Filaria Journal, 2006; 5: 13-13 (más artículos en esta revista)

Búsqueda de atención sanitaria y comportamientos auto-cuidado prácticas de las mujeres dominicanas con linfedema de la pierna: implicaciones para los programas de manejo de linfedema

BioMed Central
Bobbie Persona (bep2@cdc.gov) [1], David G Addiss (dga1@cdc.gov) [2], L Kay Bartolomé (Leona.K.Bartholomew @ uth.tmc.edu) [3], Cecilia Meijer ( aoe5@cdc.gov) [1], Victor Pou (dvep001@yahoo.com) [4], Bart van den Borne (b.vdborne @ gvo.unimaas.nl) [5]
[1] Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, Centro Nacional de Enfermedades Infecciosas de la Oficina de Comunicación de Salud, Atlanta, Georgia, EE.UU.
[2] Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, Centro Nacional de Enfermedades Infecciosas, División de Enfermedades Parasitarias, Atlanta, Georgia, EE.UU.
[3] Centro de Promoción de la Salud y la Prevención de Investigación, Escuela de Salud Pública, Universidad de Texas Health Science Center en Houston, EE.UU.
[4] Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel (IDCP), Santo Domingo, República Dominicana
[5] Universidad de Maastricht, Escuela de Promoción de la Salud, Maastricht, Países Bajos

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Resumen
Fondo

En la República Dominicana, un país de América Latina con la filariasis de las zonas endémicas, más de 63000 personas han filariasis linfática y más de 400000 personas están en riesgo de futuras infecciones. En este trabajo, exploramos la salud creencias, la salud y la búsqueda de comportamientos auto-cuidado prácticas de las mujeres con linfedema en la filariasis de las zonas endémicas para entender mejor las necesidades de las mujeres al desarrollar linfedema programas de control de la morbilidad.

Métodos

Los datos cualitativos fueron recolectados a través de entrevista semi-estructurada de 28 mujeres, 3 grupos de discusión con 28 mujeres, notas de campo y fotografías.

Resultados

La mujer describió exhaustivos y costosos intentos en la búsqueda de una cura para sus linfedema. Los miembros de la familia eran influyentes en proporcionar a las mujeres con la atención inicial de búsqueda de referencias a los curanderos indígenas acreditarán con influencia sobre física, mental, espiritual y sobrenatural propiedades de la enfermedad. Cuando los tratamientos indígenas demostrado ser ineficaz, la mujer buscó atención de proveedores de servicios de salud capacitados. La mayoría de proveedores de servicios de salud diagnosticados incorrectamente el edema, no tratar adecuadamente y satisfacer las necesidades de las mujeres y se consideraban como caro. La mayoría de las mujeres recurrieron a la libre prescripción de medicamentos inyectables, orales o antibióticos tópicos, junto con analgésicos orales como norma la práctica de auto-cuidado.

Conclusión

Proveedores de servicios de salud deben entender que una mujer las perspectivas culturales de la enfermedad, su natural redes de apoyo y referencia, su comportamiento prácticas de la atención y la búsqueda de auto-cuidado y la carga financiera de la búsqueda de atención. En la cultura de la República Dominicana, los miembros de la familia tradicional y proveedores de servicios de salud son influyentes asesores en materia de salud inicial de búsqueda de comportamientos y auto-cuidado prácticas. Por esta razón la familia orientado a las intervenciones, los grupos de apoyo para las mujeres y sus familias, la comunidad de educación y formación en simples y de bajo costo linfedema técnicas de gestión de los curanderos indígenas son viables formas de influir en la detección precoz, diagnóstico y tratamiento de mujeres con linfedema. El amplio uso de inyectables, orales y antibióticos tópicos por los curanderos indígenas y las mujeres sin supervisión médica sugiere la necesidad de mensajes de educación sanitaria relacionada con los riesgos de dichas prácticas.

Fondo

La prevalencia mundial de la filariasis linfática, un mosquito-enfermedad parasitaria transmitida, es de gran envergadura [1]. En las Américas, por ejemplo, se estima que 8 millones de personas se ven afectados [2]. En la República Dominicana más de 63000 personas han filariasis linfática y más de 400000 personas están en riesgo de futuras infecciones [3]. En 1998, una iniciativa mundial encaminada a la erradicación de la enfermedad para el año 2020 se estableció [4]. Esta iniciativa, el Programa Global para la Eliminación de la Filariasis Linfática (GPELF) fue construido sobre los pilares gemelos de interrupción de la transmisión a través de administración masiva de medicamentos y de control de la morbilidad [5]. La República Dominicana ha puesto en marcha dos de estas estrategias en la filariasis de las zonas endémicas del país, que incluyen partes de la población rural al suroeste y la capital, Santo Domingo. En diferentes regiones endémicas los investigadores han comenzado a mirar más de cerca la calidad de vida de las cuestiones relacionadas con el comportamiento, económicas y consecuencias sociales de linfedema linfedema informar a los programas de gestión sobre las necesidades de las personas afectadas por esta condición [6 - 11].

