Calidad de vida en la degeneración macular senil: una revisión de la literatura

Degeneración macular (DM) es una crónica, trastorno ocular progresiva que afecta principalmente a personas mayores de 50 años. Es la principal causa de ceguera en el mundo occidental en las personas de más de 60 años [1] y la tercera causa más común a nivel mundial después de catarata y glaucoma [1]. Los datos recogidos en 2002 indicaron que MD fue la causa del 8,7% de la estimación global de 161 millones de casos de deficiencia visual [2]. Recientemente se estimó que, en el Reino Unido, con una población de 59 millones [3], aproximadamente, 417000 personas tienen algún grado de MD, de los cuales 214000 tienen discapacidad visual suficiente para el registro como parcialmente ciegos o con visión [4]. Ahora que la gente vive más tiempo la prevalencia de DM es probable que aumente [4].

MD conduce a la pérdida de la visión central necesaria para actividades que requieren visión multa como leer, conducir y reconocer rostros. Visión periférica se suele conservarse, aunque MD puede perjudicar la competencia en el desempeño de la mayoría de las actividades en la vida diaria y puede hacer que sea más difícil para las personas a vivir vidas independientes.

Hay dos tipos de MD. Dry MD (también llamada atrófica MD) representa aproximadamente el 80% de los casos y generalmente se desarrolla lentamente, a menudo afectan a ambos ojos simultáneamente. Por lo general, pero no siempre, las causas sólo leve pérdida de la visión. MD seco se caracteriza por depósitos grasos detrás de la retina que causa a la mácula seca y delgada. Wet MD (también llamada neovascular MD) se asocia con rápido deterioro de la visión y deterioro grave y representa el 90% de los casos de deficiencia visual grave debido a MD. Wet MD es causada por el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos (un proceso conocido como neovascularización coroidea (NVC)) detrás de la retina. Estos nuevos vasos sanguíneos son débiles y tienen una propensión a fugas, dañando las células de la retina y que conduzcan a tejido cicatrizal. Hay subtipos de mojado MD, conocido como «clásico» y «oculta». En el clásico de la CNV, los nuevos vasos sanguíneos se puede ver claramente por un oftalmólogo mediante angiografía. En oculta CNV, la filtración buques son oscurecidos. Los pacientes pueden presentar con una combinación de ambos oculta clásico y CNV.

MD es una gran condición intratable. El tratamiento es adecuado para un pequeño porcentaje de personas que si son diagnosticados en una fase temprana con tipos particulares de la forma húmeda de la enfermedad. Incluso entonces el tratamiento no cura la condición, pero puede limitar su progreso, al menos por un tiempo [5]. Sin embargo, los posibles nuevos tratamientos y las intervenciones de rehabilitación se están elaborando y poniendo a prueba.

Este informe revisa críticamente la literatura que se refiere a los efectos de MD sobre la calidad de vida (QoL), e identifica las estrategias con más probabilidades de mejorar QoL para las muchas personas que viven con MD.

Aunque una gran cantidad de QoL investigación se lleva a cabo hay poco acuerdo sobre la definición de QoL. El único que preferimos se basa en el trabajo de Joyce [6] y McGee y colegas [7]:

"Calidad de vida es como bueno o malo que usted se sienta a tu vida." [8]

Implícita en esta definición es que QoL es una percepción subjetiva y que QoL significa diferentes cosas para diferentes personas. Aunque muchos la llamada calidad de vida de medidas permiten a las personas a indicar su propia percepción de los niveles de cualquier aspecto de la vida es que se está midiendo, muchos de ellos no permiten a los individuos informe de la pertinencia o importancia de que los aspectos de la vida para ellos [9 - 12]. Tabla 1 se detallan las diferentes medidas contempladas en este informe que se han utilizado para medir la QoL y otros pacientes informó de los resultados (OPIs) en la investigación en MD.

Las medidas del estado de salud, estado funcional, la función visual y el bienestar no son, en sí mismas, QoL medidas. No obstante, todos están interesados en los aspectos de la vida que puede ser importante para QoL.

El valor del cuestionario de recogida de datos depende de las propiedades psicométricas de la medida. Propiedades psicométricas que se consideran importantes para incluir una medida [10]:

• validez de contenido: La medida en que el tema de interés es amplia y pertinente investigados por la medida. Paciente participación en el diseño de un paciente informado medida de resultado es vital para garantizar la validez de contenido.

• Cara validez: La medida en que aparece el cuestionario para medir lo que se pretende medir. Los investigadores selección de cuestionarios deben considerar cuidadosamente las preguntas. A continuación ver que la EQ5D (también llamado EuroQol), de hecho, pregunta sobre la salud y no de QoL [11].

• La consistencia interna fiabilidad: La medida en que los temas que contribuyen a medir la misma construcción (un coeficiente de confiabilidad se calcula).

• Test-retest fiabilidad: La medida en que los resultados permanecen estables a lo largo del tiempo cuando no se ha producido cambio (es decir, cuando no ha habido cambios en la visión, ningún tratamiento para la rehabilitación o MD).

• Construir validez: Hipótesis sobre la relación de las puntuaciones cuestionario a otras medidas (como VA o sensibilidad al contraste) se ponen a prueba. La capacidad de discriminar entre los niveles de gravedad de la enfermedad (por ejemplo, entre las personas que están registradas a ciegas, con visión parcial o no registrado) es importante, sobre todo para una medida de la función visual, que se espera que se relaciona estrechamente con la gravedad de la enfermedad.

• Respuesta: La sensibilidad a un cambio real en el tiempo (por ejemplo, deterioro de VA o sensibilidad al contraste).

• interpretabilidad: La medida en que los resultados del cambio se pueden interpretar y explicar.

Además de estas propiedades psicométricas, la carga impuesta a los encuestados deben considerarse (longitud del cuestionario, la complejidad del lenguaje, la pertinencia de las preguntas) y que a los administradores [45]. En caso de que los cuestionarios están diseñados en un solo idioma y traducidas a otros idiomas, lingüística validación es necesaria, incluida la adaptación cultural cuando sea necesario [46]. Hacia adelante y hacia atrás traducciones son necesarias (preferiblemente revisados por el autor cuestionario) para asegurar que las traducciones no han introducido las discrepancias semánticas. Examen clínico puede ser útil y cognitivo debriefing entrevistas con las personas que han MD son necesarias para garantizar que los artículos traducidos y las instrucciones se entiende como se pretende. Psicométricos de evaluación de cada versión lingüística es necesaria, al menos en la primera utilización, antes de analizar datos procedentes de varios idiomas como un conjunto de datos.

El método de gestión es una nueva consideración de que es particularmente importante en poblaciones con deficiencias visuales. Auto-realización (la pluma y el papel) se ha encontrado para obtener resultados más pobres que la administración entrevista en algunos cuestionarios [47 - 49], pero no en otros [33]. En caso de resultados diferentes, utilizando dos métodos de aplicación en un estudio puede dar lugar a las personas con peor visión, y teniendo en entrevista administración, en virtud de la presentación de informes deterioro en comparación con las personas auto-completar la medida. Esto confundir los resultados. En general es mejor utilizar un solo método de administración en un mismo estudio.

