Health and Quality of Life Outcomes, 2007; 5: 10-10 (más artículos en esta revista)

Self-report "y" padre-informe de física y el bienestar psicosocial en holandés adolescentes con diabetes tipo 1 en relación con el control de la glucemia

BioMed Central
Maartje de Wit (m.dewit @ vumc.nl) [1], Henriette Un Delemarre-van de Waal (h.delemarre @ vumc.nl) [3], Jan Alle Bokma (jbokma@spaarneziekenhuis.nl) [4], Krijn Haasnoot (k.haasnoot @ mca.nl) [5], Mieke C Houdijk (m.houdijk @ hagaziekenhuis.nl) [6], Reinoud J Gemke (rjbj.gemke @ vumc.nl) [3], Frank J Snoek (fj.snoek @ vumc.nl) [1]
[1] Departamento de Psicología Médica, VU University Medical Center de Amsterdam, Los Países Bajos
[2] EMGO Instituto, VU University Medical Center de Amsterdam, Los Países Bajos
[3] Departamento de Pediatría, VU University Medical Center de Amsterdam, Los Países Bajos
[4] Departamento de Pediatría, Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, Países Bajos
[5] Departamento de Pediatría, Centro Médico de Alkmaar, Holanda
[6] Departamento de Pediatría, Juliana Kinderziekenhuis Den Haag, Holanda

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Resumen
Fondo

Para determinar física y el bienestar psicosocial de los adolescentes con diabetes tipo 1 de auto-reporte y el padre informe y explorar asociaciones con el control de la glucemia y otras clínicas y las características socio-demográficas.

Métodos

Demográficos, médicos y psicosociales datos fueron recogidos a partir del 4 de participantes de pediatría ambulatoria en las clínicas de diabetes en los Países Bajos. Noventa y un pacientes completaron el Child Health Questionnaire-CF87 (CHQ-CF87), Centro de Estudios epidemiológicos escala para la depresión (CES-D), y la DFCS (Diabetes específicos de conflictos familiares Scale). Los padres completaron el CHQ-PF50, CES-D y la DFCS.

Resultados

La edad media fue 14,9 años (± 1,1), con una media de HbA 1c del 8,8% (± 1,7; 6.2-15.0%). En comparación a controles sanos, pacientes con una puntuación inferior a CHQ subescalas papel funcionamiento físico y la salud en general. Los padres informaron de resultados menos favorables en la subescala de comportamiento que los adolescentes. Menos diabetes específicas de los conflictos familiares se asociaron con un mejor bienestar psicosocial y menos síntomas depresivos. Vivir en una familia monoparental, siendo miembro de una minoría étnica y la presentación de informes menor bienestar se asocia con todos los más altos valores de HbA 1c.

Conclusión

En general, los adolescentes con diabetes tipo 1 informe óptimo bienestar y los padres se informe de conformidad con estas conclusiones. Mal control glucémico es común, con las familias monoparentales y minorías étnicas en particular en situación de riesgo. Alto HbA 1c valores están relacionados con menor social y funcionamiento familiar.

Fondo

La adolescencia es un período de rápidos cambios biológicos acompañada de promover el ejercicio físico, cognitivo y madurez emocional que puede complicar gravemente la diabetes reglamento. De hecho, los adolescentes con diabetes tipo 1 como un grupo mostrar la peor control de la glucemia en comparación con otros grupos de edad [1, 2], que los pone en mayor riesgo de desarrollar complicaciones [3, 4]. Desde una perspectiva de desarrollo, la carga de la diabetes en lugares y rutinas de amistades puede compromiso emocional y el bienestar social, que afectan negativamente la calidad de vida (QoL). Encontrar el justo equilibrio entre el buen funcionamiento psicosocial y la preservación de la salud a largo plazo de mantener casi normales de glucosa en la sangre valores es un reto para los adolescentes con diabetes y sus familias, así como a sus proveedores de atención.