En América Latina, sin embargo pocos han analizado la compleja relación entre la salud de búsqueda de comportamientos, auto-cuidado prácticas y el contexto cultural de estas conductas entre las mujeres que viven con manifestaciones crónicas de la enfermedad [12]. Linfedema gestión exige el cumplimiento de una prescrito, simple régimen de auto-cuidado prácticas, incluidas las piernas de higiene, altitud, el ejercicio, y auto-examen con la libre remisión para atención médica apropiada, según sea necesario [13, 14]. Proveedores de servicios de salud deben entender que una mujer las perspectivas culturales de la enfermedad, su natural redes de apoyo y referencia de comportamiento y prácticas de la atención y la búsqueda de auto-gestión que ella cree que su apoyo a la salud [15]. Una atención óptima también debería ser informado por el entendimiento financiera, psicológica, emocional y costos asociados con la búsqueda de atención sanitaria que se enfrentan las mujeres. Los objetivos de este documento cualitativos fueron: 1) para explorar las creencias específicas en materia de salud, búsqueda de atención sanitaria y comportamientos auto-cuidado prácticas específicas a las mujeres con linfedema en la filariasis de zonas endémicas de la República Dominicana, sobre el cual poco se conoce, y 2) para proporcionar recomendaciones para los programas de control de la morbilidad para la gestión de linfedema.

Materiales y métodos
Área de estudio

La isla caribeña de La Española se compone de dos filariasis de los países endémicos, la República de Haití y la República Dominicana [16]. Los investigadores en la República Dominicana han documentado la filariasis linfática en los pobres, densamente poblados barrios urbanos de las ciudades y barrios llama a los pobres en las comunidades rurales relacionados con la producción de caña de azúcar en el sur de los municipios llamados bateys [17]. Si bien no hay datos específicos referentes a las mujeres dominicanas, un estudio en 1998 documentó la transmisión entre los niños en edad escolar en algunas partes de ambas áreas de estudio, el Barrio La Ciénaga, en Santo Domingo, microfilaremia con una prevalencia del 12,8% (29/227), y la ciudad de Barahona , Microfilaremia con una prevalencia del 4,1% (10/243) [18].

Cualitativa métodos de recopilación de datos

Estos datos fueron recolectados como parte de un estudio más amplio sobre la mujer dominicana con linfedema que exploró el impacto de la enfermedad en varios dominios de la vida, la vulnerabilidad económica, la búsqueda de comportamientos de salud, y apoyo social. Los métodos cualitativos se utilizan para recopilar datos para este tema porque poco se sabe acerca de las creencias, valores, normas, tradiciones, papeles, experiencias, y la comprensión de la enfermedad de las mujeres con linfedema en la República Dominicana. Técnicas cualitativas son especialmente relevantes en las zonas donde ha habido poca investigación y hay una necesidad de descubrimiento, descriptivo cuentas, y una comprensión de cómo las personas interpretar y explicar un fenómeno social o experiencia personal [19]. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas, grupos de discusión (FGD), notas de campo, y fotografías de las mujeres a partir de enero de 2002 a octubre de 2004 [20, 21]. Una entrevista semi-estructurada guía fue utilizada para alentar a las mujeres a discutir sus percepciones de la enfermedad, asistencia sanitaria solicitada a los curanderos indígenas y los médicos capacitados, los tratamientos médicos, los resultados del tratamiento, los costos de los tratamientos, y la libre gestión de sus linfedema. Las preguntas fueron traducidas al español, prueba en una muestra local de mujeres con linfedema, modificado para corresponder con el dialecto local y significados culturales antes de su uso en la guía. Un asistente de investigación bilingüe, traducido de nuevo la guía en Inglés para garantizar la congruencia con la pregunta original. Otras mujeres con linfedema participó en 3 grupos de enfoque. Estos grupos debatieron nuevas y emergentes ideas que surgieron de la entrevista en profundidad los datos. Focus grupo de datos junto con el investigador observa servido en la triangulación de datos. Preguntas en el FGD guía alentó a las mujeres a discutir en detalle sus intentos de buscar una cura, los tipos tradicionales de atención de tratado, las experiencias de búsqueda de atención por parte de médicos capacitados y su régimen actual de la atención.

Se han utilizado los preceptos modificados de tierra la teoría, un método inductivo que suscita la teoría a partir de los datos, pasando de lo específico a la perspectiva más general [22]. Ideas que salen de los datos de guía al investigador dio nuevas ideas para explorar, ya que surgieron durante la entrevista ya través de entrevistas. Las constantes comparaciones de temas dentro y entre las entrevistas específicamente informado y orientado el análisis de datos.

Toma de muestras y Contratación

Los investigadores utilizaron una metodología de muestreo orientados a contratar mujeres con linfedema de la pierna (etapas 3-7 sobre la base de criterios de la puesta en escena de Dreyer et al) que vivían en la filariasis de las zonas endémicas, participó en el linfedema no prescritas las actividades de gestión, o son incompatibles con el linfedema las actividades de gestión y de acuerdo a ser entrevistados, fotografiados audiotaped y [13, 23]. Sobre la base de criterios de la puesta en escena de Dreyer, permanente (no invertir) linfedema es considerada la 3 ª fase si someros pliegues de piel están presentes; Etapa 4 si hay protuberancias o "botones"; Etapa 5 profunda si se pliega la piel están presentes; Etapa 6, si "musgoso lesiones" están presentes, y la 7 ª etapa del incapacidad del paciente para realizar actividades de la vida diaria [13].