Una limitación de la condición específica o de la vista de medidas concretas de estado de salud, estado funcional y QoL, incluso cuando se interpretan adecuadamente, es que los resultados no son comparables a través de diversas especialidades médicas [50]. Uno de los usos para las medidas de resultado es evaluar la relación coste-eficacia de diferentes tratamientos e informar a las decisiones relativas a la asignación de fondos limitados. En esa medida, que podría ser utilizado en todas las condiciones médicas y permitir la comparación directa, sería una ventaja para la salud economistas. Una técnica que se adopta cada vez más para alcanzar esas comparaciones es la utilidad de evaluación. Utilidad de valores (también llamados medidas de preferencia) son expresiones cuantitativas de preferencia para determinados estados de salud. A escala se utiliza cuando los valores de utilidad rango de 0 a 1; 0 representa la muerte y el 1 representa perfecto estado de salud. Las técnicas utilizadas para obtener este valor incluye el tiempo trade-off (TTO) y el nivel Gamble (SG) (véase infra). La utilidad valor obtenido puede utilizarse en conjunción con una estimación de la esperanza de vida para calcular la calidad de vida ajustados en función Años (AVACs). AVACs son estimaciones de la esperanza de vida en plena salud. Un año de vida en un estado de salud calificado como perfecto estado de salud (valor de utilidad 1) = 1 AVAC. Dos años de vida en un estado de salud con una utilidad valor de 0,5 = 1 AVAC. Utilizando una cifra para el costo del tratamiento, un coste por AVAC se puede calcular. Estos gastos se puede calcular para cualquier intervención clínica, y han sido utilizadas por médicos encargados de tomar decisiones tales como el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica (NICE) en el Reino Unido para tomar decisiones entre los tratamientos. Salud economistas argumentan que la falta de preferencia OPIs correlacionar mal con preferencia las medidas y así no son adecuados para su utilización en la evaluación económica [51]. Se podría argumentar que las medidas de preferencia, si bien conveniente para el cálculo de AVACs, no se correlacionan bien con la no preferencia basada en medidas que no miden la calidad de vida [52]. La prueba de que este es el caso será revisado a continuación. En primer lugar, métodos de obtención de utilidad valores serán considerados.

Un número de estudios han examinado el impacto de MD en el bienestar psicológico. En un americano estudio transversal investigar MD 86 pacientes con una AV de 20/200 o peor en al menos un ojo [30] participantes informaron una mayor angustia emocional (Perfil de Estados de ánimo [POMS] [65]] que las personas de edad similar sin deficiencia visual. Las puntuaciones fueron comparables con los de las personas con enfermedades graves como el melanoma y el VIH. Peor estado funcional (QWB [66]] se asoció con una mayor angustia emocional. Mayor duración de MD se asoció con menores niveles de angustia emocional, probablemente debido a la adaptación a la enfermedad. La falta de adaptación, sobre todo la experiencia personal de la pérdida de la visión frente a sus efectos en las relaciones, se asoció con la depresión en un estudio de 144 pacientes MD [67].

EE.UU. Otro estudio transversal de 151 pacientes con avanzado MD (VA de 20/60 o peor en el mejor ojo) [68] informó de que la tasa de trastornos depresivos (32,5%) (DSM IV [69]] fue el doble que encuentra generalmente entre personas mayores que viven en la comunidad. Las asociaciones más fuertes se encontraron entre la depresión (DSM IV [69]] y ambos visión específica (NEI-VFQ [38], SIPv [32]] y general de la discapacidad (SIP [31]]. Sólo hay una débil asociación entre la depresión y la VA. En estudios transversales hay un potencial de relación recíproca entre la discapacidad visual y la depresión (la discapacidad conduce a la depresión y la depresión influye en la discapacidad) [70], pero en un estudio longitudinal de efectos causales en este tipo de relaciones se pueden establecer.

Un estudio prospectivo, longitudinal EE.UU. estudio contratado MD pacientes con reciente (6 semanas) la pérdida de visión en su segundo ojo [70]. Al inicio del estudio 17 (33%) de 51 participantes cumplieron los criterios de depresión clínica (un ritmo mayor que el 16% se encuentran en la comunidad) de los cuales sólo uno estaba recibiendo tratamiento para la depresión, lo que sugiere que los bajos niveles de pre-existente depresión. Este grupo había más pobres VA, y una mayor discapacidad visual (visión funcional de cribado Cuestionario [FVSQ] [71]] y general de la discapacidad (escala de discapacidad de la Comunidad [CDS] [72]] que los no deprimidos. Seis meses más tarde, 40 personas fueron seguidos (personas que abandonan tienden a ser más deprimidos en la línea de base que el seguimiento de los participantes). En las personas deprimidas en la línea de base y todavía deprimidos durante el seguimiento (n = 7), aquellos cuya depresión ha empeorado la correspondiente disminución en general y la función visual, independientemente de cualquier cambio en VA.

La deficiencia visual en los ancianos ha demostrado ser un predictor de suicidio [73].

Disminución de la función visual, inevitablemente, conduce a dificultades en el desempeño de las actividades diarias y también en la búsqueda de actividades de ocio. En EE.UU. un estudio de 51 pacientes MD [74], 36 informaron de que habían perdido valorados actividades como resultado de problemas de visión, la lectura y la conducción son los más comunes. En esta muestra, la relación entre VA y la depresión fue mediada por la pérdida de un valor. En una encuesta postal de 2000 los miembros del Reino Unido Macular Disease Society Macular utilizando el Cuestionario de la Sociedad de Enfermedades (MDSQ) (Mitchell J, tesis doctoral, Royal Holloway, University of London 2003) [75], 832 de 1420 que respondieron informaron de una reducción en los número de pasatiempos perseguidos debido a la pérdida de la visión desde el inicio de MD. En toda la muestra el número medio de pasatiempos informó MD antes era 3,54 en comparación con 2,20 en el momento de la encuesta. Reading, que gozan de un 59% antes del diagnóstico, pero de sólo el 20% en el momento de la encuesta, fue el más reducido hobby, y la artesanía y los puestos de conducción son también gravemente afectadas. Más pobres Bienestar (W-BQ12), Presente y QoL MD-QoL específicos (MacDQoL panorama artículos) fueron asociados con la pérdida de actividades de ocio después de controlar para la gravedad de MD (registro de estado). Los datos de la MacDQoL [42, 44] indican que el dominio de las actividades de ocio es uno de los más negativamente afectados por MD.

Deterioro de la eficiencia en la realización de actividades de la vida cotidiana pueden comprometer la independencia preciados [76]. En un estudio de 156 personas con DM, la independencia fue el más afectado de dominio de la MacDQoL [42]. Un estudio cualitativo de Australia [77] informó de que la pérdida de la capacidad para conducir es un factor importante en la pérdida de independencia y, así como tener que depender de otros para la movilidad, puede conducir al aislamiento social, en sí misma un factor en el avance de la depresión . Este estudio también indica que las personas se resisten pedir ayuda por miedo de convertirse en una carga e ir a la gran longitud de permanecer independiente.

La pérdida de independencia en MD puede ser tal que es necesario entrar en atención residencial. Deficientes visuales están excesivamente representados en los hogares de cuidado [78 - 80], donde se asocia a niveles elevados de depresión [81]. Chalifoux [82] afirma que las personas con MD pueden ser presionados por sus familias que entran en atención residencial para su propia seguridad, pero recomendó que se les debe alentar a permanecer en la comunidad por el tiempo que sea prácticamente posible.

La deficiencia visual debido a MD puede dar lugar a expensas de no planificados. En esta población de edad avanzada, muchos de los cuales tienen muy limitados recursos, los gastos financieros relacionados con dificultades de visión puede conducir a condiciones de vida difíciles. Sin embargo, un estudio francés encontró que las personas con MD para pagar la ayuda a domicilio [83] y que los gastos aumentaron con la peor VA. British investigación indica que la gente gasta dinero en óptica y otros dispositivos [84]. Las tareas tales como mantenimiento del hogar y de confección de ropa pueden tener que pagar en caso de que, antes de MD, las personas se puedan llevar a cabo la labor. Algunas formas de tratamiento, como la terapia fotodinámica (PDT), son caros y pueden tener que ser pagado por si personalmente Servicio Nacional de Salud o los planes de seguro no permitirá el tratamiento. Los tratamientos para las condiciones resultantes de MD, como la depresión y fracturas debido a caídas, también pueden ser costosos [85]. 'Finanzas' fue uno de los menos afectados dominios de la MacDQoL [42, 44], pero aun así hay una buena cantidad de variabilidad en las puntuaciones de ambos y la importancia del impacto sobre las finanzas de dominio, lo que demuestra que, para algunas personas, las finanzas importante para QoL y son negativamente impactadas por MD.