Diferentes resultados se encuentran cuando se comparan los adolescentes diabéticos con sus compañeros sanos. Los adolescentes diabéticos tienden a no informar las diferencias o incluso mejor QoL saludable en comparación con sus pares [5 - 9]. Sólo un estudio encontró los adolescentes con diabetes peor de presentación de informes psicosociales de salud [10]. Los padres de los adolescentes diabéticos, sin embargo, tienden a su tasa de los adolescentes de salud peor en comparación con los padres de adolescentes sanos [5 - 7, 9, 10]. Las comparaciones directas de los adolescentes y los padres informó de QoL resultados rara vez son realizados en la investigación de la diabetes.

La asociación de control de la glucemia con QoL de los adolescentes, ya sea padre o informe no es coherente en todos los estudios. La mitad de los estudios de investigación de la relación encontrado una asociación entre menor bienestar y mayores valores de HbA 1c [6 - 14], mientras que la otra mitad hizo [7, 12, 15 - 19] no. Hay unos pocos estudios longitudinales en el bienestar psicosocial en adolescentes con diabetes, que indican que los problemas de comportamiento y el funcionamiento físico son importantes para influir en el control de la glucemia después [6, 11]. Más conflictos familiares parecen asociarse con un menor QoL resultados en adolescentes con diabetes [7, 17].

Aquí presentamos los datos de un estudio transversal en la exploración física y el bienestar psicosocial de holandés adolescentes con diabetes tipo 1 y la relación con parámetros clínicos, que se reunieron en la línea de base como parte de un ensayo controlado aleatorio (ECA), las pruebas de la eficacia de la supervisión periódica de la salud relacionados con la calidad de vida (CVRS) en consultas externas. Estos datos nos permiten 1) comparar el estado de salud de los adolescentes con diabetes con sus compañeros sanos, 2) examinar la concordancia entre los adolescentes y los padres informe y 3) explorar asociaciones con las características socio-demográficas y control de la glucemia. Una mejor comprensión de estas cuestiones es fundamental para mejorar la calidad de atención para los adolescentes con diabetes y optimizar los resultados clínicos.

Métodos

Los participantes en el rango de edad 13-17 se contrató a cuatro de la diabetes pediátrica de atención ambulatoria en los Países Bajos, uno de los cuales centro académico (VUmc), mediante el envío de una carta de información. El estudio fue aprobado por los comités de Ética Médica de todos los centros participantes y por escrito el consentimiento informado se obtuvo de los pacientes y los padres. Esos niños que no devolvió el formulario de consentimiento informado se acercó por su pediatra en la próxima cita de rutina y se les dio la oportunidad de participar en el estudio en ese momento si así lo desean. ¿No tiene tiempo o no le interesa son los motivos más mencionados para la disminución de la participación. Todos los adolescentes y sus padres recibieron un folleto con preguntas acerca de información demográfica y los cuestionarios para evaluar física y el bienestar psicosocial que se podría completar en casa y regresar por correo o en la sala de espera en su cita de rutina. Altura, peso, más reciente HbA 1c y régimen de tratamiento se registraron el formulario de cartas.

Medidas

Física y el bienestar psicosocial de los adolescentes se midió usando el tema 87-versión infantil informe de la Child Health Questionnaire (CHQ-CF87), que abarca los ámbitos de desarrollo físico, emocional, social y de salud mental [20]. Este cuestionario consta de 10 multi-punto subescalas, 4 único tema escalas y dos subescalas resumen, psicosocial y salud física. Valoración de todas las escalas se basan en los niños del funcionamiento durante los últimos 4 semanas. Los padres completaron el 50-temas matriz de la forma CHQ-PF50, análogo a la CHQ-CF87. Se compone de 11 multi-punto y punto único de 4 subescalas y dos subescalas resumen, psicosocial y salud física. Todas las puntuaciones de la escala se transforma en un rango de 0 - 100, con una puntuación más alta indicando un mejor bienestar.