En 2003, el Centro Para el Control de Enfermedades Tropicales (CENCET) llevó a cabo un censo de la filariasis linfática en la zona sur, filarial región endémica del país antes de la administración de un programa de distribución masiva de medicamentos para la interrupción de la transmisión de la enfermedad [3 ]. Los datos del censo, recogida por personal sanitario capacitado, identificado a ninguna mujer con observables linfedema de la pierna. Usando estos datos los funcionarios de salud pública se refiere la mujer en la comunidad con el linfedema observables a las clínicas de dermatología local asociada con el Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel (IDCP) en las ciudades costeras de Santo Domingo y Barahona. Dermatólogos en cada clínica seleccionados y, a continuación, se refiere que la mujer se reunió con el estudio de los criterios para ser entrevistados antes de ser instruidos en el cuidado y la gestión de sus linfedema. De aproximadamente 70 mujeres que fueron identificadas, 30 mujeres que cumplan los criterios de selección se refiere a nosotros para una entrevista en profundidad. Una mujer se negó a ser entrevistado y una entrevista cinta fue dañada. Las 28 entrevistas en profundidad, aproximadamente cada 2 a 3 horas de duración, se llevó a cabo, ya sea en los hogares de las mujeres o en la dermatología clínica ante un linfedema gestión período de sesiones

Veintiocho otras mujeres participaron en una de 2 horas FGD a PICD clínicas; dos de esos grupos se reunieron en Santo Domingo y un grupo se reunió en Barahona. Las mujeres que participaron en el GDD se reunió los mismos criterios al igual que las mujeres que fueron entrevistadas, aunque algunas de las mujeres en el FGD había recibido un centro de enseñanza período de sesiones sobre el linfedema gestión clínica durante las visitas anteriores y se practicando el régimen prescrito de la atención. Toda mujer que llegan a la dermatología clínica durante las 2 semanas antes de nuestra visita, que no habían sido previamente entrevistados, fue invitado a participar en un FGD y los primeros ocho mujeres que fueron aceptados de acuerdo. Si una mujer cancelado, el personal de la clínica llamó a otra mujer de la clínica que cumplieron los criterios de selección y le pidió a participar. Si bien las mujeres en el FGD en general no se conocen entre sí la similitud de su condición y su vida les ha permitido durante los debates de bonos que prevé un espacio seguro para expresar sus sentimientos y experiencias.

Consentimiento Informado

La estructura institucional y las juntas de revisión ética de CENCET los EE.UU. y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) aprobó el protocolo de estudio, lo que exige el consentimiento informado de cada participante estudio.

Gestión de datos y análisis

Entrevista semi-estructurada y GDD en español se audiotaped y transcritas textualmente. Las transcripciones fueron traducidos al Inglés por un asistente de investigación bilingüe y luego entró como Microsoft Word © documento en el Atlas-ti para facilitar la codificación de datos, búsquedas de texto y el análisis [24]. Los datos fueron examinados sistemáticamente por los nuevos códigos, los temas, y los patrones. Para asegurar la interoperabilidad codificador acuerdo, dos codificadores derivados abrir los sistemas de codificación de forma independiente en un subconjunto de entrevistas, a continuación, hizo comparaciones para obtener un consenso sobre la estrategia de codificación y repitió la codificación de forma independiente en otro subconjunto de entrevistas para garantizar la coherencia de la aplicación de la estrategia de codificación [25]. Temas relacionados con la percepción de la enfermedad, la salud de búsqueda de comportamientos asociados con la atención que reciben de indígenas o científicamente capacitado proveedores de atención médica, los tratamientos y los efectos del tratamiento, auto-gestión de la enfermedad, el costo y las prácticas culturales surgió como más importantes para las mujeres. A través de la codificación axial y el desarrollo de mesas temáticas y matrices, fuimos capaces de extraer las citas directas de la mujer, categorizar las citas en los códigos y, a continuación, los códigos en categorías y temas que las mujeres discutieron y, a continuación, analizar las relaciones que encontramos entre los datos [22 , 25]. El consenso entre el investigador principal y el asistente de investigación era necesaria en la interpretación y el significado de los textos escogidos de la mujer. Cuando un significado no estaba claro, hemos debatido el texto del segmento tratado y opiniones con colegas de aclaración.

Resultados
Descripción de Demografía

Sesenta y siete por ciento de las 56 mujeres en el estudio tenían más de 40 años de edad, con una edad media de 50,5 y un rango de edad de 26-80 años. De las 56 mujeres que participan en el estudio, el 40% linfedema en cada pierna, 36% en tan sólo la pierna izquierda y el 24% sólo en la pierna derecha. Aproximadamente el 64% de las mujeres tuvo graves linfedema, las etapas 4-6. Los datos sólo de la entrevistas en profundidad, de 28 de las mujeres reveló que el 46% son actualmente jefes de hogar, 71% estaban casadas o en unión libre o de derecho común el matrimonio, el 18% son viudas y el 11% eran solteros. Setenta y ocho por ciento de las mujeres saben leer y escribir. Noventa y cuatro por ciento de las mujeres que fueron entrevistadas habían buscado atención para el linfedema crónico, con un 96% solicitan atención de los proveedores tradicionales y el 90% solicitan atención de los médicos formados en algún momento durante el curso de su enfermedad. Setenta y dos por ciento había buscado atención durante los episodios agudos de adenolymphangitis. De las otras 28 mujeres que participaron en el GDD, todos habían buscado atención para el linfedema crónico y agudo de adenolymphangitis tanto los curanderos indígenas y los médicos formados científicamente. Las mujeres en el estudio procedían de las zonas rurales, semi-rural, y las zonas urbanas, donde la distribución masiva de medicamentos para interrumpir la transmisión y la filariasis linfática campañas educativas han tenido lugar, pero si bien muchos habían tomado la medicación que normalmente no se asocian con la campaña de su condición.