Existe una asociación positiva entre el aumento de la edad y el más pobre calidad del sueño [86]. Alteración del sueño es en sí misma asociada a la depresión y otros síntomas somáticos y causa un deterioro en la calidad de vida [86]. En un estudio de 6143 personas de edad avanzada escandinavos, Asplund encontró que la mala el sueño, dificultad para quedarse dormido y frecuentes despertares fueron más comunes entre los discapacitados visuales hombres y mujeres que en los que no tienen discapacidad visual [86]. Es posible, por lo tanto, que la privación de sueño experimentados por las personas con DM puede contribuir a niveles elevados de depresión.

Sólo un estudio se encontró que informaron sobre la relación entre satisfacción con la vida y MD. Un pequeño australiano estudio transversal informó de que las personas con DM (N = 30) informó más pobres satisfacción con la vida (índice de satisfacción de la vida - el bienestar) [87] de apoyo social y un mayor estrés debido a molestias diarias que un grupo de control sin MD similares edad [88].

En el estudio MDSQ [75], 1420 encuestados respondieron a las preguntas acerca de sus experiencias en el momento del diagnóstico. Más de la mitad, 735 (54%) consideraban que su consultor no estaba interesada en ellos como una persona y el 41% estaban insatisfechos con su diagnóstico consulta. La actitud del consultor y la falta de información han sido los más frecuentemente citados motivos de insatisfacción (citado por cada 43%). W-BQ12 resultados fueron significativamente peores para aquellos que están insatisfechos y para aquellos que pensaron sus asesores no estaban interesados en ellos. En este estudio transversal causalidad no puede establecerse sino otros datos de la encuesta añade peso a la sugerencia de una relación causal. Por ejemplo, la diferencia de bienestar entre los satisfechos y los insatisfechos grupos fue mayor en más recientemente diagnosticados de personas (<2 años) que en aquellos que habían tenido más tiempo para MD (Mitchell, 2003).

Durante el reciente desarrollo de una medida de satisfacción de servicio macular (MacSSQ) [89], los temas relativos a aspectos de la consulta de diagnóstico incluido el suministro de información, asesoramiento y apoyo y la oportunidad de hacer preguntas son las que más consistentemente evaluado como insatisfactorio por personas que participan en los grupos de discusión y un trabajo piloto. Wong et al [77] dijo que la característica más llamativa de entrevistas en profundidad en un estudio australiano cualitativo de las personas con MD relativos a los participantes el bienestar psicosocial fue la importancia de la comprensión "la condición. Un grupo de estudio en Suecia [90] demostró que las personas con MD quería obtener más información acerca de muchos aspectos de su condición y sus consecuencias, incluida la forma en que podrían prepararse para un futuro con grave discapacidad visual.

La mayoría de MDSQ encuestados (1247 (90%)) Se ha dicho que 'nada se puede hacer para ayudar con su MD ». De ellos 757 (61%) dijeron que se sentían deprimidos o ansiosos por escuchar esta noticia y 54 (4,3%) dijeron que les llevó a sentirse suicida. Experiencias similares en el momento del diagnóstico se informó de pacientes de MD en Australia [77].

El Real Colegio de Oftalmólogos "directrices para la gestión de MD [91] hincapié en la importancia de la pronta provisión de información y apoyo. La investigación futura es necesaria para evaluar la medida en que las recomendaciones han sido eficaces en lo que respecta a los pacientes se refiere.

Williams et al [30] en comparación con personas que uno o ambos ojos afectados por MD en los EE.UU. y encontró que los que fueron legalmente ciego en un ojo sólo informó de una mayor angustia emocional que aquellos con ceguera bilateral. La evidencia anecdótica de mayor angustia entre las personas con alguna visión en un ojo en comparación con aquellos con visión no se informó mucho en trabajos anteriores [92]. En ambos artículos, el miedo a perder la visión en el segundo ojo se sugirió como la causa de la mayor angustia. Por el contrario, en la encuesta MDSQ (Mitchell, 2003) respondieron con un solo ojo afectado informó de mejor bienestar psicológico (W-BQ12) que los bilaterales con MD. Un estudio cualitativo de los hombres y las mujeres con mayor o menor gravedad de MD [77] encontró que las personas con un solo ojo afectado informó de que MD no afectan a su día a día que viven, sino que preocupados por el futuro y la posibilidad de participación segundo ojo.

Muchas personas sufren deterioro en su audiencia a medida que envejece. Cuando esto se acompaña de discapacidad visual no puede haber un impacto considerable en QoL. Tres estudios de población investigar doble sensorial en las personas de edad [93 - 95] informó de que tanto la visión y auditiva impactado negativamente en FS, con deficiencia visual que tengan el mayor efecto. Estos estudios sólo había un pequeño número de participantes en algunas de las categorías y el deterioro relativamente burdo medidas de deterioro se utilizaron, pero no obstante han podido informar de que la doble sensorial tenido un impacto mayor que cualquiera de los dos visual o auditiva por sí solas [93, 94]. Una gran parte, la población de estudio longitudinal de las mujeres de edad (N = 6112) [96] informó de que dificultades de visión por sí sola, pero no auditiva por sí sola se asoció con ambas funcionales y deterioro cognitivo y las mujeres con doble sensorial se encuentran en mayor riesgo de funcional y cognitivo disminución. Otro estudio de población de personas mayores [97] se basó en auto-reporte de visión y auditiva y una serie de síntomas de depresión. A pesar de estas medidas y no crudo, se constató que los tres grupos la pérdida sensorial (visión, audición y doble) tenían más probabilidades de presentar síntomas depresivos que las que sin menoscabo, con mayor riesgo en el doble deterioro grupo.

En los estudios de poblaciones de edad avanzada, es probable que muchas personas tienen otras condiciones médicas, además de MD. Williams et al [30] informó que el 66 de los 78 participantes con MD había otras condiciones médicas. Cuando se compararon con los de la muestra que ha MD como su único problema médico, no había diferencia entre los dos grupos en la angustia, las dificultades con AIVDs, autovaloración del estado de salud general y el estado funcional (QWB). Sólo el 18% nominal otro de sus condiciones médicas como peor que MD - una cuestión de salud que los economistas harían bien en tomar nota de. Una gran multinacional estudio (Canadá, Francia, Alemania, España, Reino Unido) [98] encontró que neovascular MD pacientes tuvieron un número significativamente mayor de co-mórbida condiciones que un grupo control (2,5 vs 2,2) y el MD pacientes tenían más probabilidades de haber tenido cáncer (9% vs 4%) y accidente cerebrovascular (4% vs 1%). Las caídas fueron dos veces más común en el grupo MD (17% vs 8%) [85]. Las condiciones asociadas con la edad como la artritis y la osteoporosis puede, para las personas con MD, además comprometer su destreza y la confianza en el desempeño de actividades cotidianas, su capacidad para salir y acerca de o para disfrutar de actividades de ocio y el efecto puede ser para reducir su QoL .

MD también puede ser la causa de la co-morbilidad. Fractura de cadera es común en la población de ancianos frágiles y deficientes visuales están excesivamente representados en este grupo de pacientes [99 - 101]. Dutton comentó que una experiencia familiar para los oftalmólogos es enviar fuera una mujer recién diagnosticada con MD sin seguimiento o derivación a otros servicios porque su VA no garantiza que sólo tienen a su regreso a la clínica unos meses más tarde con un muy reducido VA y, por consiguiente, la fractura de cadera que ha dado lugar a su ser tomado en atención residencial [102].

Un comúnmente co-produciendo la vista de las personas con catarata es MD. La presencia de MD ha sido implicado en mal resultado visual tras la cirugía de cataratas y algunas evidencias sugieren que el tratamiento puede incluso empeorar el progreso de MD [103]. Varios estudios, sin embargo, han indicado que la cirugía de catarata conduce a la mejora de la visión de la función MD pacientes [103 - 105].