Depresión Como parte de bienestar psicosocial se evaluó la sintomatología depresiva de ambos adolescentes y padres con el tema 20-Centro de Estudios epidemiológicos escala para la depresión (CES-D) [21], una puntuación de 0 a 3 sobre la base de la frecuencia de los síntomas depresivos se informó en las últimas dos semanas, desde nunca a diario. Total CES-D suma las puntuaciones oscilan entre 0 (sin síntomas depresivos) a 60 (más frecuentes o severos síntomas depresivos).

El CES-D fue inicialmente desarrollada para medir los síntomas de la depresión en adultos, pero estudios comunitarios se ha utilizado en los adolescentes (diabetes), posteriormente la población [22 - 24]. Al igual que en los EE.UU. Estudio Nacional Longitudinal de Salud Adolescente y la búsqueda de la diabetes en los jóvenes estudio estratificado depresión gravedad como "mínimo" (0-15), "suave" (16-23), y "moderada / severa" (≥ 24) [23 - 25]. Para los padres informe que utiliza el convencional punto de corte de ≥ 16 para definir probables casos de depresión.

Diabetes específicos de conflictos familiares Cada adolescente y su padre terminó la versión adaptada por Laffel et al. de la Diabetes específicos de conflictos familiares Escala para evaluar el grado de conflicto familiar en las tareas de gestión 19 [26, 27]. En esta medida, el nivel de conflictos familiares fue evaluado en una de 3 puntos escala (1 = nunca argumentan, 2 = sostienen una buena cantidad y 3 = siempre argumentan). En informes anteriores se mostró excelente fiabilidad tanto en los niños y los padres respuestas [7, 26]. Los resultados podrían variar de 19 a 57, con 57 conflictos, indicando en todos los temas.

Los análisis estadísticos

La sustitución de los valores y el cálculo de la subescala de resultados se realizó de acuerdo al manual del CHQ-CD87 y CHQ-PF50 [20]. Se examinaron las diferencias en el CHQ-CF87 entre niños y niñas, sanos entre los adolescentes, niñas y adolescentes con diabetes y entre los adolescentes con diabetes y sus padres en la puntuación CHQ-PF50 utilizando análisis de varianza (ANOVA) o, en caso de no distribución normal , Kruskall-Wallis o Mann-Whitney U test. Correlación de Spearman se utiliza para examinar acuerdo entre los adolescentes y los padres. Las diferencias en las características entre los adolescentes con óptimos (HbA 1c <= 7,5%) y sub-óptimo control glucémico (HbA 1c> 7,5%) fueron examinados usando χ 2 - y de Mann-Whitney U test. Correlaciones entre HbA 1c, el CHQ subescalas, CES-D DFCS y se exploró con Pearson y los coeficientes de correlación de Spearman. Multi-regresión lineal se utilizó para correlacionar con HbA 1c física y el bienestar psicosocial. Para corregir para demográficas y relacionadas con la diabetes variables, lo primero que entró en edad, sexo, etnia, estructura familiar, la diabetes y la duración del hospital, después de que transmita la regresión se utilizó para la física y el bienestar psicosocial variables y términos de interacción. SPSS versión 11.0.1 se utilizó para ejecutar todos los análisis.

Resultados

Del total de 171 sujetos elegibles, 91 adolescentes con diabetes tipo 1 y sus padres su consentimiento para participar en el ECA. No se encontraron diferencias en edad, sexo o HbA 1c entre participantes y no participantes adolescentes, sin embargo este último donde más probabilidades de ser de otro origen étnico y especialmente a partir del 1 de hospital.

Como se muestra en la Tabla 1, con una edad media fue de 14,9 ± 1,1 años y la diabetes duración media 6,6 ± 4,1 años. IMC fue mayor en las niñas (21,8 kg / m 2) que en varones (20,4 kg / m 2) (P = 0,04). Más varones (29,3%) que las niñas utilizan tres inyecciones de insulina al día (P = 0,04), mientras que más niñas (17,1%), entonces los chicos utilizan una bomba (P = 0,04). De todos los adolescentes que participan en el estudio, el 18,7% vivía en una familia monoparental. Diez participantes eran de otro origen étnico (11%), la mitad de ellos de ascendencia marroquí. La distribución de los niveles de educación es comparable a la general holandés población escolar.

