-retest análisis mostró de acuerdo que van desde 68,8% a 88,9%.

El general SG tasa de respuesta fue del 34% (1075 respondedores) y la inter-escolar tasa de respuesta varió del 10 al 67,5%: un aumento de no-respuesta tendencia (de 1,3% a 3,4%) de la primera a la última pregunta se observó. Debido a la baja tasa de respuesta obtenida, se compararon los resultados de la SG a los de la PG, que en un 100% de tasa de respuesta habían sido obtenidos (Cuadro 2].

Las familias se encontraron para apoyar el uso de cribado (94,8%) en la escuela. Por AIS con un 60% de riesgo de progresión, inmediata ortesis (76,4%) fue preferido tanto para la observación y ortesis en caso de ulterior empeoramiento documentado (21%), y para completar la evitación de ortesis con vistas a su posible futuro la cirugía (2,6 %). En los casos en los que presentan un 25% el riesgo de progresión, los ejercicios terapéuticos (86,9%) son preferibles a periódicos chequeos, ortesis y sólo si la escoliosis progresa (13,1%) (Tabla 3].

Las respuestas a la SG no fueron estadísticamente significativa con el género de los que respondieron, tampoco lo fue la que depende la escuela o la respuesta del nivel de educación. Opiniones sobre el cribado no se asociaron con el conocimiento previo de AIS AIS o tratamientos.

Discusión

Las personas tienen actitudes preventivas: prefieren un tratamiento conservador, pero no necesariamente más fácil elegir el método o el enfoque menos agresivo. Frente a un 60% de probabilidad de progresión, inmediata ortesis se prefirió para la observación y ortesis en caso de ulterior empeoramiento documentado. A pesar de la falta de evidencia científica a favor o en contra de ejercicios físicos se subrayó [19], así como los costos y la carga psicológica que participan generados por ejercicios físicos, sin embargo, este último surgido como el método preferido para impedir un agravamiento de AIS en el que hay un 25 % De riesgo de progresión. El cribado es firme partidaria, incluso después de la presentación de todas las limitaciones que han llevado a muchos autores a considerar es ineficiente y, en última instancia, no sirven de nada [20].

Un problema importante del estudio fue la baja tasa de respuesta en la SG. La baja tasa de respuesta no se ha encontrado para ser influenciado por los distintos métodos utilizados para motivar y educar a respondedores (director de la carta a los padres - en la SG - frente a una reunión directa y una explicación si es necesario - en el PG) y, por tanto, probablemente atribuible a la complejidad del cuestionario. El cuestionario se percibe como "compleja" por la mayoría de los participantes en los grupos PG, y las preguntas fueron cambiados de acuerdo a las sugerencias que se reciban para reducir lo más posible esta complejidad. De todos modos, siendo este estudio una especie de "juego de roles" en el que los padres tienen que hacer frente a una hipotética situación de la patología de sus hijos que nunca antes de pensamiento, que tanto se esperaba, y aceptado cierto grado de complejidad debido a la necesidad de comprender la situación, la prueba real de la literatura, así como "pros y los contras" de las posibles intervenciones (Tabla 1]. De todas formas uno de los objetivo del estudio era ser lo más neutral posible, evitando cualquier interacción entre los investigadores y las familias (aparte del cuestionario), con el fin de evitar posibles influencias en las respuestas, y la metodología se desarrolló en consecuencia. No está satisfecho con la tasa de respuesta de menos de 40% en la SG, que presentó una comparación directa con el PG, que no se había previsto al inicio del estudio y de lo contrario habría evitado. Esto permitió de todas formas para verificar que los datos podrían, dada la similitud de los modelos y tamaños de las respuestas obtenidas en los dos grupos, se considerará socialmente (y clínicamente, aunque no estadísticamente) pertinentes. Por otra parte, dada la similitud de los dos grupos, se podría argumentar también que la "injerencia externa" se aplica en este caso en el grupo de PG no tenía una fuerte influencia en los resultados finales.

Como se indica en el método de sección, evitar pedir a los padres de los niños ya afectados por escoliosis para evitar las respuestas sesgadas. El sesgo que puede introducirse en este caso es que los padres de los pacientes que ya han formado sus ideas, que por lo general se desarrolla a partir de conversaciones con los médicos, radiólogos, ortopedas, fisioterapeutas, otros pacientes, etc: por otra parte, los tratamientos propuestos y aceptados en este caso conducir con seguridad los pensamientos de los padres. De esta forma, este estudio es una especie de "juego de roles" en condiciones normales de las personas, pidiéndoles que ponerse en la situación como si tuvieran un niño con escoliosis: el 40% de una amplia muestra aceptado jugar a este juego. Por otra parte, la aceptación social se refiere a toda la sociedad, y no es lo que normalmente se propone en las clínicas, es decir, "la preferencia del paciente" [17]. Otro estudio puede (y debe) ser hecho en la "sesgada" la escoliosis muestra de padres y niños para verificar sus opiniones y preferencias, pero en este caso esto debería ser igualado y en comparación con el dictamen del equipo de tratamiento. También hemos de señalar que la presentación de pruebas reales, "pros y los contras" de los tratamientos para niños con escoliosis y sus familias podrían representar una injerencia externa con el tratamiento propuesto ya, posiblemente no ética.