Hay pruebas que indican que la deficiencia visual trae consigo un mayor riesgo de mortalidad. McCarty et al [106] informó de que VA peor que 6 / 12 a más del doble el riesgo de mortalidad durante un período de 5 años. El incremento del riesgo puede ser debido a incidentes como caídas o accidentes automovilísticos [106]. Las personas con deficiencia visual también puede ser más propenso a los accidentes en el hogar, tales como incendios o accidentes con aparatos eléctricos.

Alucinaciones visuales, conocido como síndrome de Charles Bonnet, son comunes en las personas con discapacidad visual. En una encuesta de la clínica de ojos pacientes con MD (N = 100), el 13% que habían tenido alucinaciones visuales formado [107]. Sólo cinco de ellos habían informado a las alucinaciones de sus médicos. De 86 pacientes consecutivos en una clínica de la retina (24% con MD), 13 (15%) dijeron que experimentaron alucinaciones visuales [108]. Dos de los participantes había informado de las alucinaciones de un médico. Doscientos ochenta y dos (20%) de los 1420 que respondieron a la MDSQ dijeron que habían experimentado alucinaciones en algún momento desde el diagnóstico con MD [75]. Más del 40% (122) de estos había hablado con un profesional de la salud acerca de las alucinaciones de los cuales 59 (21% de las personas que experimentan alucinaciones) se les dio una explicación. Algunas explicaciones eran inexactos o poco útil por ejemplo, psicológica (N = 1), el cerebro confusión (N = 1), estrés (N = 2), nada que ver con el MD (N = 1). En un estudio de 100 pacientes tratados con terapia fotodinámica para NVC predominantemente clásica, cinco (5%) se describe experimentan alucinaciones estructuradas después del tratamiento [109].

Estos estudios indican que las personas pueden ser reacias a informar alucinaciones por miedo a ser diagnosticados con demencia o de otro modo se consideran «loco» [75, 108]. Esta preocupación por sí solo puede repercutir en la QoL, la gravedad de MD y alucinaciones pesar. Mitchell informó de que las alucinaciones se asociaron con peor bienestar psicológico (W-BQ12 [15]] después de controlar para la gravedad de MD (Mitchell, 2003). Scott informó de que, incluso entre las personas con relativamente buena VA, los que experimentan alucinaciones demostrado mayores niveles de angustia emocional (General Health Questionnaire [GHQ] [110]] y la disminución de la función (SIP [31]] en comparación con aquellos sin alucinaciones [108]. Los profesionales de la salud deben ser conscientes del riesgo de alucinaciones en MD y preguntar si los pacientes que han experimentado. Tranquilidad acerca de la naturaleza benigna de este fenómeno y su duración suele ser limitada evitaría mucho peligro [111, 112]. Cohen et al [109] sugiere que todos los pacientes que se someten PDT debe ser dicho de antemano que las alucinaciones son un posible efecto secundario del tratamiento. Tal preventiva educación podría ser la mejor alternativa para todas las personas diagnosticadas con MD [89].

Las personas con DM no podrá comprender la naturaleza del estado y consideramos que es ser parte del proceso de envejecimiento [90]. Si la rehabilitación es a tener éxito, es importante que apreciamos que se trata de una condición médica, con efectos discapacitantes, muchas de las cuales pueden prevenirse o reducirse [90] y que hay ayuda disponible.

El impacto emocional de las dificultades de visión es frecuentemente discutido en términos de la "pérdida modelo '[113]. De acuerdo con este modelo la pérdida de la visión se asemeja a duelo y el paciente usualmente a través de las etapas del duelo, incluyendo shock, negación, la ira y la depresión (que puede tardar meses) antes de rehabilitación puede ser eficaz. Dodds [114], sin embargo, afirmó que dependiendo de la ayuda externa durante la depresión puede conducir a la impotencia que más tarde contra mitigar la rehabilitación efectiva y que el paciente percibe la propia incompetencia como consecuencia de una falta de pronta rehabilitación conduciría a la desmoralización y la depresión. Recomendó la intervención temprana.

Baja visión de servicios, incluida la evaluación de visión y de las necesidades de los pacientes, LVA disposición y la formación se ha demostrado que conduzca a una mejor función visual (VF-14, cuatro subescalas de NEI-VFQ) [23] y para dar lugar a una mejor función visual en comparación con un grupo control (LVQOL) [37]. Mejor estado psicológico (depresión menor y mayor confianza en sí mismos (Geriatric Depression Scale [GDS] [115]] en el momento de la rehabilitación ha demostrado ser asociados con mejores resultados (velocidad de lectura y precisión, crítica tamaño de impresión) [116]. Un servicio interdisciplinario incluidas las contribuciones de optometristas, enfermeros oftálmicos, trabajadores sociales y oficiales de rehabilitación dio lugar a mejoras en la función visual (VQOL [117]] y menos problemas en la vida diaria (Manchester Low Vision Questionnaire [MLVQ] [118]] [119]. Un estudio de Reeves et al estándar de comparación baja visión con una mejora de la atención regímenes pero que no encontró beneficio acumulado de la ayuda adicional [120]. El programa mejorado que participan más capacitación en el uso de LVAs y el suministro de alternativas LVAs si es necesario. También se incorporaron asesoramiento en iluminación y otras características del entorno familiar durante el curso de una sola visita a la casa de un oficial de rehabilitación. La "mejora" es posible que simplemente han sido demasiado poco. Por ejemplo, otros trabajos [121] indica que bajo la visión estándar de atención seguidos por adicionales que permitan la enseñanza de sesiones extra clases, corrección de los pobres habilidades, prácticas adicionales con tareas más difíciles y responder de los pacientes preguntas durante un período de 4 semanas dio lugar a mejoras en función de la visión (NEI-VFQ) y la velocidad de lectura (Pepper VRST) en comparación con un grupo que sólo la atención estándar. Aunque no hubo mejora en VA, el grupo experimental informó de mejoras en autopercepción de la vista. Considerando que en el Reeves et al estudio [120] los participantes se les dio asesoramiento en iluminación en el hogar, centros de baja visión en Suecia ir más allá de la mejora de la iluminación en los hogares de los pacientes (en cocina, salón y cuarto de baño) cuando sea necesario. Un estudio para evaluar los beneficios de una mejor iluminación disposición [122] indica mejoras en algunos ADL rendimiento (principalmente en cocina y baño) con una mejor la iluminación, aunque hubo deterioro en otros ADLs, posiblemente debido al deterioro de la visión durante el estudio. Como parte del estudio, la mitad de los participantes se les proporcionó óptima tarea de ánimo y la iluminación en la sala (de acuerdo a las necesidades individuales). El control grupo informó de mejoras en la salud general, la confianza en sí mismo y la soledad (no publicado de una escala), pero no para el bienestar (psicológica y el bienestar general Índice [123]] a los 6 meses después de vista la adaptación. El grupo de intervención mostraron un importante mejoras en los mismos artículos, sino también informaron de una mejor condición física, el apetito, los contactos sociales, la confianza en sí mismo, temperamento, humor deprimido, la vitalidad y el bienestar (no psychometrically medidas evaluadas). Como la sala es un lugar asociado con el ocio, puede ser que una mayor capacidad para disfrutar de actividades de ocio por valor influido en la percepción de estas construcciones. Esta posibilidad campanadas con las pruebas citadas en el apartado 3.1 que la pérdida por valor de las actividades está asociada con un aumento de la depresión. Otros trabajos sugirieron que los aumentos de iluminancia de iluminación tarea conduce a mejoras en sensibilidad al contraste y cerca de VA [124] y los autores sugieren que la archivo adicional tarea de iluminancia deben formar parte de la rehabilitación de baja visión.

Capacitación en excéntrico: se ha demostrado para mejorar las velocidades de lectura [125]. No OPIs se utilizaron en este estudio, pero otros trabajos aquí presentados (por ejemplo, [12], Mitchell, 2003) ha señalado el impacto de perder fluidez en la lectura debido a MD y es probable que habría un impacto positivo en la QoL de personas capacitadas en excéntrico: o la asistencia de baja visión para recuperar las ayudas fluidez en la lectura.