Física y el bienestar psicosocial

Física y el bienestar psicosocial informado por cualquiera de los adolescentes o los padres no fue diferente en los adolescentes la edad, origen étnico, la duración de la diabetes, IMC o régimen de tratamiento. Los adolescentes que viven en una familia monoparental informó más limitaciones en las actividades con los amigos y el trabajo escolar debido a problemas de comportamiento (función funcionamiento-conductual subescala CHQ-CF87) (P = 0.035). Boys sólo evaluado su funcionamiento físico (p = 0,02) y dolor corporal (P = 0.03) y su mejor comportamiento global (P = 0,01) peor en comparación con las niñas. Ninguna otra se encontraron diferencias entre los niños y las niñas.

Al comparar los resultados de los adolescentes en nuestro estudio a las puntuaciones de un holandés población escolar [28], encontramos que los adolescentes con diabetes informó de las puntuaciones más bajas en el papel de funcionamiento físico subescala (diferencia media = -4,3, p = 0,006). Esto sugiere que los adolescentes diabéticos experiencia más limitaciones en las actividades con los amigos y el trabajo escolar debido a problemas físicos. Además, nuestros pacientes informó de su estado general de salud a ser peor (diferencia media = -8,3, p <0.001) (Figura 1].

Curiosamente, los resultados de los adolescentes - matriz de pares son en gran parte coincidentes, como lo demuestran las correlaciones para directamente comparables subescalas que van desde r = 0,27 para la subescala de salud mental (P = 0,004) para r = 0,70 para la subescala de actividades familiares (P < ; 0.001). Los adolescentes nominal menos problemas de comportamiento (una puntuación más alta) que lo hicieron sus padres (P = 0,001), lo que se traduce en una diferencia significativa en la salud psicosocial resumen escala (P = 0,004).

Como era de esperar, las puntuaciones de depresión (CES-D) correlacionó negativamente con las puntuaciones de todos los CHQ-CF87 subescalas, que van desde r = -0,20 para el cambio en la salud para r = -0,67 para el resumen Resultado psicosociales (Tabla 2]. Seis adolescentes (3 niños) (6,6%) tuvieron resultados indicativos de depresión leve (16 y 23), mientras que tres adolescentes (todos varones) (3,3%) anotó 24 o superior, con indicación de moderada / severa depresión. No hubo diferencias en la CES-D puntuaciones entre los niños y las niñas.

De los padres, trece (14,4%) informaron de resultados que indica probablemente la depresión (≥ 16). Los adolescentes con los padres de puntuación superior a 16 en la CES-D (indicación para la depresión), no informaron más síntomas depresivos, en comparación con los adolescentes no con padres depresivos. Los 13 padres de puntuación por encima del punto de corte de 16, clasificaron el físico (P = 0,005) y psicosociales (P = 0,043) la salud de sus hijos a ser peor en comparación con los padres sin síntomas depresivos (CHQ-PF50 subescalas: papel funcionamiento -emotion/behavioral P = 0,025, el papel funcionamiento físico-P = 0,006, dolor corporal P = 0,030, las actividades de la familia P = 0,034).

Diabetes específicos de conflictos familiares

Como cabía esperar, más específico para diabetes conflictos familiares se asociaron con un menor bienestar psicológico y más síntomas depresivos (Tabla 2]. Los padres y adolescentes en gran medida de acuerdo sobre los temas de conflicto (r = 0,50, P <0,001). "Tala resultados de azúcar en la sangre ',' recordar, para comprobar la azúcar en la sangre» y «las comidas y las meriendas' fueron las más mencionadas cuestiones.

Control de la glucemia

El promedio de HbA1c fue del 8,8% (± 1,7; 6.2-15.0%), con el 81% de los adolescentes por encima del 7,5% recomendado [29]. HbA 1c no se correlacionó significativamente con la edad, género, la evolución de la enfermedad, tratamiento o índice de masa corporal. Los adolescentes con un buen control glucémico (≤ 7,5%) informaron de menos conflictos familiares (P = 0,046) que los demás. Todos los adolescentes de una familia monoparental (18,7%) estaban entre los mal controlada (> 7,5%), al igual que todos los adolescentes de otro origen étnico (11%). Como se muestra en la Tabla 2, el aumento de valores de HbA1c se asociaron con más síntomas depresivos y un menor bienestar psicológico.