Local terminología y las percepciones de la causalidad

Pocas mujeres en las entrevistas en profundidad fueron capaces de responder correctamente preguntas acerca de la etiología de su linfedema y su asociación con la filariasis linfática. Aproximadamente la mitad de las mujeres en el GDD habló sobre la asociación de linfedema con filariasis. La mujer en el GDD se describe también ver una reciente campaña asociada con la distribución masiva de medicamentos para la interrupción de la transmisión de la enfermedad. Además, algunas de las mujeres en el GDD se describe recibir instrucción en la gestión de sus linfedema, que incluyó un debate sobre la transmisión de la filariasis linfática y la causa de linfedema.

Las mujeres en este estudio tuvo varios nombres locales para el linfedema, incluyendo, erisipela o dicipela. Algunas de las mujeres de edad avanzada había escuchado la condición llamada leche pierna. Mujer pidió un episodio agudo de una crisis adenolymphangitis, que a menudo es precedida por una seca, o hinchazón de los ganglios linfáticos inguinales. A seca también podría ser una gran ebullición en la ingle o parte superior del muslo que a menudo precede o acompaña a una crisis.

Mordeduras de araña, embarazo, menopausia, la herencia, las venas varicosas, los accidentes y mágico o sobrenatural eventos eran comunes las explicaciones para el linfedema. Varias mujeres culpó a los niños para su linfedema por su aparición durante el embarazo. Muchas mujeres con linfedema más graves atribuyó la aparición de una crisis a tener una humedad o un hongo entre los dedos, recibiendo un corte en la pierna, consiguiendo los pies mojados o sucios, stubbing su dedo del pie, trabajando demasiado duro o caminar demasiado lejos, o el uso de ropa interior que es demasiado apretado y causa una seca. Las mujeres con etapa 3, menos severo linfedema, informó a menudo sin saber lo que causó su crisis y, a menudo, lo atribuyó a causas sobrenaturales tales como las aves pequeñas en la pierna o tener una "hex" poner en ellos.

Healthcare-la búsqueda de comportamientos

"Si os digo que toda la gente que he visto de esta pierna, no va a encajar allí en su documento", dijo una mujer con graves linfedema.

La mujer describió los intentos de exhaustiva búsqueda de tratamientos y una cura para sus linfedema, que visitó tradicionales herbolarios, ensalmadores (herbolarios especializados), curanderos (curanderos), brujos (witchdoctors), así como los médicos capacitados para tratar de encontrar alivio. Las mujeres buscaron atención de una crisis aguda de inflamación, fiebre alta, dolores de cabeza, náuseas y dolor, así como la crónica más manifestaciones de la condición irreversible, como la inflamación y desfiguración, heridas abiertas y hierve, los grandes pliegues cutáneos, infecciones por hongos y desagradable olor. A pesar de la elevada prevalencia de los trastornos psicológicos descritos por la mayoría de las mujeres, con algunas mujeres incluso de haber contemplado el suicidio en algún momento de sus vidas, no se describe la búsqueda de una atención específica para su angustia psicológica.

En busca de la asistencia sanitaria de los curanderos indígenas

La mayoría de las mujeres describen el primer o segundo episodio agudo de adenolymphangitis como el impulso para la primera búsqueda de atención de un curandero indígena. Los miembros de la familia, actuando como asesores laicos salud, sirve un papel fundamental en la posición inicial de la causa de linfedema, así como ofrecer una referencia a un curandero indígena. A pocas las mujeres que nos dijo que, si bien un miembro de la familia pueden haber tenido a un curandero indígena cuando eran menores de edad, ya no buscó a cabo debido a que en conflicto con sus creencias cristianas o que ahora vistos como quacks. Los curanderos indígenas las mujeres consultadas inicialmente para tratar el linfedema incluido su tradicional herbolarios, ensalmadores, curanderos y brujos. Los miembros de la comunidad son también otra fuente de asesoramiento sobre cómo cuidar a la pierna o que a visita para una cura. Las mujeres con mayor frecuencia se describe ensalmed. Ensalmadores son personas que tienen técnicas especiales destinadas a curar el linfedema o erisipela, incluyendo la recitación de oraciones y encantamientos a la derrota de poderes sobrenaturales que causan la enfermedad, así como la aplicación de preparaciones a base de hierbas para la pierna. Las mujeres también visitó curanderos que dirigió física, espiritual, mental y la angustia a través de la consulta con los santos con el fin de ver que las hierbas, raíces y varios curas de origen a emplear para disipar la mala magia. Herbolarios tradicionales prescritos botellas de líquido cargada con hierbas especiales para beber, frote sobre la pierna, y / o de su uso como un enema como tratamientos para el linfedema crónico. Brujos fueron los más comúnmente usados para librar al organismo de espíritus malignos que a veces puede tomar más de la persona en tratamiento. Si se quería eliminar una "hex" o eliminar un hechizo que visitar un brujo. Varias mujeres se describe viajar a Haití a buscar una cura. Varias mujeres dijeron que era bien sabido que esta condición es frecuente en Haití y los curanderos indígenas tienen más experiencia en la eliminación de hechizos o de mala magia. Las mujeres que habían buscado atención de los curanderos indígenas en Haití eran mayores, presentado con el linfedema más graves y había en algún momento de su vida vivió cerca de la frontera haitiano.