Intervenciones psicosociales para ayudar a MD de ajuste no son generalmente disponibles en centros sanitarios [126], sino una serie de estudios para ofrecer pruebas de los beneficios de esos programas. En Suecia un curso de ocho semanales de 2 horas reuniones para grupos de 4-6 personas con MD bilateral dirigido por terapeutas ocupacionales fue evaluada inicialmente por los grupos de enfoque cualitativo metodología [90, 127]. Los participantes su respaldo a un mayor conocimiento de MD, el apoyo social que ofrecen las reuniones y la mejora de auto-eficacia en el desempeño de actividades de la vida diaria con el apoyo de largo plazo de evaluación del curso (28 meses más tarde), utilizando los métodos cuantitativos [128]. Actividades de la vida diaria se investigaron en las áreas de preparación de comida, auto-cuidado, la comunicación, limpieza, movilidad, compras y gestión financiera. En comparación con las personas que habían experimentado la atención estándar, los participantes en los cursos informó de mayores niveles de percepción de seguridad en el desempeño de 15 de 28 actividades diarias investigados incluidos los temas relativos a preparación de comida, limpieza, movilidad, comunicación y gestión financiera. Auto-cuidado y las compras relacionadas con los temas no se vieron afectados. En el grupo experimental, los participantes informaron de mejoría en 14 de 28 temas en los 28 meses de evaluación, incluidos los temas relativos a las comidas, las comunicaciones, limpieza, la movilidad y la gestión financiera. El grupo de control informaron de niveles más bajos de seguridad en 12 de las 28 actividades investigadas, incluidos los temas relativos a las comidas, las comunicaciones, limpieza, movilidad, compras y gestión financiera. Estos resultados ilustran la importancia de la educación y el apoyo en la prevención de una disminución de la percepción de seguridad en el desempeño de ADLs así como para permitir una mayor percepción de seguridad.

Un auto-gestión de intervención que consiste de 6 semanal de 2 horas sesiones de grupo se desarrolló en los EE.UU. [129]. Se incluyen presentaciones, conferencias, la solución de problemas y habilidades de capacitación con práctica guiada usando cognitivo-conductuales principios. En comparación con una lista de espera grupo control, los participantes informaron de mejoras en la angustia emocional (POMS) y auto-eficacia (en una escala desarrollada para el estudio) y su uso de LVAs casi se duplicó. Auto-reporte de la capacidad funcional y los síntomas (QWB) no ha mejorado. En un estudio más amplio uso de este programa, los participantes con mayores niveles basales de la depresión mayor informó de mejoras (POMS), en comparación deprimidas con menos personas en el grupo experimental y las personas con depresión en el grupo control. El grupo experimental mostró mejoras en la función de visión (NEI-VFQ) en comparación con los controles (sobre todo los más deprimidos en la línea de base). La mejora de auto-eficacia se asoció con una disminución de la depresión. Los efectos de la intervención se mantuvieron a los 6 meses de seguimiento [130] cuando la depresión global fue menor en el grupo experimental que en el grupo control.

A cognitivo-conductuales de base del programa desarrollado en Alemania incorporado módulos relacionados con la relajación, el conocimiento de las asociaciones entre el pensamiento, las emociones y el comportamiento, personal y maximizar los recursos externos, el intercambio de experiencia personal y el suministro de información [126]. En este pequeño estudio piloto, el curso de 5 semanales de 2 horas como resultado períodos de sesiones en el grupo experimental (N = 14) las mejoras en la presentación de informes negativos afectan y depresión (positivas y negativas afectan el cuadro [131], GDS [115]], la realización de ADLs (Instrumento de Evaluación multinivel [132], modificada), la autonomía personal (desarrollado para el estudio) y activo problema de orientación (Inventario de Friburgo en hacer frente a las enfermedades [133]] en comparación con el grupo control (n = 8).

En Leicester, Reino Unido, en un programa de apoyo mutuo, 6 semanal 1 1/2-hour grupos de discusión fueron encabezadas por 3-4 personas con al menos 5 años de experiencia de vivir con el MD [134]. Los participantes recibieron volantes que actúan como directrices para cada tema de discusión en el grupo. Participante en curso de evaluación se indica que los folletos les ha dado información útil y que los objetivos del curso (para proporcionar información acerca de MD, para ofrecer amistad y apoyo y para ayudar al ajuste MD) se habían cumplido. Este es un pequeño estudio piloto con 2 grupos de 6 participantes cada uno. Las sesiones fueron bien atendidos. Los datos indicaron que las personas más pobres, informó de que el bienestar (W-BQ12 [15]] al comienzo del curso mostraron un número significativamente mayor de mejora en el bienestar tras la intervención. Por lo tanto mayor beneficio fue experimentada por los más necesitados. Diez de los 11 participantes en completar los cuestionarios de seguimiento dijeron que estarían dispuestos a ayudar a ejecutar grupos similares en el futuro para otros recién diagnosticados de MD, proporcionando una prueba más de que el programa de apoyo mutuo es beneficioso para ellos y, con su asistencia como curso futuro los dirigentes, se podría extenderá a los demás.

Las pruebas demuestran que la rehabilitación ofrece beneficios para el estado funcional y una serie de resultados psicológicos. Sin embargo, los servicios que se ofrecen son fragmentarios. Una encuesta de 588 personas ciegas y deficientes visuales las personas de edad avanzada (ojo con las condiciones incluidas MD) en el Reino Unido [135] reportaron bajos niveles de apoyo y atención, con sólo el 53% de los participantes haya tenido un hogar de evaluación, alrededor de la mitad reciben ayuda con las tareas del hogar y compras y tan sólo el 7% que reciben comidas sobre ruedas. Muchos vivían aislados vida, con un 62% viven solas y el 11% de recibir una visita de una persona de confianza inferior a una vez al mes. Se estima que el 82% de las personas que vivían solas se encontraban en la pobreza. A pesar de todas las personas en la encuesta fueron elegibles para su registro como parcialmente ciegos o con visión reducida, sólo el 58% sabía de una sociedad local para deficientes visuales. Hubo una imagen similar a la insuficiencia de suministro de baja visión y equipos auxiliares para ayudar en la cocina y las labores domésticas. En una encuesta realizada en West Glamorgan de las personas que los invidentes o de visión reducida [84], de los 66 participantes (39 con MD), sólo el 80% había sido visitado por un trabajador social. Son pocos los que poseen la seguridad o las ayudas a la movilidad, aunque todos aquellos que les habían encontrado utilidad. Cocina ayudas, tactiles (por ejemplo, planteó botones atascados en el horno a controles para indicar la configuración de temperatura), y hablar también relojes de propiedad de sólo una minoría. Distribución de las ayudas fue irregular con algunos que poseen varios y otros ninguno en absoluto. Muchas personas no eran conscientes de los beneficios financieros que podrían estar disponibles para ellos.

Es evidente que hay muchas mejoras que podrían introducirse en los servicios de rehabilitación para las personas con MD. Aunque ninguno de los estudios revisados rehabilitación aquí se midió el efecto de las intervenciones en QoL, muchos informaron de mejoras en los resultados que puedan contribuir a QoL.

En la Sub-foveal Radioterapia de estudios [19], los pequeños beneficios clínicos del tratamiento de sub-foveal neovascularización coroidea no se reflejan en mejoras para el funcionamiento visual (DLTV) o estado de salud (SF-36) en un análisis longitudinal de un clínicos aleatorios ensayo con 199 participantes (99 de tratamiento, 100 de control).