Una regresión lineal se llevó a cabo para explorar factores predictivos de control de la glucemia, que muestran una asociación significativa de HbA1c con un solo padre de familia (B = 1,31, P = 0,001), otro grupo étnico (B = 1,43, P = 0,002) y el CHQ-CF87 subescala papel funcionamiento-conductual (B = -. 04, P = 0,001) (R 2 = .45, P <0,001). En otras palabras: viven en una familia monoparental o sean de otro origen étnico se asocia con un aumento en HbA 1c, respectivamente, del 1,31% y 1,43%. Presentación de informes 10 puntos menos limitaciones en el trabajo escolar y actividades con amigos, debido a dificultades de comportamiento se asocia con una disminución de HbA 1c del 0,4%.

Discusión

Los resultados de nuestro estudio muestran que los adolescentes en general funcionan bien, es decir, comparables a sus pares sanos, de acuerdo con los informes anteriores [5 - 9]. Se encontró moderada a altas tasas de los adolescentes - acuerdo de los padres, sobre todo para el bienestar físico subescalas. Se ha sugerido que padre e hijo acuerdo es mayor para los niños enfermos crónicos, en comparación con los padres y sus niños sanos, y que el acuerdo entre los padres y los adolescentes es mayor para el funcionamiento físico [30]. Los adolescentes sólo nominal menos problemas de comportamiento que lo hicieron sus padres. Esta diferencia se sugirió en otros dos estudios realizados en adolescentes con diabetes y sin embargo los estudios también encontraron diferencias en otras subescalas [6, 31]. Como no hay norma holandés resultados disponibles para los padres de adolescentes sanos, la diferencia de comportamiento puede estar relacionado con la diabetes o puede ser un efecto de la pubertad per se. Nuestros resultados son algo diferentes de los estudios anteriores en los adolescentes con diabetes, encontró que las tasas más bajas acuerdo de los padres de presentación de informes y su bienestar del niño a ser peor que los padres de niños sanos [5 - 7, 9 - 11]. La alta concordancia en nuestro estudio puede deberse a los altos niveles generales de bienestar de los adolescentes, con poco margen para el desacuerdo debido al efecto techo.

De acuerdo con la relativamente alta CHQ resultados, encontramos la prevalencia de depresión en nuestra muestra de no ser elevados. Esto contrasta con estudios que informaron de dos o tres tasas más altas de depresión en adolescentes con diabetes [12, 24, 32]. Esto tal vez relacionadas con nuestro rango de edad, donde la mayoría de nuestros pacientes son menores de 16 años y, por tanto, a menor riesgo de depresión de adolescentes mayores [33].

En ambos padres y los adolescentes informe, la disminución de bienestar psicosocial se asocia con más síntomas depresivos y la diabetes específicas conflictos familiares. Esto está de acuerdo con estudios anteriores que sugieren que la diabetes específicos de la familia son factores estrechamente relacionados con la calidad de vida en los jóvenes con diabetes [7, 17]. La depresión se encuentra asociado con más conflictos familiares, así como con menor bienestar [12, 18, 34, 35]

En más del 80% de los adolescentes en nuestro estudio, la diabetes está controlada subóptimo, definido por los niveles de HbA 1c por encima de 7,5%. La media de los niveles de HbA 1c se encuentran en conformidad con los estudios anteriores en los adolescentes, la distribución, sin embargo, no se especifican con más detalle en la mayoría de las publicaciones. Si un criterio flexible de 8,0% es utilizado, todavía el 66% está mal controlada. La persistencia de altos niveles de HbA 1c en toda la pubertad aumentará significativamente su riesgo de desarrollar complicaciones [3]. Nuestros datos sugieren que los adolescentes de otro origen étnico y los que viven en familias monoparentales están especialmente en riesgo de deterioro de control de la glucemia, como se ha demostrado en otros estudios [13, 36]. Por otra parte, hemos encontrado más síntomas depresivos y los conflictos familiares, así como menor bienestar psicológico que se asocia a un mayor niveles de HbA 1c. La asociación más fuerte si se tiene en cuenta demográficos y variables clínicas se encontró para los adolescentes de presentación de informes más limitaciones en las actividades con los amigos y la escuela debido a dificultades de comportamiento.