Las mujeres describieron más de 65 tratamientos para el linfedema de la pierna sugeridas por los curanderos indígenas, miembros de la familia y amigos. Recomendado hierbas medicinales incluido té preparado para utilizar las hierbas y las hojas, las cremas preparadas, poultices de papaya y hojas, y la aplicación de Higuereta, un derivado del ricino, a la pierna. Las mujeres también se describe usando sanguijuelas, pinchazo la pierna a la fuga, remojo en agua caliente y verter queroseno en la pierna. Otros tratamientos incluyen barrido de la pierna con una pequeña escoba, enterrar la pierna en el suelo, caminando en agua salada en el mar y frotar la panza de un sapo en toda la pierna. Ensalmadores, curanderos, brujos y suelen prescribir medicamentos inyectables han comprado en los planos local farmacia para complementar sus tratamientos tradicionales para el linfedema. Una mujer de mediana edad dice,

"Cuando la señora me ensalmed la primera vez, ella me dio la crema para poner en mi pierna que la noche y la hinchazón de la pierna tiene más pequeños, ya que fue muy afectada. Además, ella me había adoptar una inyección de penicilina. Costó veinte y cinco pesos. Ella le inyecta a mi parte trasera. "

La mujer describió algunos de los tratamientos tradicionales como los beneficios o, al menos, no hacer daño. Poultices, como la papaya, té y mujeres que ofrecen cierto alivio durante una crisis cuando la pierna está muy caliente e hinchada y las mujeres experimentan fuertes dolores de cabeza y náuseas. Sin embargo, muchos tratamientos tradicionales no siempre alivio para la mayoría de las mujeres y algunos, como verter queroseno en la pierna o el intento de fuga de la pierna, agravado su condición.

"Mi familia me quería a ser curado, por lo que mi madre me llevó a ver muchos brujos y curanderos. Yo a punto de morir a causa de uno de esos ancianos ", dijo una mujer mayor con un grave linfedema.

El costo de los tratamientos tradicionales van desde sin costo alguno a importantes sumas. Un amigo de la familia podría ensalm una mujer de dinero, pero no de trueque una botella de whisky, una gallina, o una mercancía. La mujer citó el costo de una sola visita a un curandero indígena como que van de 100-500 pesos ($ 2-10 dólares de EE.UU.) y preparaciones a base de hierbas, infusiones, cremas, y otros artículos eran un gasto adicional. Inyecciones de compra en una farmacia local eran relativamente baratos, y osciló entre 15-125 pesos ($ .20-2.50 USD). La mujer describió la necesidad de múltiples sesiones con varios curanderos y el costo de estas sesiones osciló entre 1500-5000 pesos ($ 30-100 USD). Una mujer que buscan una cura dijo:

"Yo he ido a tantas personas y gastado tanto dinero con esta enfermedad. Se ha quitado de mí más de 60000 pesos ($ 1600 USD), y no he visto ninguna mejora. "

Las mujeres a menudo requiere la asistencia financiera de los miembros de la familia para pagar sus gastos de tratamiento.

Hemos tenido conversaciones informales con uno ensalmadore y un curandero, ni de lo que discutir a fondo sus técnicas de curación, pero sí compartir algunas informaciones de carácter general con nosotros. El ensalmadore era bien conocido en la comunidad. Describió un régimen general de la higiene y la elevación que estaría en consonancia con la pierna prescrito recomienda la higiene y la elevación. Además, se describe el ritual ensalmadore oraciones y encantamientos especial llevado a cabo durante la pierna mientras que la aplicación de hierbas tradicionales de la pierna. También nos dijo que cuando una mujer tiene las piernas muy, muy grande la hinchazón que nunca se van y entonces se estaría entonces en las manos de Dios. El curandero dijo que una mujer cavar un agujero en el suelo y enterrar la pierna en la suciedad con regularidad en un calendario prescrito. La mujer tendría que traer una ofrenda y orar a un religioso santo todos los viernes. El curandero también prescrito tónicos específicos para enemas. El ensalmadore y el curandero requiere un pago de dinero y otros bienes para sus tratamientos.

La búsqueda de atención médica de médicos capacitados

Algunas mujeres se describe la búsqueda de atención de un médico capacitado médico y un curandero indígena, al mismo tiempo. Sin embargo, la mayoría de las mujeres se describe la búsqueda de los médicos formados sólo después de sus intentos de tratar el linfedema con sus tratamientos indígenas o remedios caseros no. Las mujeres en nuestro estudio exhaustivo describe los intentos de encontrar un médico que pueda tratar su condición. Una mujer con linfedema durante más de 10 años dijo,

"Estoy muy cansado y he pasado tanto por los médicos y más médicos. Muchos médicos han tratado a mí, pero nadie ha ayudado. Simplemente tener mi dinero ".