Submacular cirugía ensayos inicialmente utilizado el SF-36 del estado de salud como medida el único PRO en el estudio piloto [20]. Los cambios en la VA en los dos años del estudio no se asociaron con cambios en la SF-36 resultados. En el juicio principal la SF-36 fue usado de nuevo junto con el Hospital de Ansiedad y Depresión Scale (HADS) y NEI-VFQ. En el momento del reclutamiento, VA se asoció con NEI-VFQ resultados pero no con HADS o SF-36 resultados [28]. En el seguimiento [21] (2 años después de la matrícula) no hubo cambios significativos en ninguna de las puntuaciones de PRO aunque los participantes en el grupo de tratamiento tenían menos probabilidades de perder ≥ 6 líneas de VA que el grupo control.

En un estudio de 50 pacientes que se sometieron translocación macular [24], pre-y post-operatorio la función visual (NEI-VFQ) y estado de salud general (SF-12) se midieron. En general la visión función (NEI-VFQ) mejoró después de la cirugía y, concretamente, en las subescalas de medición visión general, dificultad con la distancia de visión tareas, la dificultad con la visión de cerca las tareas, la dependencia, salud mental y función social. Mejora de la distancia y cerca de VA se asoció con una mayor mejoría de la función (NEI-VFQ). Mejorar la velocidad de lectura para 29 pacientes y esto se asoció a mejoras en NEI-VFQ resultados. No es de extrañar que no se habían producido cambios a SF-12 resultados. Otros trabajos se han notificado mejoras en velocidad de lectura tras la translocación macular [136, 137].

La terapia fotodinámica (PDT) para el tratamiento de sub-foveal neovascular MD ha sido objeto de extensas pruebas, pero ha habido poco esfuerzo para medir su efecto sobre QoL o cualquier otro OPIs que pueden influir en QoL. En un estudio prospectivo de la TFD [138], a los 12 meses de seguimiento, 34 de 48 pacientes tratados habían perdido menos de 3 líneas de VA y, en promedio, la muestra pierde menos de dos líneas. VF-14 temas bien mostró ningún cambio o una disminución de la función, en consonancia con los cambios VA. Los participantes informaron de ser menos ansiosos por MD y que se quedaron adentro menos, pero esto puede haberse debido a adaptarse a vivir con MD. No hubo grupo de control en este estudio.

Un intento poco habitual para evaluar el impacto de la TFD en los llamados' QoL ', se basó en una generados por ordenador, modelo [56]. Hipotéticos pacientes (caracterizados utilizando los datos del estudio TAP [139]] fueron los' participantes'. Utilidad de valores, adquiridos mediante TTO, fueron obtenidos por los investigadores canadienses de los pacientes con MD (N = 40) y la utilidad valores fueron calculados para una serie de valores VA. Utilidades asociados con la pérdida o no pérdida de tres líneas de visión de más de dos años y se calcularon los autores incorporada »disutilities" que se consideran asociados con las complicaciones del PDT (determinado únicamente por oftalmólogos). El modelo fue utilizado para calcular los AVACs obtenida como resultado de la TFD. Sharma et al calculado que una ganancia en AVACs de 11,3% se puede esperar de la TFD. Sharma et al engañosamente utiliza los términos «AVACs» y «servicios públicos» intercambiable con "QoL 'lo que sugiere que no tenían conocimiento de la mala relación entre TTO medidas y las medidas del impacto de MD en QoL [52]. TTO SG y medidas a favor de los economistas de la salud son tan alejados de los pacientes experiencia de los efectos de MD en su QoL que es una fuente importante de preocupación que tales estudios pueden ser utilizados por NICE para determinar que, en su caso, los pacientes con MD recibirá tratamiento en el Servicio Nacional de Salud. NICE ha tomado la opinión de que los contribuyentes, en lugar de pacientes, deben participar en las decisiones relativas a la asignación de fondos públicos para los tratamientos médicos y, en algunas determinaciones de valores de utilidad, los grupos formados por miembros del público son utilizados para recabar datos [51 ]. Los miembros del Grupo se dan descripciones de las condiciones médicas o estados de salud y pidió a evaluar su utilidad. Otros exponentes de valor de la medicina basada en hacer al menos recomendar que la utilidad de los valores obtenidos a partir de personas que tienen la condición de que se utilizan con preferencia a los valores estimados de utilidad de sustitutos [140].

Los ensayos de nuevos tratamientos, uso de anti-VEGF drogas para impedir el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos característicos de mojado MD, han sido prometedores. En un estudio de ranibizumab (Lucentis) en personas con mínimamente clásica u oculta MD, los grupos de tratamiento mostraron una mejora significativa en NEI-VFQ resultados (cerca de las actividades y la distancia y la dependencia) de más de un año en comparación con los controles [141]. A un año de estudios de los efectos de pegaptanib sódico (Macugen), en comparación con el tratamiento simulado [142] mostraron mejoras en algunos NEI-VFQ subescala de resultados en los grupos tratados con Macugen en comparación con los controles sino también otras subescalas mostró ningún cambio, posiblemente debido al pequeño subgrupo tamaños. Ambos de estos resúmenes se refieren a QoL indebidamente, mientras que en realidad la presentación de informes la función visual. Sin embargo, los resultados parecen prometedores duda de QoL (siempre que la experiencia de tratamiento con inyecciones intraoculares no es demasiado penosa) QoL aunque todavía no se ha medido.

Un estudio pequeño (30 intervenciones, 15 controles) evaluaron el efecto de los carotenoides y la administración de suplementos de antioxidantes en las personas con intermedio o avanzado MD [143]. Después de un año, las personas con intermedios MD mostró estabilizado VA, VA mejor que los controles y la mejora de NEI-VFQ 39 resultados función visual, mientras que estos se deterioraron en el grupo control. No se encontró beneficio en el grupo de avanzada MD.

Varios de estos ensayos muestran resultados prometedores en términos de la función visual, sino que, si bien algunos han afirmado para medir el impacto del tratamiento sobre la QoL, ninguno ha hecho.

Un diagnóstico de MD inevitablemente repercusiones no sólo sobre los pacientes, sino a aquellas personas más cercanas a ellos. Puede haber preocupación por la transmisión genética de la condición de hijos e hijas. Un socio u otro miembro de la familia es probable que experimenten ansiedad sobre el diagnóstico y pronóstico. Preocuparse por el futuro y el del paciente, posiblemente, el deterioro de visión afectará a los más cercanos a él o ella. Jubilado disfrutar de las parejas a menudo intereses comunes y, cuando estas se pierden al paciente, también pueden ser perdidos para la pareja. Esto puede dar lugar a resentimiento y la frustración. También existe la posibilidad de que las personas más-para compensar las dificultades provocadas por MD y hacer que la persona con MD innecesariamente dependientes, evitando un ajuste con éxito a la condición. Las personas que desarrollan MD son a veces los propios cuidadores y la imposibilidad de continuar con eficacia en esta función puede dar lugar a dificultades [144]. El cuidado de la persona que puede entonces tener que depender de la atención más formal, con el gasto y los trastornos que conlleva. Las personas con MD pueden por sí mismos tienen que ser atendidos. Esto conlleva a veces se desplazan con su familia y es poco probable que sea sin consecuencias. No parece haber ninguna investigación llevada a cabo en este aspecto de la vida con MD y las conclusiones de esos estudios puede ser útil en mostrar cómo las personas con DM puede ser más eficaz apoyo.

Aunque ha habido investigación en LVA disposición y la formación, sólo un estudio se encontró que informó de investigación de la utilidad de dispositivos específicos [145]. El estudio informó de que, en general, ayudas ópticas convencionales eran preferibles a la cabeza montadas en los dispositivos para los usuarios de mayor edad. Sin embargo, los participantes no seleccionar los dispositivos que intentó, pero se asignaron al azar a dos de los cuatro dispositivos. Pudo haber sido más informativo si la gente ha podido elegir los dispositivos que intentaron, a fin de superar cualquier antipatía hacia un dispositivo en particular. Se necesita más investigación en los beneficios de las ayudas tales como circuitos cerrados de televisión, electrónicos portátiles y dispositivos de aumento de voz activado programas de ordenador.