Estudios de investigación de la relación entre la física y el bienestar psicosocial y control de la glucemia han reportado resultados mixtos [6 - 19], con pocos estudios longitudinales que sugiere reducción de las exigencias físicas y de comportamiento que deben funcionamiento predictivo de mal control glucémico [6, 11]. Los estudios vinculan los síntomas depresivos y HbA 1c informe también incompatible conclusiones [32], aunque más reciente literatura [12, 24, 34, 35] sugiere que un mayor número de síntomas depresivos se asocian con mayores valores de HbA 1c, al igual que en nuestro estudio. Más y más grandes estudios longitudinales son necesarios para comprender mejor la compleja relación entre el funcionamiento psicológico y de HbA 1c en adolescentes con diabetes tipo 1. Evidentemente, nuestro estudio apunta a la necesidad de abordar las cuestiones psicosociales como parte integral de pacientes ambulatorios la atención de la diabetes, sobre todo para un mal control de los adolescentes. Psicológico, la familia y las intervenciones educativas han demostrado ser eficaces para mejorar el bienestar y el control de la glucemia en diabéticos adolescentes y sus familias, aunque los resultados no son consistentes en todos los estudios [37, 38]. El futuro dirá si la vigilancia CVRS como parte de consultas externas periódicas, ya que estamos probando actualmente en un ECA, contribuirá a mejorar los resultados clínicos.

Una limitación de nuestro estudio es el hecho de que aproximadamente la mitad de los pacientes decidieron no participar en el ECA, posiblemente causando positivo sesgo de selección. Sin embargo, mal control glucémico no era evidente un motivo de disminución. Además de eso, la variación individual entre los adolescentes en física y bienestar psicológico es bastante grande lo que sugiere que los adolescentes con buenas así como con bajo bienestar participaron en nuestro estudio.

Conclusión

En conclusión, holandés adolescentes con diabetes tipo 1 que reciben atención secundaria informe global una calidad de vida satisfactoria, mientras que el control de diabetes es subóptimo para la mayoría de ellos. Los participantes parecen haber encontrado un equilibrio entre un nivel aceptable de la diabetes diario autogestión y QoL. El desafío entonces para los profesionales de la salud es ayudar a estos jóvenes pacientes y sus familias para seguir mejorando el control glucémico sin menoscabo de bienestar subjetivo. Factores de riesgo psicosocial para el mal control glucémico se identificaron, subrayando la importancia de un enfoque holístico para la diabetes, sobre todo en este vulnerable grupo de edad.

Abreviaturas

CES-D Centro de Estudios epidemiológicos escala para la depresión

CHQ-CF87 Child Health Questionnaire-87 Forma Niño tema

CHQ-PF50 Child Health Questionnaire-Padres De 50 artículos

DFCS diabetes conflictos familiares escala

CVRS relacionados con la salud Calidad de vida

QoL calidad de vida

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen intereses en conflicto.

Autores de las contribuciones

MW ha coordinado la investigación, recogido y analizado los datos y redactó el manuscrito, SM, RG y HD han participado en el diseño del estudio, interpretar los resultados y ayudó a redactar el manuscrito, la Junta, KH y MH han contribuido a la adquisición de los datos y el proyecto del manuscrito. Todos los autores leído y aprobado el manuscrito final.

Agradecimientos

El estudio fue financiado por el holandés Diabetes Research Foundation gran 2003.00.020.

Damos las gracias a todos los pediatras y enfermeras de los hospitales participantes por su ayuda en este estudio.