Las mujeres buscaron atención de una variedad de los médicos incluidos los formados como médicos generales, cirujanos cardiovasculares, ortopédicos, cirujanos, oncólogos, acupunturistas, quiroprácticos, y dermatólogos. Algunos médicos corrían las pruebas de detección de la filariasis linfática, pero cuando las pruebas, volvió negativo dijeron las mujeres que no sabían la causa de su linfedema. Muchos médicos diagnosticaron erróneamente la condición de varices, cáncer de la pierna y aflicciones de la columna vertebral. Los médicos prescriben diuréticos, analgésicos, antipiréticos, anti-inflamatorios y antibióticos, entre ellos la ampicilina y penicilina (por lo general como un inyectable). Los médicos rara vez las mujeres dieron suficientes explicaciones sobre la causa de su linfedema o los efectos de sus medicamentos. Sin embargo, muchas mujeres vieron cambios positivos cuando se utilizan antibióticos. Varias mujeres entrevistadas que tuvo cirugía para "unclog" sus venas y reducir el tamaño de sus piernas. Los resultados dejado a las mujeres con graves cicatrices y desfiguración además sin que afecte a su linfedema crónico o los episodios agudos de adenolymphangitis. Además, el costo era sustancial (hasta un máximo de $ 6000 USD). Dos mujeres que habían sido informado por su médico de que su pierna amputada debe ser, con un médico decirle a una mujer que el linfedema es el resultado de cáncer de la pierna. Los médicos rara vez se preguntó si las mujeres estaban recibiendo la atención de todo los curanderos indígenas y si las mujeres la libre divulgación de información que a menudo eran ridiculizados por el médico.

Las mujeres que no veía efecto a partir de la prescrita ungüentos, cremas y pastillas sus médicos prescriben a menudo angustiada sobre el costo de la atención y la carga que causó sus familias. La mayoría de las mujeres de acuerdo en que las inyecciones de antibióticos son los más éxito del tratamiento para evitar o tratar una crisis. Las mujeres, por separado y en los grupos de enfoque, que se describen las inyecciones de antibióticos como el mejor tratamiento para los forúnculos, abscesos y otras heridas en la pierna. Sin embargo, expresó su decepción por que los antibióticos no proporcionar una cura para su enfermedad crónica. Casi dos tercios de las mujeres describen la compra de antibióticos inyectables de las farmacias locales y auto-inyección o que tengan un familiar o vecino inyectar sin control médico. Una mujer que había tenido recientemente un episodio agudo de adenolymphangitis dijo,

"El médico resuelve todo con una receta y yo sé que me dará una inyección de penicilina. Así que ahora que acabo de hacer yo mismo. Yo no ir al médico ya. "

Al igual que el costo de los tratamientos tradicionales, las tasas médico y medicamentos osciló entre sin costo alguno a importantes sumas. La seguridad social el bienestar de las visitas son a veces libre y, en ocasiones, una mujer tendría un costo reducido, porque uno de sus miembros de la familia trabajó en una dependencia médica. Un grupo de enfoque participante dijo,

"Ellos me dieron un costo reducido, porque mi marido trabajó allí. Las visitas al hospital llegaron a ser alrededor de 4000 pesos ($ 80 USD) cada uno. "

Las consultas con médicos privados y clínicas osciló entre 200-1000 pesos ($ 4-20 USD) y, a menudo, requiere múltiples visitas con pruebas médicas añadir a sus honorarios. Las mujeres describieron sus medicamentos tan caros, que van de 150-3600 pesos ($ 3-72 USD). Inyecciones de compra en una farmacia local eran menos barata que las compradas a un médico. Una mujer con un grave linfedema habló sobre los costes de sus medicamentos:

"Tengo que inyectar de nuevo a mí mismo con la penicilina y comprar un calmante para el dolor. Se termina me cuesta 2000-3000 pesos para la compra de médico. Es mucho, mucho más barato para comprar el medicamento a mí mismo. "

Varias mujeres en el GDD se encuentran actualmente participando en un programa de gestión de linfedema de higiene prescritos, el ejercicio y la elevación con medicamentos según sea necesario. Estas mujeres se describen las interacciones positivas con los dermatólogos formados en simples y de bajo costo linfedema técnicas de gestión. Describieron a sentirse mejor informados y más esperanzador porque los médicos y personal de apoyo mostró más preocupación para ellos. Estas mujeres se mostraron complacidos por la atención que estaban recibiendo y fueron capaces de describir la causa de la filariasis linfática, la causa de linfedema y técnicas para el cuidado de su pierna sobre una base diaria, así como durante una crisis. Las mujeres se mostraron complacidas con la curación de las lesiones en la piel y la reducción de las crisis, pero aún decepcionado por la falta de una cura.

Discusión

En la República Dominicana, al igual que en otros países del Caribe y culturas de América Latina, tradicionales proveedores de servicios de salud y los curanderos indígenas son una parte integral del desarrollo físico, mental, espiritual y cuidado de la salud para muchas personas [26, 27]. Los investigadores estiman que más de 3000 los curanderos indígenas, junto con 16000 médicos, la práctica en la República Dominicana [28, 29]. Actualmente, el alcance y la importancia del tratamiento de linfedema de los curanderos indígenas, así como de médicos capacitados, no están bien documentados. Indígenas asistencia sanitaria creencias y prácticas son el resultado de la liquidación del país por los exploradores españoles y más tarde por el tribal las costumbres y las creencias de los esclavos africanos [30]. Esta integración de culturas creado una mezcla de catolicismo, el misticismo y otros magico-religioso medios para hacer frente a la vida, enfermedad y muerte.