En el Reino Unido, varias clínicas del hospital de ojos para hacer los arreglos voluntarios con MD para establecer un hospital de voluntarios de servicios de apoyo para que procedan de inmediato a la información y el apoyo a las personas con diagnóstico reciente de MD. La evidencia anecdótica sugiere que estos servicios han sido valiosa y muy apreciada por aquellos que han sido capaces de hablar con los voluntarios y hacer contacto con grupos locales MD LVA y servicios. A cuidadosamente diseñados estudio de evaluación del actual hospital de los servicios voluntarios se necesita, incluyendo las clínicas, con y sin esos servicios, y una posterior evaluación tras la introducción de nuevos servicios voluntarios, donde no había ninguno con anterioridad. El MacSSQ medida de satisfacción con el servicio prestado ha sido diseñado para un estudio de este tipo y podrá suministrar pruebas a fomentar las clínicas hospital de ojos deberán estar más abiertas a tales innovaciones, siempre tan necesaria ayuda inicial y el apoyo a los desconcertados pacientes. Grupos de apoyo como los que la prueba piloto en Leicester [134], a través de la contratación de voluntarios del hospital, también orden de evaluación en mayor escala los programas de intervención.

Con los nuevos tratamientos que se están desarrollando hay una necesidad de tratamiento satisfacción a ser evaluadas. Si bien los posibles nuevos tratamientos para las MD son bienvenidos, los pacientes pueden experimentar dificultades con ellos en un número de maneras, incluyendo los efectos secundarios, temor, angustia o malestar causado por el método de administración, la frecuencia del tratamiento y la eficacia del tratamiento. La investigación de la satisfacción del paciente con el tratamiento puede dar lugar a mejoras que hacen que los tratamientos más aceptable para los pacientes [146]. Se han sentado las bases para desarrollar un tratamiento MD cuestionario de satisfacción, tras el procedimiento utilizado en el diseño de la RetTSQ medida de satisfacción con el tratamiento para la retinopatía diabética [146].

La calidad de vida ha sido conceptualizados en una serie de maneras en la investigación sobre el impacto de MD. Bienestar, el estado de salud, estado funcional y la función visual han sido todos a que se refiere más o menos como inapropiadamente QoL. Hemos argumentado que el uso de esas medidas puede inducir a error, lo que resulta en una interpretación errónea de los resultados. No obstante, PRO instrumentos distintos de QoL medidas suministrando valiosos datos y, así, una variedad de tipos de medida puede dar una idea más completa del efecto de MD en la vida de las personas. Algunas medidas, como el estado de salud cuestionarios son claramente no es útil en la evaluación de los efectos de MD. El SF-36 es una completa y validada utiliza como índice para medir y puede ser que ha sido seleccionado exclusivamente por razón de su ubicuidad. Si no se espera a dar resultados relevantes, sin embargo, es una carga innecesaria sobre los participantes y es probable que dar una subestimación de los beneficios de una intervención dirigida a mejorar la visión. En cualquier estudio o ensayo clínico, cuidadosamente se debe dar a la elección de las medidas para asegurar que los datos recogidos son los datos que se requieren para responder a la pregunta de investigación o investigar el efecto de una intervención. Un tratamiento para el MD puede resultar en el aumento de la función visual pero, si el tratamiento es muy desagradable, tiene que repetirse periódicamente y se anticipa con temor por algunos pacientes y rechazada por otros, entonces se podría hacer un daño sustancial a QoL a pesar de tener la potencial para mejorar la función visual. Los trabajos aquí presentados se indica que, en muchos casos, existe una gran confusión sobre el término "calidad de vida 'y, en general, la elección del cuestionario indica que se define inadecuadamente. Elección de PRO instrumento pesar de ello, medir el impacto de las dificultades de visión se ve complicada por la participación de un segundo los ojos y las interacciones entre los dos ojos "estado visual [12].

Utilidad de medidas son cada vez más utilizado para calcular los llamados' QoL 'ganancias o pérdidas. El AVAC valores obtenidos mediante TTO SG y métodos de medición no son QoL [12] y tales medidas no dar la impresión de las formas en que MD impactos en la vida de las personas. Hay muchas razones por las cuales una persona puede no querer renunciar a cualquier años de vida a pesar de la deficiencia visual grave, pero esto no implica que estén contentos con la situación actual o que su QoL no sería mucho mejor sin sus problemas de visión. Cuando estas medidas se obtienen a partir de los miembros del público que no tienen conciencia de que viven con el MD los resultados son tan alejados de los pacientes las experiencias en cuanto a ser completamente irrelevante para la medición QoL. Estos insuficientes e inadecuadas las medidas y otros como ellos han sido los instrumentos privilegiados para 'QoL' medición y se siguen utilizando acríticamente a organizaciones como la del Reino Unido NICE [26], dominado por los economistas de salud que están comprometidos con este tipo inferencial métodos de medición, desconocen la importancia de los factores psicológicos y acostumbrados a escuchar a los pacientes las cuentas de sus propias experiencias y las descripciones de los efectos de MD en sus vidas.

¿Qué se desprende de los trabajos revisados es que MD tiene un efecto perjudicial en muchos aspectos de la vida de las personas. La pérdida de visión central asociada a MD menoscaba aspectos importantes de la función visual entre ellos la lectura, conducción, el reconocimiento de caras, mirando la televisión y otras actividades de la visión de cerca. Deterioro de la función visual afecta a diferentes personas en diferentes maneras. No todos los aspectos de deterioro será importante para todas las personas con MD pero las pruebas de los estudios que utilizan la MacDQoL muestra que la pérdida de la función visual afectará a todas las personas con MD de alguna manera [42, 44]. La medida en que los impactos MD QoL se verá influido por los distintos estilos de vida y características personales, así como por factores tales como el apoyo social, co-morbilidad y el acceso a los servicios relacionados con la incluida la capacitación en el uso de las ayudas de baja visión.

Una buena cantidad de pruebas indica que la mala bienestar psicológico y la depresión son más frecuentes en las personas con DM que en la población en general. La depresión se ha asociado con la pérdida por valor de las actividades [74] y experiencias con los pobres en el momento del diagnóstico, incluidos los que se le dijo que «no se puede hacer nada» [75]. Eficaces de rehabilitación de baja visión [122] y la libre gestión de la formación [130] Se ha demostrado que disipar pobres bienestar psicológico. Aunque los tratamientos prometedores se están desarrollando, las conclusiones sobre su impacto en OPIs son limitados y aún tenemos que oír de todo tratamiento, demostrando los beneficios a QoL utilizando una verdadera medida de QoL. Se espera que los futuros juicios ir más allá de la medición de la función visual e incluirá desarrollado recientemente medidas individualizadas de QoL [42, 44]. Dado que no existe una cura disponible para cualquier persona con MD y tratamiento para estabilizar la condición se limita a una pequeña proporción de las personas con MD húmedo, hay una necesidad urgente de encontrar otras maneras de reducir los daños causados a QoL de MD.