Otra posible debilidad de este estudio podría no haber cuestionado los niños directamente y por sí sola (eran obligados a responder, junto con sus padres). Hemos evitado que, debido a la complejidad del cuestionario, y el hecho de que generalmente las decisiones definitivas sobre el tratamiento, a la edad considerado (11-13 años), son alcanzados por los padres, con el tiempo junto con sus hijos.

Los riesgos de progresión considerado (25% y 60%) no coinciden con lo que recientemente se han propuesto en las Directrices SOSORT Internacional para la escoliosis [29] porque este estudio se han planificado y realizado mucho antes. En ese momento, hemos elegido el 25% de riesgo de progresión porque significa que usted tiene un bajo riesgo, pero algunos todavía: son las personas interesadas en hacer algún tratamiento en lugar de "esperar y ver" enfoque habitual, incluso con este riesgo tan bajo? Por otra parte, el 60% de riesgo de progresión significa que usted está en situación de riesgo, más del 50%, pero en cualquier caso, no muy alto: ¿la gente incluso en este bajo grado de riesgo prefieren ortesis en vez de nada? Estas fueron las respuestas que estábamos buscando con este estudio.

Estos resultados, lo que puede parecer obvio, aquí se presenta, por primera vez, en términos numéricos. Estudios de aceptabilidad general, la participación de cada una de las decisiones difíciles, y se llevan a cabo en cuidados intensivos quirúrgicos o ajustes [17]: este estudio se propone un nuevo enfoque social a la cuestión de la aceptabilidad de los tratamientos [30]. Sus principales limitaciones son la baja tasa de respuesta en la SG; el "laboratorio" establecimiento (cuestionario, sujetos normales), el uso de proxy que respondieron (padres), el prejuicio cultural, que podría ser peculiar en el norte de Italia.

Conclusión

Aunque conservador AIS opciones para el tratamiento puede ser más costoso, más tiempo, y generar una mayor carga psicológica a las familias y sus médicos que los enfoques más agresivos [4, 6], las familias todavía parecen tener actitudes conservadoras. Estos resultados pueden tener varias consecuencias para los clínicos, investigadores y responsables políticos. El punto de vista clínico, al proponer un tratamiento para la AIS, las preferencias del paciente debe ser examinado cuidadosamente, discutiendo las diferentes opciones terapéuticas [23, 24] según las pruebas reales [11]; varios decisión ayudas se han desarrollado en la literatura [31] , Y uno relativo a la cirugía para el AIS se puede encontrar en Internet [31]. En la parte científica, el consenso actual [5, 6, 32], y la creciente atención de la investigación (Tabla 4], a favor de AIS agresivos tratamientos deben ser cuidadosamente examinada de nuevo: nuestros resultados revelan un abismo que separa a los científicos ya todos los mundos. Los formuladores de políticas deben tener en cuenta estos resultados la hora de tomar decisiones sobre la escuela de selección y financiación de la investigación.

Las investigaciones futuras deben verificar estos resultados en otros contextos y con diferentes, posiblemente menos complejos instrumentos.

Autores de las contribuciones

Ambos autores contribuyeron a todas las fases de la investigación

Apéndice 1. El original cuestionario utilizado para el estudio

Apéndice 2. Inglés traducción de la original cuestionario utilizado para el estudio. Esta traducción no ha sido validada en Inglés: se propone sólo para ayudar a los lectores entender mejor los métodos utilizados. Si otros investigadores gustaría utilizar este cuestionario, nos sugieren fuertemente que pasar por un oficial de trans-cultural proceso de validación.

Material complementario
1 de ficheros adicionales
"Apéndice 1. El original cuestionario utilizado para el estudio. "
2 ficheros adicionales
"Apéndice 2. Inglés traducción de la original cuestionario utilizado para el estudio. Esta traducción no ha sido validada en Inglés: se propone sólo para ayudar a los lectores entender mejor los métodos utilizados. Si otros investigadores gustaría utilizar este cuestionario, nos sugieren fuertemente que pasar por un oficial de trans-cultural proceso de validación. "
Agradecimientos

Caterina Brambilla, PT, por la ayuda en contacto con la escuela del director, así como a los profesores, la organización de la distribución y el cuestionario de recogida y tabulación de datos.