Los resultados de este estudio indican que la familia, los amigos, y una fuerte influencia las creencias culturales de la mujer modelo explicativo de la enfermedad (SME) [31]. Women's SME influyó significativamente en su búsqueda de atención sanitaria comportamientos. Un personal EMS es distinta de las creencias generales sobre la enfermedad y la salud debido a la especificidad de explicar una determinada enfermedad. Un SAA es la forma en que una persona percibe, representa mentalmente y culturalmente define el episodio de la enfermedad incluyendo la causa, los síntomas y las explicaciones de la enfermedad, diagnóstico, tratamientos y cultural de la persona enferma [31]. Una mujer del SME a menudo guías expectativas de su resultado, así como sus estrategias de afrontamiento y salud en el trabajo de búsqueda de comportamientos dentro de un contexto socio-cultural y pueden cambiar con el tiempo, como lo vemos en nuestros resultados. La realidad de que el linfedema es culturalmente arraigado en la República Dominicana es evidente por la presencia de ensalmadores que se describen como técnicas especiales para la curación de erisipela o linfedema.

Un elemento esencial para el éxito de cualquier programa de gestión de linfedema es la comprensión de los factores específicos por los que las mujeres interpretar y poner sus experiencias enfermedad. La mujer dominicana en este estudio a menudo había explicaciones plausibles para sus episodios iniciales de la enfermedad y solicitó la atención culturalmente relevantes y las estrategias de afrontamiento de la familia, los amigos y recomendó los curanderos indígenas. Al igual que en las conclusiones de otros países, el actual paradigma cultural de la búsqueda de los curanderos indígenas como tratamiento de primera línea a menudo como resultado no sólo un retraso significativo en el tratamiento médico adecuado, sino también potencialmente nocivos tratamientos que pueden agravar la condición [32]. Los investigadores en estudios culturales sugieren que la incorporación de intervenciones dentro de un paradigma cultural es más éxito que tratando de cambiar un paradigma cultural en conjunto [15]. Esta teoría sugiere que la provisión de capacitación en gestión de linfedema o de divulgación a los curanderos indígenas, como ensalmadores, así como el fomento de interacciones de los individuos con más capacitados médicamente proveedores de servicios de salud podría crear un mecanismo vital para el tratamiento precoz y la derivación. Anteriores esfuerzos de salud pública en Mexico, Ghana, Bangladesh, Zimbabwe y Swazilandia han propuesto que los curanderos indígenas deben incorporarse en los sistemas de salud en diversas formas, adaptándose a las características específicas de sus prácticas culturales y las instalaciones médicas existentes y reglamentos [33 - 36]. Algunos países en desarrollo están alentando incluso la regulación y concesión de licencias a las tradicionales y los curanderos indígenas y la documentación de los preparados a base de plantas [36].

Informes de la mujer, que muchos médicos formados a menudo incorrectamente diagnosticada y mal gestionados linfedema, sugiere la necesidad de educación continua para la práctica de los médicos y otros proveedores de atención médica, así como la incorporación de diagnóstico y guías de tratamiento en el plan de estudios de educación médica. Si el linfedema se incluyen programas de gestión para el éxito de la necesidad de comunicación entre médico y paciente es fundamental. Sanitarios deben dar explicaciones claras sobre los factores que contribuyen a la enfermedad, así como el régimen de tratamiento progresivo y naturaleza de la condición. Es fundamental para que las mujeres puedan realizar auto-exámenes de la pierna e identificar las posibles complicaciones que requieren una atención del médico. Cuando se les pregunta, las mujeres prefieren simples instrucciones visual con fotografías más justa instrucciones escritas o instrucciones por escrito con dibujos animados-como las ilustraciones. Un sencillo de bolsillo de catálogo fotográfico de las posibles condiciones, como infecciones por hongos, abscesos y forúnculos pueden mostrar lo que las mujeres a buscar en su auto-exámenes y luego la manera de tratar o libre se refieren a proveedores de servicios de salud adecuados.

El uso generalizado de los miembros de la familia para emocional y el apoyo financiero sugiere que una familia orientada a la gestión de linfedema intervención puede ser eficaz. Educar a los miembros de la familia en el proceso de la enfermedad, la capacitación para gestionar el linfedema y animándoles a ofrecer apoyo emocional para las mujeres que tienen esta condición podría maximizar los recursos limitados del programa. En general los costos de la atención supone una carga significativa sobre la persona y los miembros de la familia. Orientados a la familia podría alentar a las intervenciones físicas y de apoyo psicológico de una manera más estructurada, un método que ha trabajado con otras enfermedades crónicas y permitir un uso juicioso de los recursos de las familias [37].

Los investigadores que estudian la bio-las respuestas de comportamiento de la mujer al estrés afirmar ahora que las mujeres responden al estrés diferente a hombres y caracterizar esta respuesta como "tienden-y-befriend" [38]. Ellos afirman que la afiliación con los demás y buscar el contacto social durante el estrés y la enfermedad es una respuesta adaptativa con una base bioquímica subyacente. Además, la investigación sugiere que el apoyo de aquellos que sufren con la misma condición es especialmente valiosa porque se consideran más digno de fuentes de información y hay poca vergüenza o el estigma de compartir las dificultades relacionadas con el linfedema [39]. Esto es-en consonancia con investigaciones previas que demuestran que los grupos de apoyo con otras mujeres puede ser una herramienta viable en el suministro de psico-educativo con oportunidades de habilidades para la construcción de sesiones de bajo coste auto-cuidado, refuerzo para la auto-gestión, así como apoyo emocional y aumento de conectividad social para muchas mujeres [6]. La mujer en el centro de nuestra atención sesiones de grupo, que no se conocen entre sí antes de que el grupo especial, pregunta cuándo podrían reunirse de nuevo, ya que comparte un sentido de conexión con otras mujeres en el grupo. Además, grupos de apoyo a la familia podría ser una estrategia importante para los cuidadores de las personas con linfedema.