Una mayor sensibilización de la opinión pública de MD y las consecuencias de desarrollar la condición son importantes. En la actualidad, los niveles de conciencia son sorprendentemente baja [147], con la más alta, un 30%, en los EE.UU.. En algunos países con una prevalencia de MD comparables con los EE.UU. (por ejemplo, Países Bajos, España, Italia) menos del 10% de la población son conscientes de la condición [147]. Mayor conciencia conduciría a la gente consulta los profesionales de la salud antes y ser diagnosticados con MD en el tiempo para ningún tipo de tratamiento que pudieran ser adecuados para ser eficaz en la preservación de la visión. Las pruebas sugieren que la calidad afectiva de las consultas de diagnóstico puede tener un impacto a largo plazo en los pacientes bienestar (Mitchell, 2003). La buena disposición de información sobre MD, acerca de sus consecuencias y las formas en que los pacientes pueden controlar su visión y evitar daños innecesarios es importante [89]. Información acerca de grupos de apoyo, como el AMD Alliance y el Reino Unido MD Sociedad y acerca de otras organizaciones que participan en ayudar a las personas con discapacidad visual pueden mejorar la satisfacción del paciente con su experiencia de diagnóstico y puede mejorar a largo plazo el bienestar. Un apoyo eficaz y derivación a otros servicios según sea necesario es importante para el bienestar. La amplia prestación de servicios de rehabilitación efectiva es esencial para la reducción de los problemas de salud mental que pueden convertirse en depresión clínica. El tratamiento de rehabilitación es necesario tener en cuenta lo antes posible y ser diseñada para adaptarse a las necesidades individuales [12]. Evaluación de pacientes con MD "experiencias de los servicios prestados utilizando propósito diseñado instrumentos como el MacSSQ [89] va a identificar las deficiencias y permitir mejoras específicas que deben introducirse en los servicios prestados. El uso de una adecuada medida de QoL, como el MacDQoL informará a los clínicos sobre el impacto de las MD en los individuos y ayudar a QoL en la identificación de prioridades en la planificación de los programas de rehabilitación. Profesional psicológico o psiquiátrico de apoyo se debe ofrecer cuando sea necesario. El bienestar de medidas tales como la W-BQ12 [15], una medida que ha sido evaluada para su uso con las personas con DM, puede ser útil en la detección de inusualmente altos niveles de depresión y ansiedad.

El uso de QoL, el bienestar y la visión medidas en función de evaluar el valor de cambios a los servicios ofrecidos a las personas con MD contribuirá a garantizar que la gestión de este grupo de pacientes es eficaz. Slakter y Stur [12] afirma que, idealmente, los distintos ensayos deben utilizar las mismas medidas que permitan la comparación de los efectos. Las pruebas citadas en este estudio es prueba de la confusión que surge de la utilización de una multiplicidad de medidas, algunas de las cuales son insensibles y muchas de las cuales se utilizan inadecuadamente. Sería prematuro recomendar un conjunto específico de medidas para su uso en todos los juicios, ya que algunos de los instrumentos son relativamente nuevos, aunque es evidente que el estado de salud de medidas tales como el SF-36 y EQ5D son de poca relevancia y utilidad de los valores derivados TTO utilizando métodos y SG son engañosas y mejor evitar. Una variedad de medidas de la función visual están disponibles, con los NEI-VFQ [38] está bien establecida como una medida útil de la función visual en MD y se utiliza normalmente en los ensayos clínicos [24, 28, 142]. Hay pruebas considerables para el valor de la Forma W-BQ12 medida de bienestar (por ejemplo, [148 - 150]], ahora psychometrically evaluados para las personas con MD [15]. Cada vez hay más pruebas de la utilidad de la relativamente reciente MacDQoL medida del impacto de MD sobre la calidad de vida que ha sido desarrollado específicamente para las personas con MD [42, 44, 151]. Estas medidas de bienestar y calidad de vida se necesitan con urgencia en los ensayos clínicos, además de las medidas de la función visual en un contexto de una evaluación continua de su vulnerabilidad al cambio en respuesta a los tratamientos y rehabilitación de las MD.

Los datos de la MDSQ [75] indican que, antes del diagnóstico con MD, muchas personas de edad activa y llevar a plenitud de la vida, disfrutando de una buena calidad de vida y contribuir a la calidad de vida de los demás. No son prometedores los primeros indicios de que heroicos médicos y las intervenciones quirúrgicas pueden prevenir o incluso revertir los efectos de MD para la pequeña proporción de pacientes afectados por formas específicas de mojado MD. Estos acontecimientos son muy bienvenidos. Sin embargo, no podemos esperar una cura para el MD para restablecer la buena calidad de vida para todas las personas con MD. Las soluciones a muchos de los problemas destacados en este informe, como la mejora de la empatía en las consultas de diagnóstico, el suministro de una buena información, apoyo y asesoramiento sobre auto-ayuda, costaría poco o nada para poner en práctica. El potencial para mejorar la QoL de todas las personas con MD existe, a pesar de que no se cura, si existe la voluntad de invertir en la rehabilitación, incluida la baja visión y disposición de ayuda y capacitación en apoyo continuo. Se necesitan medidas urgentes para todo el mundo:

• Aumentar la conciencia pública

• mejorar la formación de los profesionales de la salud en habilidades de comunicación y el uso y la interpretación de PRO medidas

• aumentar el suministro de apoyo, rehabilitación y servicios de LVA

• evaluar los servicios prestados con la auditoría que incluye la medición PRO

• aumentar el uso adecuado de QoL medidas, así como otras medidas adecuadas PRO en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos

• aumentar la financiación para:

◦ investigación

◦ aplicación de los resultados de la investigación

◦ una evaluación continua del impacto del diagnóstico y la prestación de servicios en la función visual, el bienestar, la satisfacción y la calidad de vida de las personas con MD

La degeneración macular tiene un efecto profundamente negativo sobre la vida de las personas. Mucho puede hacerse para mejorar los resultados. Mayor conciencia por parte de MD y sus efectos es necesario junto con los esfuerzos para mejorar la experiencia de aquellos que son diagnosticados de MD, a través de una mejor información y apoyo, mejora de las instalaciones para la rehabilitación y la continua evaluación de las intervenciones utilizando medidas de calidad de vida, la satisfacción del paciente y psicológica bienestar, así como las medidas de visión. Con la muy real promesa de un rápido aumento en la incidencia de MD, es necesario actuar ahora para proteger y mejorar los resultados para las personas con MD incluido el resultado más importante de todo, su calidad de vida.

ADL actividades de la vida diaria

Anuncios de actividades diarias visión escala

AMD degeneración macular senil

CDS escala de discapacidad de la comunidad

CNV neovascularización coroidea

DLTV tareas diarias depende de la visión escala

DSM IV Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales

EQ5D 5-tema cuestionario EuroQol

FS estado funcional

FVSQ exámenes de la vista funcional cuestionario

GDS Geriatric Depression Scale

GHQ General Health Questionnaire

HADS Hospital de la ansiedad y la depresión escala

HS estado de salud

HUI-3 índice de salud de utilidad, versión 3

Asociación Internacional de Juristas Demócratas actividades instrumentales de la vida diaria escala

Baja visión LVA ayuda

LVQOL baja visión calidad de vida medida

MacDQoL Macular Disease-dependientes Calidad de Vida medida

MD degeneración macular

MDSQ enfermedad macular sociedad cuestionario

Manchester MLVQ baja visión cuestionario

NEI-VFQ Instituto Nacional del Ojo visión función cuestionario

NICE Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica

La terapia fotodinámica PDT

POMS Perfil de Estados de ánimo

PRO paciente informó de resultados

AVAC calidad de los años de vida

QoL calidad de vida

QWB Calidad de bienestar Escala

SF-36 Short Form 36

SG norma apuesta

SIP enfermedad impacto perfil

SIPV Impacto Perfil de enfermedad (visión)

TTO tiempo trade-off

VA agudeza visual

VF la función visual

VF-14 de 14 del día, la función visual escala

BQ12 W-12-tema Bienestar Cuestionario

Los autores han venido participando conjuntamente en el diseño y / o desarrollo de los siguientes cuestionarios a que se hace referencia en esta revisión: MacSSQ, W-BQ12, y MacDQoL y están planeando llevar a cabo trabajos de diseño en un MacTSQ para medir la satisfacción con los tratamientos para el MD. CB también ha participado en el diseño de la ADDQoL, RetDQoL y RetTSQ mencionó también aquí. El derecho de autor en todas estas medidas es propiedad de CB licencias que a su empresa, Psicología de la Salud Research Ltd, que elabora los acuerdos de licencia para los usuarios y las tasas de derechos de licencia a las empresas comerciales. Para más información puede ponerse en contacto el profesor Clare Bradley.

BC y la JM previsto la búsqueda en la literatura que fue llevada a cabo por JM. JM escribió el primer borrador de la revisión. CB JM y refinada conjuntamente el manuscrito e incorporadas las sugerencias de aquellos que formularon observaciones sobre el proyecto de principios. Ambos autores aprobó la versión final del documento.