Auto-gestión con antibióticos es una práctica de riesgo se describen de muchas mujeres en este estudio. Las mujeres no saben qué tipo de infección u otra condición que pueda tener, ni si son de inyección o ingestión de un antibiótico apropiado para tratar su condición. El mundial de aparición de resistencia a los antimicrobianos es un problema multifacético creado por la convergencia de muchos factores, incluyendo el uso y mal uso de los antibióticos [40]. El amplio uso de inyectables y antibióticos tópicos por los curanderos indígenas y las mujeres sin supervisión médica sugiere la necesidad de tratar a los médicos para educar a sus pacientes sobre la necesidad de seguir las recomendaciones médicas supervisadas y para discutir los riesgos potenciales del uso de antibióticos sin supervisión con ellos. El uso indiscriminado de antibióticos podría contribuir a la resistencia a los antibióticos.

Conclusión

Al igual que en otros países, en la cultura de la República Dominicana, tradicionales proveedores de servicios de salud, y los curanderos indígenas son a menudo parte integrante del desarrollo físico, mental, espiritual y cuidado de la salud para muchas personas. Proveedores de servicios de salud deben entender que una mujer las perspectivas culturales de la enfermedad, su natural redes de apoyo y referencia, su comportamiento prácticas de la atención y la búsqueda de auto-cuidado que ella cree que su apoyo a la salud y la carga financiera de la búsqueda de atención. Formación tanto los curanderos indígenas, considerados como asesores laicos salud de la mujer, junto con los médicos en simples y de bajo costo auto-cuidado regímenes podría aumentar la detección precoz, diagnóstico y tratamiento de linfedema entre las mujeres de la filariasis de zonas endémicas de la República Dominicana. Orientados a la familia y las intervenciones de los grupos de apoyo para las mujeres y sus familias son viables las formas de psico-proporcionar oportunidades de educación con habilidad la construcción de sesiones, refuerzo para la auto-gestión y apoyo emocional para las mujeres. La frecuencia el uso indiscriminado de antibióticos inyectables sin supervisión médica sugiere la necesidad de mensajes de educación sanitaria sobre este tema para las mujeres durante el linfedema intervenciones de gestión. Si bien estos resultados son específicos a las mujeres en la República Dominicana la metodología de investigación sobre las prácticas culturales locales y las creencias de adaptar las intervenciones no sólo son aplicables pero recomendó a otros países con programas de gestión de linfedema.

La aprobación ética

Institucional y las juntas de revisión ética de los CDC y CENCET aprobó este estudio. El consentimiento informado se obtuvo de cada participante.

Autores de las contribuciones

BP concibe el estudio, coordinado el estudio, y desarrolló el instrumento de estudio, los datos recogidos, entraron en los datos, llevado a cabo el análisis de los datos y redactó el manuscrito. DA ayudó en el diseño del estudio, ha contribuido al estudio instrumento, siempre y asistencia técnica a lo largo del curso del estudio y colaboró en la redacción del manuscrito. BB ayudó en el diseño del estudio y el estudio de instrumento, y colaboró en el análisis de datos y la redacción del manuscrito. LKB ayudó en el diseño del estudio y el instrumento de estudio y contribuyó a la redacción del manuscrito. VP asistida en la concepción y el diseño del estudio, las mujeres reclutadas para el estudio y revisó el manuscrito de contenido intelectual. CM en la traducción asistida durante el trabajo de campo, recopilación de datos, ingreso de datos y análisis de datos. Todos los autores leído y aprobado el manuscrito final.

Conflicto de Intereses

Los autores declaran que no tienen intereses en conflicto.

Renuncia

Las opiniones o afirmaciones contenidas en este manuscrito son los privados de los autores y no deben interpretarse como oficial o reflejan la opinión de los EE.UU. Servicio de Salud Pública o el Departamento de Salud y Servicios Humanos. El uso de nombres comerciales es sólo para la identificación y no implica la aprobación de los EE.UU. Servicio de Salud Pública o el Departamento de Salud y Servicios Humanos.

Agradecimientos

La financiación de este estudio fue proporcionado por Grant # G401R103 de la Oficina de Minoría y Salud de la Mujer en el Centro Nacional de Enfermedades Infecciosas, en los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades. Damos las gracias a Kelly Holton y Laurie Dieterich de lectura crítica y apoyo editorial de este manuscrito y Meredith Hickson por su creencia en la importancia del estudio. Damos las gracias al profesor Onofre de La Rosa para entrevistar a su asistencia, el doctor Francisco Paulino, el doctor Polibio Batista, y todos los que contribuyeron a este estudio. Damos las gracias a la Universidad de Emory la Filariasis Linfática Centro de soporte para la asistencia prestada. También damos las gracias a todas las mujeres que participaron en este estudio por su colaboración, tiempo y apoyo para el estudio.